Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Phileine

Geboren met Tetralogie van Fallot

“Op 8 augustus 2012 werd Phileine geboren na een probleemloze zwangerschap. Ze was alleen met haar 2020 gram en 43 cm wat aan de kleine kant. Na een paar dagen mochten we naar huis. Voordat we werden ontslagen uit het ziekenhuis, werd nog even een standaard ‘ontslag’-echo gemaakt. En wat bleek? Phileine had een hartafwijking! Onze wereld stortte compleet in en de roze wolk was in één klap verdwenen.

Vechter
We werden direct doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (WKZ). Daar kregen we al snel de diagnose Tetralogie van Fallot (bij de ontwikkeling van het hart zijn 4 bouwfouten ontstaan. Het hart functioneert hierdoor niet goed waardoor het lichaam te weinig zuurstof krijgt, red.). Weken van spanning volgden, maar na 8 weken mochten we dan eindelijk met Phileine naar huis.

Begin november 2012 werd Phileine heel ziek en kwam op afdeling Leeuw (verpleegafdeling kindercardiologie, red.) van het WKZ te liggen. Helaas ging ze nog verder achteruit en lag ze binnen de kortste keren op IC Pelikaan. Ze kreeg met spoed een shunt, daar knapte ze gelukkig van op. Het was een hele spannende periode, maar Phileine bleek een vechter. Nadat ze twee weken op de IC had doorgebracht, mocht ze terug naar afdeling Leeuw. Helaas hadden we daar nog de nodige tegenslagen te verwerken, voordat Phileine op 13 december eindelijk weer mee naar huis mocht. 

Op 17 april 2013 kreeg Phileine haar corrigerende operatie, waarin de bouwfouten van het hartje werden hersteld. De operatie duurde zes uur, wat waren dat zenuwslopende uren! Gelukkig ging alles goed en op 28 april mochten we met z’n allen weer naar huis! Dat was groot feest!

In oktober 2013 volgde nog een katheterisatie, maar gelukkig was dat maar een korte opname. 

De periodes dat Phileine in het ziekenhuis lag, waren voor iedereen heel zwaar. We hebben ons vaak afgevraagd of er nog wel een morgen zou komen voor ons meisje. Maar ze was -en is- sterk! Ze heeft gevochten en gewonnen.

Sinterklaasfeest
Voor onze zoon -toen bijna vier- was het ook een hele rare tijd toen zijn zusje in het ziekenhuis lag aan al die piepjes, plakkers en slangetjes. Gelukkig mocht hij vaak komen en kreeg hij ook veel lieve aandacht van de verpleging, zowel op IC Pelikaan als op Leeuw. Hij mocht zelfs het Sinterklaasfeest mee vieren! Dat heeft blijkbaar indruk op hem gemaakt, want nog steeds rond Sinterklaas heeft hij het over de lange tafels met boerenkool in het WKZ. 

Het heeft mij, als mama, erg geholpen om een dagboek bij te houden in tijden van angst, spanning en zorgen. Even alles van je afschrijven, dat luchtte op. Daarnaast hebben we super lieve familie en vrienden, die altijd voor ons klaarstonden en altijd een luisterend oor boden. Aan alle ziekenhuisopnames hebben we ook nog goede vrienden overgehouden. Zij snappen (helaas) wat wij voelen en wat we hebben meegemaakt. Andersom begrijpen wij hen natuurlijk ook als geen ander. Dat schept een band.

Dol op dansen
Phileine is inmiddels bijna 4 jaar en het gaat heel goed met haar. Ze heeft wel een lichte taal- en ontwikkelingsachterstand, maar ze komt er wel! Als we naar Phileine kijken zien wij een super vrolijk meisje dat het leven met beide handen aangrijpt. Ze is altijd vrolijk en laat ons keer op keer zien dat ze wilskracht en doorzettingsvermogen heeft. Ze is dol op dansen en doet dat graag met haar grote broer. Elke avond voor het slapen gaan dansen we door de kamer en beseffen we weer wat een toppers wij hebben. Liefde en hoop heeft ons altijd overal doorheen geholpen!”

Door: Annemarie Meijer (moeder van Phileine)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend