Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Meike

Geboren met Tricuspidalis Atresie (Hypoplastic Syndrome), ASD, dubbele uitgang rechterventrikel en een vernauwing van de longslagader.

“Ons meisje Meike is op 12 januari 2005 geboren in Katwijk aan Zee. We zaten op een roze wolk, heerlijk na Charlotte een tweede dochter erbij! Meike’s vader vaart op een tanker en is vaak lang van huis, maar gelukkig was hij thuis om de geboorte mee te maken.

Complexe afwijking
Na de geboorte ging het prima met Meike, ze dronk en groeide goed. Wel had ze blauwe randjes bij haar nageltjes, wat kon betekenen dat ze zuurstoftekort zou hebben. De huisarts heeft haar toen helemaal nagekeken, maar kon niets ontdekken. Na 3 maanden moesten we op controle bij de kinderarts in het LUMC (in Leiden) om dat even na te laten kijken. Daar stond onze wereld stil.  In het LUMC vonden ze een hele complexe hartafwijking, die de artsen nog maar zelden waren tegen gekomen, namelijk Tricuspidalis Atresie (Hypoplastic Syndrome), ASD (gaatje tussen de boezems), dubbele uitgang van het rechterventrikel en een vernauwing van de longslagader. Kortom, het was een wonder dat ze nog leefde!

Binnen een paar weken kreeg Meike de Glenn-shuntoperatie.  Na 4 spannende weken vol zorgen en verdriet mocht ze eindelijk mee naar huis! Twee jaar later was de volgende operatie gepland, de Fontan-operatie. Weer volgde er een zware tijd in het ziekenhuis, maar ons meisje vocht zich overal doorheen!

Hockey
Inmiddels is Meike 11 jaar. Vorig jaar kwamen we erachter dat haar gehoor achteruit was gegaan. Dat betekende weer veel ziekenhuisbezoekjes met als resultaat dat ze nu een gehoorapparaatje aan beide kanten heeft. “Hoeveel pech kun je hebben?”, vragen wij ons wel eens af. Volgend jaar wordt erfelijkheidsonderzoek gestart om te kijken of de hartafwijkingen en het  gehoorverlies met elkaar te maken hebben.

Gelukkig gaat het nu gelukkig goed met Meike. Ze is keepster in een heel leuk hockeyteam. Ze houden rekening met haar en ze mag uitrusten als ze moe is. Ook op school gaat het allemaal goed, ze is alleen iets sneller moe dan andere kinderen. Vooral als het warm weer is, dan heeft Meike er veel last van,  maar gelukkig wonen we dicht bij het strand  waar ze lekker in de zee kan zwemmen.

Meike is een heel rustig, creatief meisje en heel zorgzaam voor anderen. Hopelijk gaan we een prachtige toekomst met haar tegemoet!”

Door: Saskia Pronk (moeder van Meike)

 

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend