Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Mila

Het verhaal van Mila

Geboren met het hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS)

'Daar gingen we dan, 31 maart 2016. Op naar de twintigwekenecho. Hoewel het tot dan toe een zorgeloze zwangerschap was geweest, was ik toch nerveus. "Het zal toch wel goed gaan?"  vroeg ik aan mijn vriend. "Tuurlijk!!", was zijn antwoord.
Ik kan me de hele echo nog van minuut tot minuut herinneren. Al snel werd ons verteld dat het een jongedame zou worden. Maar toen er naar het hartje gekeken werd, vond ik dat wel erg lang duren. 
Uiteindelijk werd ons op kalme wijze verteld wat er aan de hand was. De echoscopist zag geen rechter hartkamer. Dit wordt beschouwd als een ernstige hartafwijking, zei ze. Als we zouden beslissen om dit kindje te houden zouden we in een traject terechtkomen met meerdere operaties en een hoop onzekerheid. De echoscopist vertelde ons dit alles zeer rustig en zonder onzekerheid. Ze had op een kindercardio afdeling gewerkt en was dus zeker was van haar zaak. Onze dochter had een hypoplastisch rechterhart!

Vanaf dat moment is alles vaag. Ik herinner mij een hoop verdriet en ongeloof. We hebben die middag machteloos voor ons uit zitten staren op een bankje aan de Rijn. Na verloop van tijd herpakten we ons. We besloten het traject in te gaan en onze Mila een kans te geven om te vechten.

De eerste operatie
Op 12 augustus 2016 is ze op natuurlijke wijze geboren. Bij het breken van de vliezen werd ik per ambulance naar het WKZ in Utrecht gebracht voor de bevalling. Vanaf de geboorte bleek dat ze heel sterk is. Er waren geen complicaties en ze had nergens medicamenteuze ondersteuning voor nodig, behalve de Prostin die haar ductus open hield.
Vijf dagen na haar geboorte heeft Mila haar eerste openhartoperatie ondergaan. Zowel de operatie als het herstel hiervan kwam ze ontzettend goed door. Binnen twee weken na de ingreep, een kleine drie weken na haar geboorte, mochten wij voor het eerst naar huis met onze dochter. Wat waren we trots!

Rollercoaster
Ondertussen denderde de rollercoaster gewoon door. Hoewel het goed ging met Mila, moesten we elke week naar het ziekenhuis voor controle. Een half jaar lang hebben wij dit gedaan. Alles stond in het teken van Mila's hartafwijking. Elke week was het weer spannend hoe hoog haar saturatie zou zijn en of de shunt die ze bij de operatie had gekregen zijn werk nog goed deed. We leefden vol van adrenaline en bij tijd en wijle ook vol van angst. Toch hadden de blije momenten de overhand. We genoten van onze dochter en van onze nieuwe rol als ouders.

De controles bleven goed, keer op keer. Mila groeide en ontwikkelde zich razendsnel. Langzaamaan werden we klaargestoomd voor de tweede openhartoperatie. Men had ons verteld dat het daarna allemaal een stuk rustiger zou worden, dus we keken er gek genoeg naar uit.

Mila is 1 jaar!
Inmiddels zijn we een jaar verder. Zes maanden geleden is Mila voor de tweede keer geopereerd. Ook die ingreep heeft ze heel goed doorstaan. Zes dagen na de operatie mochten wij haar alweer mee naar huis nemen! Wederom gloeiden we bijna van trots, en dit keer hadden we ook in ons achterhoofd dat we die dokters niet meer elke week gingen zien! Wat een blijdschap!

Bevoorrecht
In de weken na de operatie begon voor ons het verwerkingsproces. Het voelde bijna vreemd dat we niet meer iedere week naar het ziekenhuis hoefden. Alles wat we samen hebben meegemaakt kwam langzaam weer naar boven. Dat was niet makkelijk, maar het heeft ons wel sterker gemaakt.
Wij voelen ons bevoorrecht dat alles met Mila tot nu toe goed mag gaan. Het is een bikkel die zich door alle ellende heen vecht. En haar veerkracht helpt ons er ook doorheen.

Het traject is nog niet voltooid. We hebben nog een operatie te gaan. Deze krijgt ze als ze 12 kg weegt, waarschijnlijk ergens volgend jaar. Tot die tijd gaan wij maximaal genieten van ons fijne gezinnetje!'

Door: Eva (moeder van Mila)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend