Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Noah


Geboren met Tetralogie van Fallot

"Noah werd op 26 juni 2014 geboren, 5 dagen later dan gepland. Het was de bedoeling om thuis te bevallen, maar omdat er geen persweeën kwamen besloot de verloskundige dat ik naar ziekenhuis Sint Jansdal in Harderwijk moest voor de bevalling. De ambulancerit was vreselijk, maar de broeders waren vriendelijk en lief.

Nachtmerrie
In het Sint Jansdal beviel ik van een prachtig mooie zoon van ruim 4330 gram en 54 cm lang: Noah Levi Jakob. Maar wat zo prachtig leek veranderde in één klap in een nachtmerrie: Noah ademde moeilijk en was erg blauw. Hij werd meegenomen voor onderzoek. Wat voel je je als ouders op zo'n moment machteloos! Je leeft in een roes.
Een arts kwam melden dat Noah nog diezelfde dag zou worden overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht en dat we nog even afscheid van hem mochten nemen. Daar sta je dan, met een brok in je keel, bij een couveuse met allemaal toeters en bellen, met daarin jouw kind! 
Vijf uur later arriveerden we in het WKZ, waar Noah op de intensive care lag. Daar kregen we te horen dat hij een hartafwijking had: Tetralogie van Fallot. Hij moest geopereerd worden. Aanvankelijk werd gezegd dat hij voor die operatie een half jaar oud moest zijn, maar omdat hij te vaak een 'blue spell' (aanval van te lang adem inhouden – red.) had, werd besloten om hem al te opereren toen hij  nog maar twee weken oud was. Zijn flinke gewicht werkte daarbij in zijn voordeel. 

Operatie
De operatie duurde vijf uur. Als ouders voel je wanhoop, angst en machteloosheid, en soms schakel je je gevoel gewoon helemaal uit.
Toen we na de operatie naar Noah toe mochten lag hij aan de beademing en had hij een drain, een katheter en allerlei infusen, waaronder een met morfine. Die eerste dagen ging het met pieken en dalen. Vooral de zuurstof was niet stabiel. Eten ging door een sonde, en dat heeft wel een tijdje geduurd.

Naar huis!
Op 5 augustus mocht Noah mee naar huis. Wat een feest! Toch was het in het begin heel onwennig, omdat je dan opeens alles alleen moet doen. Soms durfde ik 's avonds niet op zijn kamertje te gaan kijken, omdat ik bang was om hem levenloos aan te treffen. Het heeft ook wel even geduurd voordat ik mij aan Noah durfde te binden.

Tweede operatie
Bij de controles in Utrecht stelden de artsen vast dat Noah's longslagader nog te nauw was. Een tweede operatie volgde toen hij ruim een half jaar oud was, op 13 januari 2015. Weer die angst, weer die machteloosheid, weer dat uitschakelen van je gevoel….
Na die operatie kreeg hij voeding via een sonde, omdat hij misselijk was van de morfine en daardoor veel spuugde. Drinken uit de fles bleef moeilijk en het heeft ook wel even geduurd voordat hij de zuigreflex weer onder controle had. Toch mocht hij negen dagen later alweer naar huis.
Ruim een jaar later is alsnog een stent geplaatst, omdat de longslagader nog steeds te nauw was.

Voorjaar 2017
Noah is nu een vrolijk, ondeugend, lief manneke. Een vechtertje, een kanjer!
Hij doet het fantastisch, al brengt iedere ziekenhuiscontrole weer zorg en spanning met zich mee. Dat blijft.

Wat ik nog graag kwijt wil is dat wij een fantastische tijd hebben gehad in het Ronald McDonaldhuis. Wat een geweldig lieve mensen werken daar!
En andere ouders van een hartekind adviseer ik om vooral de rust te nemen die je nodig hebt!"

Door: Priscilla (moeder van Noah)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend