Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Liam


Geboren met HRHS, transpositie van de grote vaten, VSD en coarctatio aortae (vernauwing van de aorta – red)


"Ons verhaal begint in januari 2016. Tijdens de 20 wekenecho was het hartje van ons zoontje niet te zien omdat hij steeds met zijn handjes ervoor lag. Toen het een week later weer niet lukte werden we doorverwezen naar het AZM in Maastricht. Daar kregen wij een enorme klap te verwerken: Ons zoontje bleek een ernstige hartafwijking te hebben! Een hypoplastisch rechterhartsyndroom met een transpositie van de grote vaten en een VSD.  Ook leek zijn aortaboog aan de smalle kant.
Opeens kwamen wij in een wereld terecht waar niemand in terecht wil komen.

Leuven
Twee dagen later hoorden wij van de artsen in het UZ Leuven wat de kansen waren voor onze zoon. Er zouden drie operaties nodig zijn om een Fontan-circulatie te realiseren, met een kans dat de eerste grote operatie vervangen kon worden door een kleinere ingreep.  Ons zoontje zou daarna een vrijwel normale jeugd kunnen hebben, maar met een uithoudingsvermogen van ongeveer 80% ten opzichte van een gezond kind. Hij zou wel gewoon kunnen spelen en zwemmen en naar school kunnen. 

Veel stof tot nadenken
Gelukkig bleek uit de vruchtwaterpunctie dat er geen andere problemen waren. Het was dus “alleen” de hartafwijking. We besloten onze zoon een kans te geven en het operatietraject in te gaan.
Onze roze wolk was wel helemaal weg en maakte plaats voor veel angst en onzekerheid. Toch probeerde ik bewust te genieten van de kleine man in mijn buik.

Op 9 mei om 11.00 uur kwam Liam in Leuven ter wereld via een keizersnee. Hij huilde meteen. Ik mocht hem heel even zien voordat hij werd meegenomen naar de afdeling neonatologie. Mijn man ging mee; ik zag Liam pas weer om 18.00 uur.
's Middags kwam een van de cardiologen vertellen dat Liam een flinke vernauwing had in zijn aortaboog, zodat hij toch binnen een paar dagen de eerste grote operatie zou moeten ondergaan, de DKS Norwood. Om hem tot die tijd in leven te houden kreeg hij een infuus met Prostin om de ductus open te houden.

Toen ik eindelijk naar hem toe kon schrok ik erg. Onze baby was bedolven onder snoertjes en plakkers. Toch wende dat snel en de dagen daarna mocht hij regelmatig op schoot en konden we met hem knuffelen. We zagen wel dat Liam het zwaar had. Zijn ademhaling was erg snel en hij had last van bijwerkingen van de Prostin. Wij beleefden het allemaal in een roes en lieten alles over ons heen komen. We voelden ons machteloos en waren bang voor de operatie.

Operatie
Het was onbeschrijflijk moeilijk om Liam weg te brengen voor zijn eerste grote operatie op 13 mei. Ik vind het nog altijd heel naar om daaraan terug te denken. Na 7 lange uren wachten kregen wij te horen dat de operatie geslaagd was en dat we naar Liam toe mochten op de 'kinder-intensieven' (Belgische kinder IC). Het was heel onwerkelijk om hem daar te zien liggen. Hij werd beademd en was opgezwollen van het vocht.
In de weken die volgden zaten wij in een emotionele achtbaan. Wij logeerden in het familieverblijf in de buurt van het ziekenhuis; onze oudste zoon van twee jaar logeerde bij opa en oma.
Liam leek in eerste instantie goed te herstellen, maar na een week ging het bergafwaarts. Omdat er te veel bloed naar zijn longen stroomde werd besloten om de shunt wat te verkleinen. Tijdens die ingreep ging het mis: Liam kreeg een bloeding. Die hebben ze gelukkig weten te stelpen, maar bijna waren we hem kwijt geweest.
Liam werd met zijn borstkas nog open een paar dagen in een diepe slaap gehouden om bij te komen. Een paar dagen later was een tweede poging gelukkig wel succesvol en Liam leek daarna goed te herstellen.

Infectie
Een paar dagen later kreeg Liam een infectie en moest hij met spoed weer aan de beademing. Die dag heeft hij hard gevochten en gelukkig was hij 's avonds weer redelijk stabiel. Hij lag toen al bijna vijf weken op de IC. Wij zagen in die tijd geen licht meer aan het einde van de tunnel. Het was moeilijk om positief te blijven.
Ik heb Liam vijf weken lang niet vast kunnen houden. Dat was erg zwaar, vooral als hij huilde, want als moeder wil je je kind troosten.

Vechtertje
Na zes weken ging Liam opeens als een speer vooruit en mocht hij eindelijk naar de gewone afdeling. Wij konden het maar moeilijk geloven en bleven nog lange tijd bang voor weer een terugval. Maar Liam bleek een vechtertje. Hij leerde steeds beter uit een flesje te drinken en uiteindelijk gingen we na twee maanden ziekenhuis naar huis, zonder sonde!
In de maanden die volgden genoten we volop van het leven als gezin. Er waren wekelijkse controles in het AZM, maar verder bleven we veel thuis en ontvingen nauwelijks bezoek i.v.m. infectiegevaar. Liam verbaasde ons steeds weer. Hij was een vrolijk mannetje en lachte veel.

Tweede operatie
Na een katheterisatie in september in verband met een lagere saturatie en een vergrote lever door te hoge druk in de rechterboezem, werd de tweede grote operatie gepland voor 4 november, de Glenn.
Het was ontzettend moeilijk om hem in de operatiezaal achter te laten, maar na zes slopende uren kregen we gelukkig te horen dat de operatie geslaagd was. Toen de eerste 24 uur voorbij waren durfden we opgelucht adem te halen, al was het weer heftig om hem zo te zien liggen. Maar na vier dagen IC, gevolgd door twee dagen op de verpleegafdeling mochten we al naar huis! Wat een verschil met de vorige operatie!

Trots
We zijn ongelooflijk blij en dankbaar dat het dit keer zo goed is gegaan. En zo trots op Liam die het allemaal moest doorstaan.
We zijn nu een paar maanden verder en het gaat goed met Liam. Zijn lever is alweer bijna normaal van grootte en zijn saturatie is beter. Hij ontwikkelt zich goed. We durven hem nu ook mee te nemen als we ergens naartoe gaan want daar is hij nu sterk genoeg voor. Behalve zijn litteken zien mensen niks anders aan hem. Hij is gewoon een vrolijke baby.

Toekomst
Als Liam 3 à 4 jaar oud is zal hij de derde operatie moeten ondergaan, maar dat is nog ver weg. We willen eerst gewoon genieten samen en bijkomen van het afgelopen jaar. Iedere dag met hem is een cadeau.
Als er in onze omgeving een baby wordt geboren is dat best confronterend. Die roze wolk hebben Liam en wij moeten missen. Maar we zijn heel blij dat de wetenschap inmiddels zover is dat kinderen zoals Liam geholpen kunnen worden. Helaas hebben wij van dichtbij meegemaakt dat niet alle kindjes het redden. Het is een wereld waar veel mensen niets vanaf weten (wij ook niet voor onze 20 wekenecho) terwijl het toch doodsoorzaak nummer 1 is bij kinderen! Meer bekendheid en meer onderzoek is hard nodig en daarom steunen wij graag Stichting Hartekind door ons verhaal met de wereld te delen."

Door: Meijke (moeder van Liam)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend