Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Levi

Het verhaal van Levi

Levi is geboren met een incompleet AVSD en lekkende mitralis klep.

'Op 24 september 2010 werd onze zoon Levi geboren in het ziekenhuis in Stadskanaal. Dat was nogal onverwacht, want hij kwam bijna vier weken te vroeg.
Meteen na de geboorte ging hij mee met de kinderarts; pappa ging mee. Er bleek iets niet helemaal in orde te zijn, want ze hoorden een hartruis. Levi moest in de couveuse en werd aangesloten op allerlei apparatuur.

Omdat de kinderarts het niet vertrouwde werd twee dagen later besloten dat er een echo gemaakt moest worden in het UMCG. Met de couveuse in de ambulance gingen we naar Groningen. Daar werd duidelijk dat Levi zijn hartje bijna één open verbinding was. Er zat namelijk een gaatje tussen de kamers én tussen de boezems. Bovendien sloot zijn mitralisklep (klep tussen linkerboezem en linkerkamer) niet goed door een scheurtje in een van de blaadjes.

Op zo'n moment zakt de grond onder je voeten vandaan. Je weet niet wat je ervan moet denken en er spoken allerlei rampscenario's door je hoofd.
Levi werd teruggebracht naar het Refaja Ziekenhuis, waar hij extra zuurstof toegediend kreeg. Een week later zou hij teruggaan voor een tweede echo, maar een paar dagen eerder kreeg Levi ineens last van hoge hartritmes. Soms bijna 300 slagen per minuut! Hij werd overgeplaatst naar het UMCG, waar na een paar dagen de medicatie tegen de hoge hartritmes gelukkig aansloeg.

Toen Levi een paar weken stabiel was mocht hij mee naar huis. Eindelijk kun je dan gaan genieten van je kindje. Dat deden we ook zeker, maar er waren ook onzekere en bange momenten. Levi had erg veel moeite met drinken en sliep erg veel. We bleven onder controle van de cardioloog.

De eerste openhartoperatie
Ruim een jaar later, op 3 oktober 2011, kreeg ons mannetje zijn eerste openhartoperatie. Wat een verschrikkelijk heftige ervaring is dat! Je kind wordt in jouw bijzijn onder narcose gebracht. Daarna moet je hem achterlaten in zo'n kille operatiekamer. Terwijl je weet dat ze hem helemaal open maken, om zijn hartje op te lappen.... En dan de onzekerheid of je hem ooit levend terug zult zien. Het is onverdraaglijk!

Uren later kwam het lang verwachte telefoontje van de chirurg die meldde dat de operatie goed was verlopen. Anderhalf uur later mochten we naar hem toe op de IC. Dat weerzien met je kind, met al die slangetjes en monitoren, is bijna niet te verdragen. Het leek wel alsof het niet meer onze eigen Levi was.

Wij mochten gebruik maken van het Ronald McDonald huis en één van ons mocht steeds bij Levi slapen. De eerste dagen had hij veel pijn, maar gelukkig ging het snel beter en na een week mocht hij al mee naar huis. De cardioloog vertelde ons dat ze het blaadje hadden gerepareerd met eigen weefsel, maar dat er nog wel een kleine lekkage en vernauwing was overgebleven.

De jaren daarna verliepen eigenlijk vrij goed. We moesten geregeld voor controle, maar Levi was vrolijk en actief, groeide goed en kon goed meekomen op school.

Tot aan de winter van 2015. Hij kreeg meer moeite met zwemlessen en was snel moe. Toen we dit meldden bij de cardioloog besloten ze niet langer te wachten. Op 22 februari 2016 onderging Levi zijn tweede openhartoperatie.

Tweede openhartoperatie
Het leek veel op de eerste keer, alleen nu met een kindje dat ouder en wijzer was, en dus veel meer mee kreeg van de situatie. Dat heeft nadelen, maar zeker ook voordelen, want je kunt hem daardoor beter voorbereiden op wat er komen gaat. Alhoewel je sommige informatie maar beter in het midden kunt laten. De operatie is zonder complicaties verlopen, maar de klep was helaas nog steeds vernauwd.

Litteken - een stoere streep
De dagen na de operatie was Levi erg verdrietig, had veel pijn en voelde zich helemaal niet meer gelukkig. Hij was bang dat mensen hem niet meer mooi zouden vinden door dat grote litteken van twee operaties.

Gelukkig gaat het nu goed met hem. Levi is best trots op zijn stoere streep. Wij als ouders hebben het er erg moeilijk mee gehad, en eigenlijk nog steeds.

Het heeft zo'n enorme impact op je leven. En zorgen zijn er altijd. In de toekomst zal Levi waarschijnlijk nogmaals geopereerd moeten worden en een kunstklep krijgen.

Afgelopen juli vond de laatste halfjaarlijkse controle plaats. De cardioloog was heel tevreden over Levi's toestand. De situatie is stabiel en gelukkig niet verslechterd. We hoeven zelfs pas over een jaar terug te komen voor de volgende controle!

Levi gaat sinds kort samen met zijn broertje Vince naar kickbokslessen. Ze genieten daar enorm van en wij als ouders natuurlijk ook! We zijn zo blij dat het zo goed gaat met Levi, al blijf je altijd op je hoede. Bewust én onbewust...'

Door Jessica, moeder van Levi

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend