Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Kayleigh


Geboren met een groot VSD en DORV

“Kayleigh is na een normale zwangerschap geboren op 31 oktober 2011. Alles leek in orde, maar drie dagen na haar geboorte werden we doorgestuurd naar het Medisch Centrum Alkmaar vanwege de symptomen van een infectie. Daar werd al snel een hartruis geconstateerd. Ze werd opgehaald door een ambulance om naar het VUmc in Amsterdam te worden gebracht.

Achtbaan
Onze wereld stortte in. Onze dochter was toch gezond? Gelukkig kregen wij in het VU al snel te horen dat ze stabiel was. De cardioloog legde ons uit dat Kayleigh een hartafwijking heeft: een groot VSD (gat tussen de kamers) en DORV (de aorta en longslagader komen boven de rechterkamer uit). Bovendien stond het kleine stukje tussenschot in haar hart te ver naar links, waardoor na sluiting van het VSD de linkerkant te klein zou worden. Toen startte onze achtbaan pas echt.

Na een weekend in het ziekenhuis te hebben gelegen, hebben we thuis twee hele zware weken gehad. Raken we haar kwijt?! Toen Kayleigh 4 weken oud was, is ze voor het eerst geopereerd in het LUMC (Leiden). Er zou een longbandje worden geplaatst, maar dit ging helaas niet zoals gepland. Er moest zelfs een ASD (een opening tussen de boezems) worden gecreëerd.

Moeilijk te bevatten
Ik weet nog dat ik gillend en half flauwvallend werd opgevangen, toen de artsen met z'n allen om haar bedje heen stonden na de eerste ingreep. Het ging allemaal zo snel en het was moeilijk te bevatten allemaal.

Na de eerste operatie volgden nog drie ingrepen om te zorgen dat Kayleigh kon functioneren en haar saturatie hoog genoeg was. In totaal is ze dus vier keer geopereerd. Haar leventje hing maar liefst vier keer aan een zijden draadje.

Tijdens de ziekenhuisopname draaide ons leven helemaal om Kayleigh. We wilden zoveel mogelijk bij haar zijn. Ook in de 2,5 week dat ze slapend werd gehouden zaten wij bijna constant aan haar bedje. Gelukkig was er plaats voor ons in het Ronald McDonald Huis. Daar konden we eten en slapen. Af en toe kregen we bezoek en verder hielden we het thuisfront op de hoogte via blogs op een website.

Na bijna een maand op de intensive care en twee weken op de babyzaal mocht Kayleigh eindelijk mee naar huis! Wat waren we blij!

Wonder
Eenmaal thuis begon het nadenken weer. We beseften dat onze dochter een eenkamerhart zou krijgen met vele operaties in de toekomst. We waren boos en verdrietig tegelijk. Maar ook trots en vereerd dat ze zo is blijven vechten.

Maar, toen Kayleigh 16 maanden was verrichte de chirurg een wonder. Hij heeft haar VSD gesloten en alles van de eerste ingrepen ongedaan gemaakt! Ze zou geen eenkamerhart meer krijgen! Helaas kwam na deze operatie haar hartritme niet goed terug, er was een geleider bij de AV-knoop geraakt. Hiervoor moest ze een pacemaker. Dat was weer een tegenslag na verder positief nieuws. Wat hebben we gestaard naar de monitor, in de hoop dat het normale ritme toch terug zou komen!

Mijlpaal
Na deze periode konden we pas echt beginnen met ons leven met ons mooie, sterke meisje. Kayleigh is nu 5 jaar, een enorme mijlpaal voor ons. Elke verjaardag denken we terug aan wat er is gebeurd. Ze blijft de artsen verbazen over hoe goed ze het doet. Op een draadbreuk van de pacemaker afgelopen jaar na, heeft ze ook geen ingrepen meer nodig gehad.

In de toekomst komt er waarschijnlijk nog wel een operatie aan. Haar hartspier heeft namelijk veel weefsel gekweekt in de periode tussen de operaties en ze krijgt daar op een moment last van. We staan daar niet teveel bij stil of we proberen er niet aan te denken. Controles blijven hierdoor wel altijd spannend.

Voor nu genieten we volop van ons vrolijke hartekindje!”

Door: Dionne (moeder van Kayleigh)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend