Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Marijn


Geboren met een incompleet AVSD (VSD)

“Oktober 2015 – Marijn is 12 jaar en net begonnen op de tweetalige Havo. Hij ijshockeyt fanatiek en mag sinds de start van het seizoen meetrainen met een hoger team. Ineens krijgt hij vage klachten aan de rechterkant van het thoraxgebied. Het zal wel de puberteit zijn, dachten wij. Toch maar even een check bij de huisarts, maar hij wist het ook niet. Marijn is te fit en te sportief, de klachten zijn niet logisch.

Dus wordt Marijn doorverwezen naar de sportarts om hem verder te onderzoeken. En om uit te sluiten dat er iets met zijn hart zou zijn. De sportarts twijfelde of zij wel de testen moest doen. Een kind met thoraxproblemen was nieuw voor haar. Ze vroeg of wij er akkoord mee gingen dat ze eerst zou overleggen met kindercardiologie. Wij vonden dat geen probleem, als die testen maar zouden worden gedaan.

Volledig lamgeslagen
23 december 2015 – De testdag vindt plaats bij kindercardiologie in het UMC Groningen. Marijns conditie is bovengemiddeld, maar hij heeft wel een iets afwijkende hartslag en een licht ruisje. Dus ook nog maar even een echo. Ach ja, we hebben de tijd en wat kan er nu mis zijn? Nou, veel dus…

Marijn bleek een een incompleet AVSD (VSD) (een open verbinding tussen de kamers, red.) te hebben! En hij moest hiervoor een hartoperatie ondergaan! Wat? Hoezo? Waarom is dat niet eerder ontdekt? En nu dan? Wij keken elkaar aan en volledig lamgeslagen luisterden we naar de uitleg van wat er komen zou. Opties waren er niet, nou ja niet qua operatie, wel qua tijd.

Na de diagnose vielen er wel wat puzzelstukjes op zijn plaats. Kleine dingen die achteraf toch niet zo klein bleken te zijn. Wij hebben nooit schuldgevoelens gehad over het missen van signalen, daar was ook geen reden voor. Marijn is altijd een doorpakker geweest en heeft nooit eerder aangegeven dat er iets mis zou kunnen zijn. Tot oktober 2015 en toen hebben we direct actie ondernomen.

De doelen van Marijn
Ook nu was het Marijn die doorpakte. Er was geen acute noodzaak, maar als het toch moet, dan maar liever zo snel mogelijk. Zijn ijshockeyseizoen was sowieso afgelopen en school zou er ook zeker onder lijden. Marijn had een aantal doelen voor zichzelf gesteld: wintersport eind februari, schooltrip half maart, overgaan naar Havo 2 en fit zijn voor het nieuwe ijshockeyseizoen. Bij hem was dus geen twijfel: doorpakken en zo snel mogelijk opereren.

Natuurlijk hadden wij wel twijfels en waren wij onzeker, maar als je kind zo vastbesloten is dan kun je niks anders doen dan je eigen onzekerheden opzij zetten en samen de spannende periode tegemoet gaan. Samen hebben we gehuild, onze angst besproken, maar vooral ons vertrouwen en onze trots uitgesproken. Want wat waren we trots op Marijn om zijn dappere houding en vastbeslotenheid.

Operatie
Op 5 januari 2016 zaten we bij de intake, op 8 januari vonden alle vooronderzoeken plaats en op 9 januari speelde Marijn zijn (hopelijk voorlopig) laatste ijshockeywedstrijd. Op 10 januari werd hij opgenomen om op 11 januari te worden geopereerd.

Het was een stroomversnelling en een rollercoaster van emoties, maar we gingen er vol vertrouwen in. Natuurlijk was er de angst, leken de minuten uren te duren en waren we enorm opgelucht toen het verlossende telefoontje van de chirurg kwam en wij naar hem toe mochten. Toen we Marijn weer zagen, was het wel even slikken. Hij was een ‘kerngezonde’ jongen van 13 jaar en nu lag hij daar zo hulpeloos. Dat vond ik vreselijk en hartverscheurend om te zien.

Uiteindelijk duurde de ziekhuisopname een week. Gelukkig had Marijn een eigen kamer en mocht mama bij hem blijven. Samen hebben we gehuild, gescholden, gelachen, maar vooral geknokt voor herstel. En ondanks de pijn die hij af en toe had en de emoties, bleef Marijn altijd sterk en positief. Dan kun je als ouders toch niks anders dan megatrots zijn!

Revalideren
Drie weken na de operatie begon Marijn met revalideren. Hij kreeg groen licht om weer rustig aan te starten met die dingen waar zijn passie ligt. Samen met zijn fysio stapte hij weer op het ijs. Eind februari stond hij weer op het snowboard en ging hij de piste af zoals elk jaar daarvoor. Hij nam met net zoveel gemak de jumps in het funpark. Dat gaf ons wel gemengde gevoelens. Wij vonden het doodeng, maar we hadden ook zoveel respect voor onze dappere zoon! In maart ging hij met school naar Londen. Het was extra moeilijk om hem nu los te laten, maar natuurlijk ging dat ook goed. Eind maart speelde hij zijn eerste vriendschappelijke ijshockeywedstrijd tijdens een toernooi. Vermoeidheid en concentratie bleven impact houden, maar de vooruitgang bleef. Soms met kleine, maar vaak met grote stappen. Hij ging over naar Havo 2 én is fit voor het nieuwe seizoen. Hoe snel kun je je doelen bereiken?



Ontzettend trots

Het VSD is gesloten, waarbij de klep is aangepast. Het is niet helemaal sluitend, dus mogelijk krijgt dat nog een vervolg in de toekomst. De staaldraad voor het sluiten van de thorax geeft verdikkingen in het litteken en is duidelijk voelbaar. Ook dat krijgt vast nog een vervolg. Maar voor nu gaat het erg goed en zijn de artsen super tevreden.

Regelmatig kruipen wij tegen elkaar aan en hebben we het over de ‘Rollercoaster van het hart’. Vol van alle emoties, maar vooral vol respect voor onze kleine man die eigenlijk heel groot blijkt te zijn.

Elke dag zien wij de herinnering en toch is het af en toe pijnlijk om reacties van anderen te zien. Kinderen zijn heel direct en zorgen regelmatig voor bijzondere uitspraken, maar volwassenen kunnen erg lomp zijn. Dat doet af en toe best pijn, maar Marijn blijft zichzelf en blijft zelfverzekerd.

Want: ‘Never be ashamed of a scar. It simply means that you are stronger than whatever tried to hurt you!’

Wij zijn zo ontzettend trots op onze dappere, grote zoon en broertje!"

Door: Aline (moeder van Marijn)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend