Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Quinn


Geboren met VSD, klein ASD en een lekkende hartklep

"Na 18 lange maanden was het dan eindelijk zo ver, een positieve zwangerschapstest! Wat waren we blij. Alles ging goed, ook al bleek Quinn wat aan de kleine kant te zijn. Bij de groei echo met bijna 39 weken bleek dat hij dwars lag. Daarom moest ik de volgende dag naar het ziekenhuis waar geprobeerd zou worden om hem te draaien (uitwendige versie), waarna ik zou worden ingeleid. 

Vol spanning reden we de volgende ochtend naar het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. We gingen ons kindje ontmoeten! De versie mislukte, dus werd besloten tot een spoedkeizersnede.
Zo kwam Quinn op 10 april 2015 ter wereld. Hij had een erg laag geboortegewicht (2240 gr). Daarom werd er direct na zijn geboorte een bloedsuikertest gedaan. Zijn bloedsuikers waren zo laag, dat hij een paar uur later aan een glucose infuus werd gelegd. Desondanks kwam er maar geen verandering in de situatie en na een paar dagen werd besloten om Quinn over te plaatsen naar het LUMC in Leiden, waar ze meer ervaring hebben met lage bloedsuikers.

Na een paar dagen op de high care van de afdeling neonatologie stond er ineens een arts met een mobiel echo apparaat naast zijn bedje. Er moest een echo van zijn hart gemaakt worden omdat er een hartruis was geconstateerd. Vol spanning zaten we naast ons zoontje terwijl de echo werd gemaakt. Er bleek een flink gat (ca. 8 mm) tussen de twee hartkamers te zitten, een VSD. Dan stort je wereld toch wel even in. Men vertelde ons dat hij er voorlopig geen last van zou krijgen, omdat hij nog zo klein was. In de volgende maanden zou bekeken worden of hij geopereerd moest worden.
Toch kreeg Quinn na een paar dagen al last van ‘natte longen’ (door een VSD komt er zuurstofrijk bloed terug in de longen, waardoor er vocht blijft zitten). Hij kreeg direct plasmedicatie en er werd een vochtbeperking opgelegd. Ook werd duidelijk dat een operatie op korte termijn plaats zou moeten vinden.

Moederdag
Op moederdag mocht Quinn naar huis, hij was toen precies een maand oud. Zijn bloedsuikers waren stabiel. Hij moest alleen aankomen voor de operatie. Als hij 3 kg was zou hij worden ingepland voor de OK. Wat was het fijn om even thuis rust te hebben, zonder monitoren en alarmen die om de haverklap af gaan.
Bij de controle, een week later, bleek Quinn 3005 gram te wegen. De volgende dag werden we al gebeld dat hij de week erna aan de beurt was.

Op 26 mei 2015 was het zover. Om 8 uur ging ik met hem naar de OK. Ik hield zijn handje vast terwijl hij het narcosekapje op kreeg en rustig in slaap viel. Gelukkig was er een pedagogisch medewerker van het LUMC bij om mijn hand vast te houden, want dat heb je op zo'n moment echt wel nodig! We wisten dat ze wel even bezig zouden zijn, dus we zijn naar het strand gegaan om uit te waaien en even uit het ziekenhuis weg te zijn.
Om 12.45 uur werden we gebeld dat Quinn op de IC was aangekomen en dat de operatie was geslaagd! Tijdens de operatie is ook een klein ASD gedicht en een lekkende hartklep gerepareerd. Het ASD was al geconstateerd tijdens een echo; de lekkende hartklep was  tijdens de operatie aan het licht gekomen.

We hadden zo toegeleefd naar de operatie, dat we ons eigenlijk niet goed hadden voorbereid op de IC. We hadden die afdeling wel bekeken, maar dat is toch heel anders dan daar binnen te komen en je baby van 6 ½ week aan de beademing te zien liggen, met allerlei draadjes, slangen en piepende machines naast zijn wieg. Dat was zeer confronterend.
Quinn moest een paar dagen op de IC blijven, omdat hij wat problemen had met zelf ademen, maar een week na de operatie mocht hij mee naar huis! Wat een verschil met de eerste keer dat hij naar huis mocht! Het leek wel een andere baby! Een gezonde kleur, rustige ademhaling en niet klam. Na een paar weken kon hij zelf genoeg drinken en mocht ook zijn sonde eruit, die hij vanaf zijn geboorte had.
Pas toen alles achter de rug was, drong het tot ons door hoe ziek hij was voor zijn operatie.

We zijn nu twee jaar verder, en op de littekens na is het alsof het niet gebeurd is. Quinn is een vrolijke, energieke peuter en zijn hart is goed hersteld van alles. Tot zijn 18e zal hij om de paar jaar nog controles hebben in het ziekenhuis, maar hij is in principe helemaal genezen. Wij zullen de tijd in het LUMC nooit vergeten, niet zozeer om het verdriet, maar vooral ook om de uitstekende zorg die zowel Quinn als wij als ouders daar hebben gekregen.

Door: Femke (moeder van Quinn)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend