Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Pirke

Mirjam en Mark zijn de ouders van “opdonder” Pirke. Hun dappere knul is geboren met het hypoplastisch rechterhartsyndroom. In een drietal pogingen is geprobeerd om bij Pirke anderhalve hartkamer te creeeren, maar helaas is dit niet gelukt. Daarom moet Pirke het nu doen met een fontan circulatie en een pacemaker. De pacemaker reageert af en toe heftig vanwege de bradycardie (een te traag hartritme).

De 6 (open)hartoperaties, de vele hartkatheterisaties en onderzoeken hebben er flink ingehakt bij Pirke. Al deze ingrepen en drie keer een endocarditis maakte dat Pirke een complex posttraumatisch stresstoornis hieraan overhield. De ADHD die Pirke hiernaast ook nog heeft maakt het in het dagelijkse leven voor Mirjam en Mark nog wat ingewikkelder. “De pacemaker is niet zo blij met dit wilde, impulsieve gedrag” aldus Mirjam. “En daarom zijn we zo blij dat Stichting Hartekind een Pace-Pro voor Pirke wilde vergoeden. Geweldig, dit attribuut maakt overuren om Pirke's buik, waar de pacemaker  is geplaatst.”

Mirjam wilde graag een wederdienst leveren als dank voor de vergoeding. Ze las over de Dam-tot-Damloop en dit sprak haar direct enorm aan! “Sporten is voor mij dé uitlaadklep dus een goede reden om me hiervoor in te zetten. De opbrengsten gingen dit jaar naar het EMDR-onderzoek, dus ook erg toepasselijk in onze eigen situatie.”

Vrienden, familie en bekenden van Mirjam en Mark hebben ze enorm gesteund, zóveel donaties kwamen er binnen! Mirjam liep de damloop, maar ook Mark was actief bezig om geld in te zamelen. Hij verkocht koeken op zijn werk en ook deze opbrengst ging naar Stichting Hartekind.

Van de dam tot damloop zelf hebben Mirjam en Mark een gezellig uitje gemaakt. De dag ervoor zijn ze al naar een knusse bed& breakfast gegaan. En op dag zelf hebben Mark, Pirke en Nilles (het broertje) Mirjam vanaf het pontje uitgezwaaid. Mirjam vond de Damloop een super ervaring!

Pirke is, mede door zijn levenservaring met ups en downs, een mega doorzetter die alles uit het leven wil halen. De zorgboerderij waar hij veel tijd doorbrengt, brengt Pirke precies wat hij nodig heeft; bewegingsvrijheid in een prikkelarme omgeving.

Op de foto zie je een gelukkige jongen in een golfkar op de boerderij.
En Pirke zou zeggen: YOLO!!
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend