Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Noor


Geboren met coarctatio aortae, een hartritmestoornis en een VSD

“De laatste periode van mijn zwangerschap stond in het teken van een onregelmatige -en vooral zeer hoge- hartslag van ons kindje. Echter, na 2 keer een GUO (Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek; een uitgebreide echo, red.) en verschillende onderzoeken door gynaecologen en kinderartsen in verschillende ziekenhuizen, zijn we telkens naar huis gestuurd met het advies dat we moesten genieten van de zwangerschap. Er was waarschijnlijk sprake van een ‘onrijp hartje’. Een probleem dat na de bevalling waarschijnlijk voorbij was.

Gezond ter wereld
Op 30 september 2015 diende de bevalling zich aan en Noor kwam ‘gezond’ ter wereld. Er viel een grote last van ons af. We mochten een dag later met z`n drieën naar huis om Noor aan haar grote broer Seb te laten zien.

Tijdens de eerste 7 dagen was het volop genieten van onze dochter. Het was een mooie kraamweek met z’n vieren, met natuurlijk veel kraambezoek en leuke cadeautjes. We konden echt genieten van ons gezinnetje.

Moeite met drinken
Op dag 8 begon Noor wat moeite te krijgen met het leegdrinken van haar flessen. Het ging vaak gepaard met hard huilen en spugen. Het leek alsof ze bij het drinken van de fles geen enkele afleiding kon verduren.

De dagen erna verliepen steeds moeizamer wat betreft het drinken. We dachten zelf nog dat iedere baby daar weleens moeite mee heeft. Toen Noor 10 dagen oud was, op papa’s eerste werkdag, dacht ik voor het eerst dat er iets niet in orde was met Noor. Ik heb de huisartsenpost gebeld en moest vervolgens met Noor langskomen.

Extreem hoge hartslag
Bij de huisartsenpost werd Noor al snel doorgestuurd naar de Spoedeisende Hulp. Ondertussen werd papa geïnformeerd, zodat ook hij naar het ziekenhuis kon komen. Noor lag op een tafel met een aantal artsen en verpleegkundigen om haar heen. De eerste infuusjes waren aangebracht. Het infuusje in haar hoofd was voor ons het meest emotioneel om te zien.

Aanvankelijk dachten de artsen aan een mogelijke infectie. Echter, de uitslagen van verschillende testen lieten dit niet zien. Noor werd opgenomen om verder onderzoek te doen. Op de afdeling schoot haar hartslag ineens extreem omhoog en Noor was niet in staat deze zelf te laten zakken.  De artsen probeerden met medicatie om de hartslag onder controle te krijgen, maar Noor liet steeds weer hetzelfde beeld zien.

Noor werd overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (WKZ). We waren in een  emotionele rollercoaster beland, maar je hebt geen keuze, je moet door voor Noor. Noor werd in een IC-ambulance vervoerd, wij konden niet met haar meerijden. Dus wij reden midden in de nacht, op de automatische piloot, in onze eigen auto achter de ambulance aan.

Diagnose
In de nacht die volgde probeerden artsen op de IC van het WKZ de situatie van Noor te stabiliseren. Dit bleek nog niet zo eenvoudig. Op advies van de artsen zijn wij tegen 4.30 uur even naar de ouderkamer gegaan om wat te slapen. Na een uur ging de telefoon, ons hart zat in onze keel! De arts vroeg of we wilden komen. Ze wisten wat er aan de hand was met Noor!

Noor bleek een coarctatio aortae (een vernauwing in de aorta, red.), een hartritmestoornis en een VSD (een gaatje tussen de kamers, red.) te hebben. Wanneer je dit als ouders te horen krijgt, zakt de grond onder je voeten weg. Noor moest zo spoedig mogelijk een openhartoperatie ondergaan, waarschijnlijk aan het eind van de week al!

Openhartoperatie
Een dag later kregen we te horen dat Noor de volgende dag al zou worden geopereerd! Geen tijd om verder na te denken dus! De ochtend van de operatie was zenuwslopend, de minuten tikten langzaam weg. Eindelijk werden we gebeld, de operatie was geslaagd! De vernauwing in de aorta is verholpen en het VSD is gesloten.

Noor herstelde erg goed in anderhalve week. Eerst op de IC en daarna op de hartbewaking. Wij zijn de hele periode niet van haar zijde geweken, je wilt als ouders echt nergens anders zijn!
Tijdens deze herstelperiode blijft Noor blijft wel hartritmestoornissen houden (SVT, Supraventriculaire tachycardie). Hiervoor wordt ze ingesteld met medicatie.

Zonder monitor
En dan…. Ontslag uit het ziekenhuis. We zijn super blij, maar ook angstig. We moeten nu verder zonder artsen en monitors in de buurt.

Inmiddels zijn we een jaar verder. Noor doet het heel goed. Het is een vrolijk meisje, dat zich op normale wijze lijkt te ontwikkelen. Afgelopen jaar heeft ze eenmaal een hartkatheterisatie moeten ondergaan vanwege een nieuwe vernauwing van haar aorta. Omdat haar aorta niet meegroeit, moet Noor deze ingreep nog vaker ondergaan, tot ze volgroeid is.

Trots
Noor mag eind 2016 stoppen met de medicatie tegen de hartritmestoornissen. De kans dat ze daar inmiddels overheen is gegroeid is groot, maar nog niet zeker. Wij zijn heel trots op ons meisje!”

Door: Elise en Wilfred (ouders van Noor)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend