Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Lindsay en Chiara

Allebei geboren met Tetralogie van Fallot

“Onze twee dochters, Lindsay en Chiara, zijn allebei geboren met Tetralogie van Fallot (bij de ontwikkeling van het hart zijn 4 bouwfouten ontstaan. Het hart functioneert hierdoor niet goed waardoor het lichaam te weinig zuurstof krijgt, red.).

Lindsay
Na een onbezorgde zwangerschap is Lindsay geboren in maart 2006. De eerste weken na haar geboorte was er niets aan de hand. Ze leek een gezonde baby, totdat we met 5 weken naar het consultatiebureau moesten. De arts luisterde naar haar hart met de stethoscoop. Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet goed was en inderdaad, de arts hoorde een ruis en stuurde ons door naar de huisarts.

Dezelfde middag nog zitten we bij de huisarts. Ook hij hoort een ruis bij Lindsays hart en stuurt ons door naar de kindercardioloog. Daar konden we binnen een week al terecht. De kindercardioloog ziet op de echo dat Lindsay een hartafwijking heeft: Tetralogie van Fallot. We schrikken enorm en de grond zakt even onder onze voeten weg. Om de hartafwijking te verhelpen moet ze worden geopereerd, maar de kindercardioloog stelt ons gerust en zegt dat het allemaal goed komt.

Toen Lindsay 3 maanden was, is ze geopereerd in het LUMC in Leiden. Tijdens deze spannende operatie hebben ze alle ‘fouten’ aan haar hart hersteld. Gelukkig is de operatie goed gegaan en Lindsay ontwikkelt zich daarna als een gezonde, gewone baby.
Inmiddels is Lindsay alweer 10 jaar en heeft ze een super goede conditie! Ze turnt op hoog niveau en traint hiervoor 9 uur per week. Zoals het er nu naar uitziet hoeft ze nooit meer te worden geopereerd! Daar zijn wij, maar ook zij zelf, heel blij mee. Lindsay is namelijk best wel bang voor artsen, ook al was ze nog maar 3 maanden toen ze geopereerd werd. Misschien heeft ze er toch wel wat van meegekregen? Wie zal het zeggen.

   

Chiara
In 2009 zijn we zwanger van ons tweede kindje. Omdat Lindsay geboren is met een hartafwijking, krijg ik met 20 weken een uitgebreide echo. Het is een meisje en volgens de echoscopiste is het een gezonde baby, bij wie geen hartafwijking te zien is! We zijn heel erg blij en ik geniet verder van een goede zwangerschap. Tot aan de bevalling.

Chiara wordt in het ziekenhuis geboren. Na de geboorte wilde ze niet drinken, maar we mochten toch met haar naar huis toe. Thuis wilde Chiara nog steeds niet drinken; wat erin ging kwam er net zo hard weer uit. Haar temperatuur bleef te laag en ze zag ook nog blauw. De verloskundige twijfelde geen moment en belde een ambulance. M'n moedergevoel zei me direct dat Chiara ook een hartafwijking heeft. Maar dat kan toch helemaal niet? De echo met 20 weken was toch goed?

We komen in het ziekenhuis aan, waar onze kindercardioloog naar ons toe komt. De zusters maken direct foto’s van Chiara. Dit is niet goed, gaat ze het wel redden? De kindercardioloog maakt weer een echo en vertelt ons dat Chiara ook Tetralogie van Fallot heeft, maar met een pulmonalisatresie (de klep tussen de rechterhartkamer en longslagader werkt niet, waardoor het zuurstofarme bloed niet via de gebruikelijke weg naar de longen kan stromen om zuurstofrijk te worden, red). Ze moet direct naar het LUMC en moet misschien nog dezelfde nacht worden geopereerd. Uiteindelijk heeft Chiara toen ze 2 dagen oud was een shunt gekregen. Na 2 weken mochten we naar huis met sondevoeding, want ze wilde nog steeds niet drinken.

De eerste maanden waren heel zwaar. Een hartafwijking is al heftig en de eerste operatie ook, maar over die sondevoeding maakte ik me nog de meeste zorgen! Chiara spuugde alles uit en kwam bijna niet aan. Je bent zo’n beetje aan huis gekluisterd, want ze moest elke drie uur sondevoeding, ook ‘s nachts. In die tijd leefde ik maandenlang op de automatische piloot. Toen kwam het moment dat ik ook weer aan het werk moest. Mijn werkgever was niet echt begripvol en vond dat ik gewoon weer kon werken. Ik was tenslotte niet ziek, maar mijn kind. Ik vraag me nog wel eens af hoe ik dat toen heb volgehouden!

Toen Chiara 5 maanden was heeft ze nog een shunt gekregen. Haar zuurstofgehalte was namelijk weer lager geworden, maar ze is op dat moment nog niet zwaar genoeg voor de grote operatie waarin de totale correctie wordt gedaan.
Met 14 maanden is Chiara geopereerd en hebben ze de totale correctie uitgevoerd. Ze heeft dan nog steeds sondevoeding, want het eten wil nog steeds niet lukken. Gelukkig slaagt de operatie en zijn alle bouwfouten aan Chiara’s hartje hersteld. Twee maanden na de operatie is de sonde eruit gegaan en ging ze beetje bij beetje -steeds wat meer- eten.

Chiara is nu nog steeds een mager meisje, maar ze doet het hartstikke goed! Het is een hele vrolijke meid, die inmiddels al in groep 3 zit! Ze moet nog wel een keer worden geopereerd om de longslagaderklep te vervangen, want ze heeft nog een kleplekkage. Wanneer deze operatie nodig is, weten we nog niet, misschien als ze een tiener is.

Gelukkig heb ik na de grote operatie ook heel snel ander werk gevonden. Ik werk er nu nog met veel plezier én ik kan altijd weg als er iets zou zijn met één van de kinderen.

Twee meiden met een eigen karakter
Inmiddels is Lindsay 10 jaar en Chiara 6 jaar. Twee meiden met een eigen karakter, maar ze doen het allebei hartstikke goed! Dat Lindsay op hoog niveau turnt, hadden we 10 jaar geleden niet durven dromen. En als we met Chiara in de eerste nacht gewoon waren gaan slapen, was het waarschijnlijk heel anders afgelopen. Kortom, we genieten enorm van onze meiden en wat ze hebben bereikt!”

Door: Nathalie (moeder van Lindsay en Chiara)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend