Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Maud


Geboren met een bicuspide aortaklep

"Tijdens mijn zwangerschap ondergingen wij zoals iedereen de 20-weken echo. Omdat in de familie van mijn man een klompvoetje voorkomt waren wij tijdens de echo met name hierop gefocust. Maar het liep heel anders!
De echoscopiste kon het hartje niet goed in beeld krijgen. In eerste instantie zag zij een verwijde longslagader, later vermoedde zij een vernauwde aorta.

Wij kregen het advies om drie weken later terug te komen voor een herhaling van de echo, ditmaal bij de gynaecoloog. Daar werd al snel duidelijk dat er iets niet helemaal in orde was met het hartje van onze dochter. We werden halsoverkop doorgestuurd naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.

In het Radboud werd nog diezelfde middag een GUO (geavanceerd ultra geluidonderzoek – red.) verricht door een echoscopiste die gespecialiseerd is in hartafwijkingen. Zij constateerde een  coarctatio aortae (vernauwing van de aorta, meestal ter plaatse van de ductus van Botalli – red.)

Je hele wereld op z'n kop
Als je zo'n bericht krijgt staat je wereld echt op z'n kop. Je weet niet wat je overkomt! Ik was toen 24 weken zwanger. De prenatale zorg werd vanaf dat moment overgenomen door de verloskundigen van het Radboud. Wij reden dus iedere drie weken vanuit Twente op en neer naar Nijmegen, maar dat doe je graag voor je ongeboren kind!
Rond de 32 weken werd opnieuw een GUO uitgevoerd, waaruit bleek dat er toch geen sprake was van een coarctatio aortae. Wat een opluchting! De definitieve diagnose was een bicuspide aortaklep (een aortaklep die bestaat uit twee i.p.v. drie klepblaadjes – red.). Een aandoening die geen problemen hoeft te geven en die goed te behandelen is als dat toch nodig zou zijn.

Spoedkeizersnede
Na een zwangerschap van 38 weken werd ik ingeleid in het Radboud. De bevalling is uiteindelijk geëindigd in een spoedkeizersnede.
We mochten onze dochter maar enkele seconden bij ons hebben; direct daarna werd ze opgenomen op de NICU.
Pas nadat de ductus zich had gesloten, wat binnen maximaal 48 uur na de geboorte gebeurt, kon worden ingeschat of er, naast de bicuspide aortaklep ook sprake was van een lekkende of vernauwde klep. Die onzekerheid was slopend!
Toen Maud twee dagen oud was werd de alles bepalende echo gemaakt. Intussen werd alles in gereedheid gebracht om haar zo nodig meteen over te brengen naar het WKZ in Utrecht, waar zij eventueel geopereerd zou moeten worden. Drie uur later kwam de kindercardioloog ons eindelijk haar bevindingen melden: geen lekkende of vernauwde hartklep! Wat een ongelooflijke opluchting!!

Nog diezelfde avond mochten we met z'n drieën naar huis!

Nog ieder jaar wordt onze dochter door dezelfde kindercardioloog onderzocht. Het voelt gek genoeg nog steeds heel vertrouwd om daar te zijn. Gelukkig zijn alle onderzoeken tot nu toe erg positief! Ze doet het hartstikke goed onze kleine meid!

We zijn ontzettend trots op haar!"

Door: Marije (moeder van Maud)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend