Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Joy

  

Geboren met een double switch (transpositie grote vaten en kransslagaders), double outlet en een VSD.

“Met 18,5 week zwangerschapsduur moesten we voor de 20 weken echo naar het Medisch Centrum Alkmaar, dit omdat ik geboren ben met een VSD (Ventricle Septum Defect), dus ze willen specifiek het hartje bekijken van het kindje. Het duurde nogal lang en na een tijdje zei de gynaecoloog dat ze even haar collega ging roepen om mee te kijken. Nu werden we wel nerveus, waarom meekijken? Toen kwam het antwoord: “Er is iets niet goed, we lijken een transpositie te zien, we sturen jullie door naar het VUmc.”

We gaan ervoor
In het VUmc kregen we de diagnose: Joy heeft een transpositie van de grote vaten, Double outlet, VSD en transpositie van de kransslagaders. En nu? Er werd ons uitgelegd dat deze hartafwijking ernstig, maar goed te opereren is. Maar liefst 97% kans op een geslaagde operatie zonder complicaties. Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat baby Joy -met uitzondering van haar hartafwijking- gezond is, wauw! We gaan ervoor!

Op dinsdag 24 maart 2015 wordt Joy geboren. Ze had erg veel moeite om op gang te komen en al snel bleek dat het erger was dan gedacht. Joy moest met spoed naar het Leidens Universitair Medisch Centrum over worden gebracht. Ik lag nog op de operatiekamer, maar heb haar gelukkig wel nog even vast kunnen houden. Een uur later vertrok ik ook naar het LUMC. Onderweg werd Onno (de vader van Joy) gebeld door de kindercardioloog uit het LUMC. Onze paar uur oude dochter lag al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken. Daarna konden we vlug naar ons meisje toe op de Neonatologie Intensive Care.

Daar ligt ze dan, ons prachtige kind met een bos zwart haar, aan de beademing en allerlei infusen en toeters en bellen. Regelmatig wordt er een ECG en een hartecho gemaakt. Joy doet het heel goed en mag na twee dagen van de beademing af. Ook mag ze zelf flesjes drinken en we mogen helpen met de verzorging.

Reanimatie
Toen Joy 7 dagen oud was heeft ze de eerste grote operatie ondergaan, een operatie van 11 uur. Na de operatie mochten we direct bij haar. We vonden het erg heftig om je kind zo te zien. Overal slangen, open borst (open sternum), twee drains, beademing, heel veel medicatie, katheter, enz. De chirurg vertelde ons dat de operatie was geslaagd en dat alles nu zit zoals het hoort.  Na 4 weken leek alles goed en gingen we vol trots naar huis!

Na 2,5 week thuis hadden we de eerste controle en dat was helaas foute boel. Joy wordt opgenomen, er lijkt iets mis te zijn met haar kransslagaders. Hiervoor krijgt ze haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt niet goed, waardoor Joy op de IC belandt. Om 22.25 uur gaat mijn telefoon. Het gaat niet goed met Joy, ze zijn haar aan het reanimeren. Wat??? Ik begin meteen te huilen en bel snel Onno dat hij direct moet komen! Bij aankomst bij de IC en twijfel ik of ik naar binnen zal gaan. Maar al snel wil ik naar binnen, ik wil naar haar toe! Na een kwartier reanimeren met de hand was er nog steeds geen hartritme te zien, pas na nog een kwartier reanimeren en 3 keer defibrilleren kwam er uiteindelijk weer een hartritme! De chirurg besluit haar aan de ECMO (hart-longmachine) te plaatsen.

Twee dagen na de reanimatie wordt Joy voor de 2e keer geopereerd, deze operatie duurt 12 uur. Ze krijgt stents in haar longslagadertakken, want die zijn vernauwd na 1e operatie. Tijdens de operatie zijn de kransslagaders spastisch (ze knijpen dicht, waardoor er geen bloedtoevoer naar je hart meer is). Dit hebben de artsen nog nooit gezien en is waarschijnlijk ook de reden geweest van de eerdere reanimatie. Vanuit de operatiekamer gaat Joy -met hart-longmachine- direct door naar de hartkatheterisatiekamer, want er waren door de reanimatie stolsels in de aorta gekomen.

Daarna mochten we haar eindelijk zien! We schrokken allebei behoorlijk. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een opgeblazen ballon. Zo sneu. Maar wat zijn we trots op haar, echt onbeschrijfelijk! Wat een wilskracht heeft dit meisje!

Weer onder het mes
Nadat Joy eindelijk verlost was van de hart-longmachine en ze eindelijk leek op te knappen, begon ze te kwakkelen met de beademing en het ademen. Na onderzoeken bleken de stents haar long dicht te duwen. Toen kwam daar het nieuws dat we niet wilden horen en waar we zo ontzettend bang voor waren: Joy moet weer onder het mes, de stents moeten worden verwijderd. We voelen ons machteloos en verdrietig; moet dat meisje nu haar derde openhartoperatie ondergaan? Waarom moet zij zoveel pech hebben?

Ook tijdens deze operatie knepen de kransslagaders dicht, waardoor Joy weer vanuit de operatiekamer direct naar de hartkatheterisatiekamer ging. Ze werd ook weer aan de hart-longmachine gehouden om geen risico te nemen. Eindelijk mochten we weer bij Joy. Ze heeft het gewoon wéér geflikt! Helaas moest Joy weer 10 dagen aan de hart-longmachine -we waren zo blij dat hij eraf was-, maar we zijn blij dat hij er is.

Eindelijk weer horen huilen
En dan breekt de dag aan dat ook de beademing eraf gaat. Dan kunnen we haar eindelijk weer horen huilen na 9 weken. Het was onbeschrijfelijk emotioneel om weer geluid uit je kindje te horen komen.

Op 31 juli verhuist Joy naar de afdeling en aan het einde van de middag komen Onno en Finn. Finn kan eindelijk zijn kleine zus weer zien na 70 lange, zware en vooral heftige dagen op de IC. Ook al was Joy nog wazig van de sedatie, ze keek Finn aan alsof ze blij was om hem weer te zien. Dat was zo mooi!

Na 70 dagen IC en 9 weken afdeling mocht Joy eindelijk naar huis! Daar gaan we dan, blij maar ook heel bang. Met een tas vol verantwoordelijkheid die met ons mee gaat. Ineens ben je zelf verantwoordelijk voor de medicatie en alle zorg voor Joy. We waren super blij weer in ons huisje te zijn als een compleet gezin. Maar we vonden het ook erg hectisch en spannend om onze weg te vinden. De eerste maanden waren erg pittig, ook voor Joy. Gelukkig werd het uiteindelijk rustiger en stabieler en vonden we een ritme.

Stabiel
Het is nu ruim een half jaar na thuiskomst en alles gaat naar omstandigheden goed. Joy is nu 14 maanden en is ‘stabiel’, ze is zo’n bikkel! Iedere 4 weken is het weer spannend bij de kindercardioloog, tot het moment dat de 4e operatie plaatsvindt. Joy moet nog stents in haar longslagadertakken, maar ze wachten waarschijnlijk tot haar hartkamerfunctie zodanig slecht is voordat ze haar weer gaan opereren. Dat is erg moeilijk, maar we genieten van ieder moment! Ik volg nu EMDR therapie, omdat alles wat er is gebeurd en nog gaat komen erg veel impact op mij heeft. Ik hoop dat ik alles hiermee iets meer een plaatsje kan geven. En zolang Joy blij en gelukkig is, zijn wij dat allemaal ook!“

Door: Nikki Appelman (moeder van Joy)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend