Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Lars



Geboren met bicuspide aortaklep in combinatie met aortaklepstenose

“Dit is Lars. Op de foto is hij 6½ jaar oud en net gestart in groep 3. Bij zijn geboorte werd al direct een hartruis geconstateerd. Na een korte opname en de eerste onderzoeken mochten we gelukkig al snel naar huis. Het ging goed met Lars, maar de hartruis bleef hoorbaar. Dus werden we doorverwezen naar de kindercardioloog. We stapten in de rollercoaster van onderzoeken, onzekerheid en onmacht.

Serieuze hartafwijking
Lars liet buiten de hartruis geen symptomen zien, maar schijn bedriegt. Na meerdere onderzoeken bleek er sprake te zijn van een bicuspide aortaklep (de aortaklep bestaat uit twee in plaats van drie klepblaadjes, red.) in combinatie met aortaklepstenose (een vernauwing van de aortaklep, red.).
Het is lastig te bevatten dat je kind een serieuze hartafwijking heeft, terwijl je hier aan de buitenkant niets van merkt of ziet.

Al snel gaven de artsen aan, dat Lars al voor zijn eerste verjaardag een operatie nodig zou hebben. Maar, tegen alle verwachtingen in stabiliseerde hij en werd de risicovolle operatie uitgesteld.

Minder uithoudingsvermogen
Uitstel is echter geen afstel; uit de controles blijkt dat de situatie langzaam toch verslechtert. Daarbij krijgt Lars in de loop der jaren als complicatie een dilatatie van de thoracale aorta (een verwijding van de aorta). Naast de aortaklep moet er nu ook een stuk van de aorta worden vervangen. Dit Zwaard van Damocles blijft vooralsnog hangen, maar bij elke controle ‘wiebelt’ het zwaard.

Voor Lars is het niet goed om explosieve sporten te doen. Hij mag ook niet in een achtbaan. Bij gym en op het schoolplein heeft hij minder uithoudingsvermogen. Door de vernauwing van de klep moet zijn hart namelijk extreem hard werken om het bloed rond te pompen. Zelfs in rust werkt zijn hart zoals het hart van een topsporter in actie!

Onderzoek en nieuwe ontwikkelingen
Dankzij onderzoek en nieuwe ontwikkelingen is het binnenkort misschien mogelijk, dat Lars in de toekomst een klep en een stuk aorta kan krijgen die zijn gemaakt van lichaamseigen cellen i.p.v. kunstdelen.

De recentelijke doorbraak van het bedrijf Xeltis is een voorbeeld van de ontwikkelingen op het gebied van het creëren van lichaamseigen kleppen. Bij het gebruik hiervan is er minder gevaar voor afstoting én ze kunnen meegroeien. Hierdoor heb je minder vervolgoperaties nodig. Dit zijn natuurlijk grote voordelen voor de patiënt. Helaas is deze techniek nog niet zo ver dat Lars hiervoor in aanmerking komt.

Uit het verhaal van Lars blijkt maar weer eens dat onderzoek van groot belang is voor de toekomst van Lars en vele andere Hartekinderen.  Met hoop wachten wij af wat de toekomst brengt voor Lars.”

Door: Ton en Suzanne (ouders van Lars)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend