Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Lucas

Geboren met DILV, TGA, VSD en een ASD

“Dit is Lucas, hij is 5 jaar oud en geboren met een hartafwijking (DILV, TGA, VSD en een ASD). Bovendien is hij dysmatuur geboren (te klein). 

Lagere levensverwachting

De arts vertelde ons dat Lucas leed aan een zeldzame hartafwijking met een lagere levensverwachting. Dat was een enorme schok, iets wat we maar moeilijk konden bevatten. Uiteindelijk is Lucas met een spoedkeizersnede geboren en heeft de eerste dagen op neonatologie gelegen.

Toen Lucas twee weken oud was kreeg hij zijn eerste openhartoperatie. Alles leek goed te gaan, maar een maand na de operatie ging het ineens erg slecht met hem. Zijn zuurstofgehalte was te laag en er werd besloten om een tweede operatie te doen. Tijdens deze operatie werd een stukje spier weggehaald. Toen dit niet bleek te helpen besloten de artsen om een gat te maken tussen de hartkamers.

Deze dag, waarop Lucas twee operaties onderging, was heel erg zwaar voor ons. Van 's morgens vroeg tot ‘s avonds 21.00 uur zijn ze met hem bezig geweest. Het lange wachten met je telefoon bij de hand, een ingreep die langer duurt dan gepland, dat gevoel is onbeschrijfelijk! En dat we die avond eigenlijk afscheid moesten nemen van ons mannetje; Lucas bloedde uit zijn neus en zag er levenloos uit. De verpleging heeft toen zelfs nog foto's voor ons gemaakt.

Na een half jaar voor het eerst naar huis

Door de twee operaties had Lucas het erg zwaar en de artsen zagen bovendien geen resultaat. Volgens de verwachtingen van de artsen had Lucas die eerste nacht eigenlijk niet moeten halen, maar dit deed hij wel! Hij werd met de dag sterker en mocht na een lange ziekenhuisperiode van maar liefst een half jaar voor het eerst naar huis!

Twee jaar geleden heeft Lucas de Glenn operatie gehad en afgelopen november de laatste stap: de Fontan operatie. Totaal heeft hij zo'n 5 openhartoperaties gehad, 3 hartkatheterisaties en hij is nog 3 keer onder narcose geweest voor kleinere ingrepen. Dat is niet niks voor zo’n mannetje, maar hij heeft het allemaal naar omstandigheden goed doorstaan.

Eerst jaar was heftig

Het eerste jaar met Lucas was heftig. Hij spuugde zijn voeding er meerdere malen per dag uit, had een sonde, kreeg meerdere medicijnen en moest na een half jaar starten met vernevelen via een zuurstoftank. We kregen te maken met o.a. wekelijkse afspraken bij de kinderarts, logopedie en fysiotherapie. Gelukkig kregen we hulp vanuit de kinderthuiszorg.

Ervaringen delen

Wij vonden het erg heftig om zo lang op de IC naast je kind te zitten. Daardoor zie je ook heftige, andere dingen. Kindjes die worden geïntubeerd, een hartstilstand krijgen of overlijden. Op de afdeling neonatologie werd zelfs een kindje geopereerd vlak naast ons. Wij hebben dit uiteindelijk aangekaart waarna ze Lucas in een aparte box hebben gelegd (afgesloten kamer). Zo hadden wij ook wat meer rust.

Naast alle zorgen, was het ook vaak heel gezellig in het ziekenhuis. Je leert er veel mensen en kinderen kennen. Je kunt je ervaringen delen. Lucas fietste vaak als superman door de gang en hielp dan wel mee met eten rondbrengen. Het is ook fijn dat veel medewerkers je inmiddels kennen en benieuwd zijn hoe het gaat.

Genieten van de kleine dingen

Momenteel gaat het goed met Lucas. Omdat hij naast de hartafwijking ook nog motorische en spraak/taal problemen heeft, gaat hij naar speciaal onderwijs. Hij gebruikt voor lange afstanden een rolstoel en gebruikt nog veel medicatie. Lucas heeft altijd een grote glimlach op zijn gezicht. Wij vinden het knap dat hij ondanks alles wat hij heeft mee gemaakt, zo snel weer vrolijk is!

We hebben -door alles wat we hebben meegemaakt- geleerd om te genieten van de kleine dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn. Dankbaar zijn we voor alle hulpverleners en artsen, die er mede voor hebben gezorgd dat Lucas gekomen is waar hij nu staat!”

Door: Desiree (moeder van Lucas)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend