Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Lianne-Jaya


Geboren met DORV-Fallot

“Yes, weer zwanger! Wat zou ik het deze keer anders doen. Veel relaxter en minder onzeker dan bij de eerste.

Weg roze wolk
Mis! Bij de 20 wekenecho werd een ernstige hartafwijking geconstateerd: DORV-Fallot (Naast de afwijkingen die horen bij Tetralogie van Fallot, zijn zowel de aorta als de longslagader aangesloten op de rechterkamer, red.). We moesten er rekening mee houden dat de zwangerschap zou ‘moeten’ worden afgebroken. Dit i.v.m. ernstige chromosoomafwijkingen die horen bij deze hartafwijking.

Daar sta je dan, een enorme klap en weg is de roze wolk. Je bent straks geen ouders van twee gezonde kinderen, maar van een kind met een hartafwijking. Zoiets gebeurt toch altijd bij een ander? Het leek wel een nare droom, waar we maar niet uit wakker werden. Je voelt je dan echt letterlijk alsof de grond onder je voeten is weggeslagen. Tussen neus en lippen door hadden we wel gehoord dat de baby een meisje is.

‘Alleen’ een hartafwijking
Terwijl de berichtjes binnenstroomden met de vraag of het een jongen of meisje is, telde voor ons alleen de dag van morgen. Dan zouden we in het LUMC (Leidens Universitair Medisch Centrum) meer zekerheid krijgen over de hartafwijking van ons meisje. We bleven hoop houden, maar helaas bleek dat de eerste gynaecoloog het goed had gezien. We hebben direct de vruchtwaterpunctie laten doen. Het waren twee slopende weken tot de uitslag of er ook een chromosoomafwijking was te zien. Het was feest toen Lianne ‘alleen’ een hartafwijking bleek te hebben. Echt bizar hoe snel je je grenzen verlegt.

Na een zwangerschap van 41 weken en 5 dagen werd ik ingeleid en op 8 december 2014 is onze prachtige dochter Lianne-Jaya geboren. Ik denk dat ik haar onbewust ‘binnen’ heb willen houden, want zolang Lianne in mijn buik zat was alles veilig en goed. Na een snelle bevalling mocht Lianne 15 minuten bij mij liggen! Dat was voor ons heel dubbel. We waren heel blij dat ze er was, maar tegelijkertijd waren we ook erg bang voor wat komen ging.

Geen pasgeboren baby meer
Lianne werd overgebracht naar de afdeling Neonatologie. Toen ik haar weer zag had ze overal infusen, draadjes e.d. Van een pasgeboren baby was geen sprake meer. Meteen de eerste avond ging het mis, de ductus begon te sluiten en haar eigen longslagader bleek toch te nauw. Ze kreeg direct Prostin (medicijn om de ductus open te houden, red.) en het was duidelijk dat eerste operatie snel zou volgen. Lianne had erg veel last van de Prostin, ik vond het heel moeilijk om haar zo onrustig te zien. Ze schrok werkelijk van ieder geluid en wilde niet worden aangeraakt.

Twee weken later, op 22 december 2014, was het zo ver: Lianne kreeg haar eerste shunt. Ik vond het  heel onwerkelijk om je baby van slechts 2 weken oud naar de operatiekamer te moeten brengen. Het waren slopende uren voor ons. Na het verlossende telefoontje dat alles goed was gegaan, mochten we direct naar haar toe.

Een echte Jaya (overwinnaar)
Daar lag ons mooie meisje dan, met overal een infuus, drain, draadje, beademing enz. Ze was helemaal opgeblazen door het vocht en om haar borstkas zat een verband. Maar wat waren we blij dat het goed was gegaan! We leerden in korte tijd veel medische zaken. Gelukkig herstelde Lianne als een echte Jaya (overwinnaar) en mocht na 5 weken naar huis!

Eenmaal thuis kwamen we in een heel nieuwe wereld terecht, met sondevoeding en RS vaccinaties. Het was behoorlijk wennen, maar wat was het fijn om thuis te zijn! Helaas was Lianne erg vatbaar en werd ze van ieder virusje erg ziek. We hebben een meerdere keren een paar nachten in het ziekenhuis doorgebracht, dus we moesten erg streng zijn met visite.

Direct aan het zuurstof
In maart 2015 gaan we nietsvermoedend op controle, om vervolgens begin juni pas weer thuis te komen. Liannes saturatie was maar 65 en ze moest direct aan het zuurstof. Ze bleek een virus te hebben en in plaats van beter ging het steeds slechter. Lianne bleek nu al niet meer genoeg te hebben aan haar ene shunt. De cardiologen hebben overlegd met de chirurg of het misschien al tijd was voor de totale reconstructie. Hier hebben ze vanaf gezien, omdat haar gewicht nog niet toereikend was in combinatie met de ligging van haar kransslagader. Achteraf denk ik dat de beslissing een goede is geweest, want ik denk niet dat Lianne het zou hebben overleefd.

De 2e shunt-operatie was in theorie de makkelijkste van allemaal, maar na de operatie ging er veel mis. Lianne heeft uiteindelijk 2 weken aan de beademing gelegen en is 4 weken op de IC gebleven. In die periode heeft ze van alles gehad, zoals een long- en nierbekkenontsteking. Tevens heeft ze een verlamde stemband opgelopen, waarschijnlijk toen ze stikte in de tube. Dat was erg schrikken, als je alle het IC-medewerkers ziet rennen voor jouw baby!

Delier
Toen de beademing eindelijk werd afgebouwd -en daarmee de sedatie- kreeg Lianne een delier (een psycho-organische stoornis. De oorzaak is lichamelijk, maar de verschijnselen zijn psychisch. Naast aandachts- en concentratieproblemen kunnen geheugenverlies, waanideeën en hallucinaties optreden, red.). Dit was een hele zware tijd. We waren zo blij dat we eindelijk ons meisje ‘terug hadden’, maar ze wilde niks van ons weten en deed de heel erg raar met haar tong. We waren doodsbang dat ze hersenbeschadiging had opgelopen en we haar nooit meer zouden zien lachen. Volgens de kinderpsychiater -die speciaal uit Rotterdam kwam- was het toch echt een delier, maar wij waren pas gerust toen Lianne na een paar weken steeds meer zichzelf werd.

We verbleven tijdens de hele ziekenhuisopname in het Ronald McDonald Huis. De andere kinderen brachten hun tijd door in de daktuin. Wat een geluk dat het Huis er is, anders hadden we echt niet geweten hoe we samen bij Lianne konden zijn. Dankzij het Ronald McDonald Huis en de daktuin hebben we alles echt als gezin kunnen doen. Dicht bij elkaar, want dat is alles wat je op dat moment wilt. We zijn ook erg dankbaar, dat onze beide werkgevers ons alle ruimte hebben gegeven.

Begin juni 2015 mocht Lianne eindelijk mee naar huis, met sonde en een saturatiemeter. Dat was heel fijn, want zo konden we zelf de saturatie in de gaten houden. We moesten de waarde ook dagelijks mailen naar de arts. Lianne heeft in die tijd grote moeite om aan te komen en zo duurt het tot februari 2016 voordat ze de grote operatie krijgt. Ze is dan 9 kilo, de gewenste 12 kilo laat te lang op zich wachten.

Grote reconstructie
Deze grote reconstructieoperatie gaat gelukkig weer super goed! Van te voren was ik erg bang dat ze zou overlijden. In gedachten had ik haar begrafenis al gepland. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest als toen ze uit de OK kwam en we naar haar toe mochten! Lianne heeft tijdens de operatie wel een buisje gekregen als extra longslagader, omdat haar eigen longslagader niet groot genoeg kon worden gemaakt. Het nadeel van dit buisje is dat het geen kleppen heeft en over een paar jaar weer moet worden vervangen.

Wat waren we verbaasd en blij dat we na 8 dagen naar huis mochten! Het duurde gewoon een paar weken tot we erin konden geloven dat alles voorlopig echt achter de rug was. Sinds de 20 wekenecho hebben we in de overlevingsstand gestaan en die kan nu voorlopig uit!

Lianne is een heel vrolijk, druk meisje. Als je het niet weet, geloof je niet dat ze een hartafwijking heeft. Momenteel lekken haar kleppen, is de druk hoog en de ingang van haar echte en kunst-longslagader erg nauw, maar je merkt niks aan haar! Het is een echte vechter, letterlijk en figuurlijk!

EMDR
Elke twee weken gaat Lianne naar de kinderpsycholoog om te werken aan haar trauma’s. Dat gaat inmiddels gelukkig de goede kant op. In het begin was ze bang voor iedereen die iets wits droeg en voor mensen met een hoed of pet op. Dat gaat nu echt veel beter. Wij zijn erg dankbaar dat EMDR voor kinderen is ontdekt en dat Stichting Hartekind aan het onderzoek heeft bijgedragen.

Ik ben erg dankbaar dat Liannes hartafwijking ontdekt is op de 20 wekenecho. Ik vind dat er nog veel moet verbeteren, zodat geen enkele hartafwijking meer wordt gemist op de echo. Bovendien vind ik dat bij iedere baby, direct na de geboorte, de saturatie moet worden gemeten. Gelukkig zet Hartekind zich hier ook voor in!”

Door: Irene (moeder van Lianne)


 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend