Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Nathan


Geboren met een dubbele AV-knoop

“Nathan is in mei 2016 geboren. Na 40 weken zwangerschap werd hij netjes op tijd geboren en alles was in orde. Het leek een perfect gezond kindje.

Niets geks
Tijdens de zwangerschap hadden we wel een extra echo gehad in Leiden, omdat ze bij de 20 wekenecho het hart niet goed zagen en er over twijfelden of alles goed was. Maar, ze konden in Leiden niets ontdekken en ook tijdens de bevalling en daarna was er niets geks te ontdekken. Deze aandoening is namelijk niet te zien op een echo.

Toen Nathan drie weken oud was, ging het mis. Hij dronk minder en spuugde een paar keer flink. Je denkt dan in eerste instantie aan een griepje of last van reflux. Maar, het bleef maar aanhouden. Nathan dronk steeds minder, reageerde niet goed op ons en zoog eigenlijk nergens meer op.

Shock
Tijdens een nacht begon Nathan te huilen, iets dat hij eigenlijk nooit deed. Achteraf bleek dit geen huilen te zijn, maar een ademhaling die er op wees dat hij in shock was. Na een poosje kwam hij er weer uit en ging rustig slapen.

De volgende ochtend dronk hij ineens een klein flesje leeg. Wij waren erg blij, want we dachten dat het nu wel weer de goede kant op zou gaan. Dat was helaas niet zo, Nathan ging die ochtend hard achteruit. We werken in de binnenvaart, dus waar we langsvaren gaan we naar de huisarts – als het mogelijk is.

Babylance naar Nijmegen
’s Middags konden we in Zutphen bij de huisarts terecht. Deze heeft met spoed de ambulance laten oproepen en zo vertrokken we naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis stond een heel team klaar om Nathan op te vangen, maar de kinderarts zag direct al dat ze daar niet veel voor hem konden doen.

De babylance uit Nijmegen werd gebeld om Nathan naar het Radboud UMC te brengen. Ze hielden hem in het ziekenhuis in Zutphen zolang stabiel. De arts in Zutphen dacht eerst dat het om een aandoening ging die vaker voorkomt rond de drie weken en met een medicijn kan worden behandeld. Toen ze eenmaal een infuus hadden aangesloten, bleek dit medicijn echter niet voldoende te helpen.

Elektrische schok
Wij vertrokken dus met spoed naar het Radboud UMC in Nijmegen. Daar stond de kindercardioloog al klaar op de intensive care. We kregen te horen dat Nathan een hartslag had van ruim 230 slagen per minuut. Met een medicijn probeerden ze zijn hartslag onder controle te krijgen.

Helaas hielp dit medicijn niet, ook al gaven ze een verhoogde dosis. Zijn bloedcirculatie was namelijk al zodanig afgenomen, dat het medicijn niet snel genoeg werd rondgepompt. Toen het medicijn niet bleek te helpen, hebben ze Nathan een elektrische schok gegeven om zijn hart te ‘resetten’ (een cardioversie, red.). Dit hielp gelukkig wel. Zijn ritmestoornis was direct verdwenen en hij had weer een normale hartslag.

Dubbele AV-knoop
De cardioloog vertelde ons een paar uur later dat Nathans hartslag nu onder controle was en alles vooralsnog stabiel was. Na het weekend zouden er verdere onderzoeken worden gedaan. Uiteindelijk zou blijken dat Nathan is geboren met een dubbele AV-knoop (er zijn twee bundels, die prikkels geleiden, waardoor het hartritme heel snel wordt, red.).

Reanimatie
Midden in de nacht werden we geroepen. Het ging iets minder goed met Nathan. Toen we aankwamen op zijn kamertje bleek ‘iets minder goed‘ eigenlijk ‘erg slecht’ te zijn. Ze waren hem aan het reanimeren! Zijn hartje pompte het bloed niet meer rond en zijn hartslag zakte helemaal weg.

De chirurg legde ons een keuze voor: we doen niks, maar dan haalt hij het niet of hij wordt operatief aangesloten aan de E.C.M.O (hart-longmachine). Misschien komt hij niet door deze operatie heen, maar dan heeft hij in ieder geval een kans. Wij kozen natuurlijk voor het laatste, ons mannetje verdiende elke kans!

Bang
Tijdens de operatie zaten we enorm in spanning. Je weet dat er een reële kans is dat hij de operatie niet goed zou doorkomen. We waren Nathan in ons hoofd al aan het begraven, bij wijze van spreken. We waren zo bang om hem te verliezen. Bang dat we hem nooit zouden zien opgroeien. Op dat moment konden we alleen maar bidden dat hij de operatie zou doorkomen. Het maakt niet uit hoe, als hij er maar doorheen komt! Ruim twee uur later kwam de chirurg ons halen, de operatie was boven verwachting goed gegaan.

Op zondagochtend heeft Nathan nog een keer een ritmestoornis gehad, maar daar kwam hij zelf weer uit. Na 5 dagen aan de E.C.M.O. te hebben gelegen, mocht hij er versneld af. Zijn hartje was bijzonder snel hersteld. Ze zagen Nathan als een echt wonderkindje. Hij heeft twee kleine hersenbloedingen gehad en een bloedprop in een grote ader, als gevolg van de E.C.M.O.

Eindelijk weer vasthouden
Op woensdag mochten we Nathan eindelijk weer vasthouden. Het was net of je hem weer voor de allereerste keer vasthield, alsof hij opnieuw was geboren, zo bijzonder! Sindsdien is het snel beter gegaan en na 4 weken in het ziekenhuis mochten we naar huis!

De eerste paar weken thuis moesten we nog bloedverdunners injecteren om de bloedprop te laten verdwijnen. Op dit moment heeft Nathan nog drie medicijnen, maar verder is het een kerngezond kereltje! Hij kan na een jaar over zijn aandoening heen zijn gegroeid. Als dat niet gebeurt, dan krijgt Nathan -als hij negen jaar is- een operatie om de extra AV-knoop weg te halen.

Dankbaar
Als ik naar hem kijk terwijl hij slaapt of druk bezig is, dan ben ik heel erg dankbaar dat hij er nog is. We genieten er extra intens van. We zijn zo trots op hem!”

Door: Marielle (moeder van Nathan)


 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend