Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Mila (2)


Geboren met Tetralogie van Fallot

“Na een mooie zwangerschap van bijna 39 weken werd onze lieve Mila geboren op 21 november 2015. Na haar geboorte leek niets erop, dat er wat aan de hand was met haar hartje. Ze hebben ook niets gezien tijdens de 20-wekenecho en de groeiecho’s, die ik tot 37 weken bijna wekelijks had.

Tot de 37e week van mijn zwangerschap had ik een medische indicatie, omdat Mila’s zus Lizz niet goed genoeg groeide tijdens de zwangerschap. Mila was ook niet groot, maar groeide wel goed genoeg om vanaf 37 weken geen medische indicatie meer te hebben.

Anders van kleur
Mede dankzij onze kraamverzorgster hebben een heerlijke kraamweek gehad. We waren echt aan het genieten van ons gezinnetje. Lizz was ook zo trots en blij dat haar zusje eindelijk was geboren. We merkten wel op dat Mila af en toe een andere kleur had dan wij drieën. Haar gezicht leek wat donkerder, terwijl wij alle drie bleek zijn. De kraamverzorgster en de verloskundige vonden haar juist heel mooi roze. Het waren dus blijkbaar echt momenten dat ze anders van kleur was. 

De borstvoeding liep niet echt goed, maar omdat Mila wel prima uit de fles dronk maakten wij ons verder geen zorgen. Toen Mila 10 dagen oud was kwam ’s morgens een vriendin langs, die ook opmerkte dat Mila een ander kleurtje had. Toen zij weg was hebben wij meteen de verloskundige gebeld. We vertelden ook dat Mila de laatste nacht wat onrustig was, maar dat ik dacht aan reflux (dat hadden we ook met Lizz meegemaakt). Achteraf bleek dit ook een signaal te zijn geweest. 

Lage saturatie
De verloskundige wist ook niet zo goed wat het kon zijn, maar belde wel meteen het Westfries Gasthuis in Hoorn voor een afspraak. We konden rustig aan doen, want ze verwachtte dat er niets ernstigs aan de hand was met haar. Dus brachten wij Lizz nog even weg, gaven Mila nog een fles en vetrokken daarna rustig naar het ziekenhuis. 

In het ziekenhuis bleek het helaas al snel wel ernstig te zijn, nadat Mila aan de saturatiemeter werd gelegd. Deze was zo laag -rond de 55- dat er binnen enkele momenten wel tien mensen om haar heen stonden. Ze stabiliseerden haar en ze maakten haar klaar voor de operatiekamer om haar ductus open te zetten. De grond zakte onder onze voeten weg. We werden overvallen door gevoelens van angst, onmacht en verdriet. Het is eigenlijk niet uit te leggen hoe je je op zo’n moment voelt. 

Tetralogie van Fallot
Toen Mila stabiel genoeg was, werd ze opgehaald door een team uit het AMC in Amsterdam en daar naartoe vervoerd. Wij werden door onze (schoon)ouders naar Amsterdam gebracht. We konden namelijk niet mee met de IC ambulance en zelf rijden was niet verstandig. 

Na verschillende onderzoeken in het AMC kregen wij eindelijk te horen dat Mila geboren is met kritische pulmonaalklep-vernauwing, VSD en rechter aortaboog (Tetralogie van Fallot). We verbleven een nacht in het Ronald McDonaldhuis. Die avond waren we kapot van verdriet, maar we herpakten ons daarna ook weer snel. We moeten er zijn voor ons kleine meisje en we moeten sterk zijn. 

Naar huis
Dezelfde dag nog werd Mila naar het LUMC in Leiden gebracht om daar de volgende dag een hartkatheterisatie te ondergaan. We vonden dat heel eng. Gelukkig kregen we al snel te horen dat alles goed was gegaan en dat ze de medicatie gingen stoppen welke de ductus open liet staan. Ook dit verliep goed en na een week ging Mila weer terug naar het AMC. Ze heeft daar nog 5 dagen gelegen, tot het AMC en wij er genoeg vertrouwen in hadden om haar mee naar huis te nemen.

Openhartoperatie
Nadat het 2x eerder was uitgesteld, kreeg Mila op 17 mei 2016 haar openhartoperatie in het LUMC in Leiden. Tot die tijd gingen wij wekelijks met haar naar het Westfries Gasthuis voor controle van haar saturatie en 1x per maand naar het AMC. 

We vertrouwden de chirurgen volledig, maar waren toch ook erg bang dat het mis zou gaan tijdens de operatie. Gelukkig kregen wij na zo’n 5,5 uur het verlossende telefoontje dat de operatie was geslaagd! Ze hebben de VSD gesloten, het spierweefsel in de rechterkamer weggehaald en de vernauwing uit de longslagader gehaald.

We mochten snel naar Mila toe. En dan zie je je kleine meisje weer, aan allerlei toeters en bellen. Wij vonden dat vreselijk om te zien, ook al weet je dat het nodig is. Vanochtend was ze nog zo vrolijk. In de dagen erna zagen we haar hele lijfje veranderen, weer vol met vocht. Dat vonden we heel moeilijk om te zien.

Helaas kreeg Mila nog wat complicaties (longontsteking en een pneu thorax), waardoor ze een week aan de beademing heeft gelegen, maar na ruim een week mocht ze van de IC af. Nog een week later mocht ze al lekker mee naar huis!

Dankbaar en trots
Wij konden de hele ziekenhuisperiode met z’n drieën in het Ronald McDonald Huis in Leiden verblijven. Zo konden we altijd bij Mila zijn. We zijn heel dankbaar dat er zo’n goede artsen/chirurgen zijn. We zijn ook erg dankbaar dat wij in het Ronald Mc Donaldhuis konden verblijven en dat ons kleine meisje het allemaal goed heeft doorstaan. 

Mila doet het sinds de operatie hartstikke goed. Het is een heerlijk, blij kind en ze ontwikkelt zich prima. Inmiddels hebben wij haar 1e verjaardag al kunnen vieren. Daar zijn we zo blij om! Het afgelopen jaar is enorm snel gegaan, met name het eerste half jaar. We genieten nu enorm van Mila. En wat zijn we super trots op haar!”

Door: Bianca (moeder van Mila)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend