Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jord

Het verhaal van Jord

Het verhaal van Jord, geboren met transpositie van de grote vaten
Tijdens mijn zwangerschap ondergingen wij zoals velen de twintigwekenecho. In ons geval gebeurde dat in het UMCG. We kregen een GUO (geavanceerd ultrageluidsonderzoek) omdat eerder in mijn zwangerschap was geconstateerd dat ik zwangerschapsdiabetes had.
Alles zag er goed uit, ze konden ons al snel vertellen dat we een zoon kregen!
Alleen het hartje kregen ze niet goed in beeld. Ik ben even naar het toilet gegaan, in de hoop dat onze zoon zich daarna had gedraaid. Op het toilet kreeg ik een erg naar gevoel alsof ik al wist dat het hartje niet helemaal goed zou zijn.

Mijn nare gevoel werd bevestigd
Terug in de echokamer kreeg de verloskundige het hart wel goed in beeld, en mijn nare gevoel werd bevestigd. Ze dacht een transpositie van de grote vaten te zien. Ze raadpleegde een collega, die deze conclusie bevestigde. We wisten toen nog helemaal niet wat dat inhield maar de grond zakte onder onze voeten vandaan.

Vlak daarna kregen wij de uitleg. Transpositie van de grote vaten is een bouwfout van het hart. De slagaders uit het hart zijn omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer en de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer. Om de bloedsomloop te herstellen is een operatie nodig.

We besloten ervoor te gaan, het was immers goed te opereren! We kregen ook nog de keuze om een vruchtwaterpunctie te doen, maar daar hebben we geen gebruik van gemaakt.

Op 27 juni 2017, In de 38e week van de zwangerschap werd ik ingeleid en na een zware bevalling kwam onze prachtige zoon Jord ter wereld. Hij was erg blauw, maar mocht toch nog een minuut of twee bij mij op de borst liggen. En dat was voor mijn gevoel lang genoeg, want ik wist dat hij acuut hulp nodig had. Mijn man ging mee naar de behandelkamer, naast de verloskamer, zoals we hadden afgesproken.

Rashkind procedure
Vlak daarna is Jord naar de afdeling neonatologie gebracht, waar een hartecho werd gemaakt. Op grond van de resultaten werd besloten de Rashkind procedure uit te voeren (hartkatheterisatie). Dit is gelukkig allemaal vrij vlot en goed verlopen. Na vijf uur mocht ik mijn mooie mannetje eindelijk weer zien. Hij zag er nu prachtig roze uit. Hij lag wel aan allerlei toeters en bellen en werd ook beademd maar daar konden we gelukkig snel doorheen kijken.

Die eerste week op de afdeling neonatologie heeft Jord het wel zwaar gehad. Hij voelde zich erg ziek door het medicijn Prostin, maar dat had hij nodig om te voorkomen dat de ductus niet ging sluiten. Normaal gesproken gebeurt dat een paar dagen na de geboorte. Wij mochten hem iedere dag vasthouden en gelukkig voelde Jord zich erg prettig in onze armen.

Arteriële switch
Na een week op neonatologie te hebben gelegen, stond de arteriële switch operatie gepland. Zijn longslagader, aorta en kransslagaders werden verwisseld. Na een aantal slopende uren kregen wij het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd! We haastten ons naar het ziekenhuis. Jord werd op dat moment naar de kinder IC gebracht. Op de IC had zijn hart het zwaar, hij kreeg behoorlijk last van hartritmestoornissen. Gelukkig was dit na een dag volledig verdwenen. Wel hield hij ontzettend veel vocht vast, waardoor we ons kleine ventje bijna niet meer herkenden.

Na twee dagen op de kinder IC mocht Jord al naar de verpleegafdeling! De eerste nacht daar kreeg Jord moeite met ademen. Zijn saturatie was dan ook erg laag. Dit werd ondervangen met een zuurstofbrilletje en na drie dagen kon hij weer zonder.

Naar huis
De verwachting was dat Jord een week na de operatie al naar huis mocht. Wij vonden dat ongelooflijk. Wat een vechter! Helaas was de longfoto, die voor zijn ontslag gemaakt werd, niet goed. Jord had een kleine klaplong en dus kreeg hij weer een neusbrilletje voor extra zuurstof. Men kon ons op dat moment niet vertellen hoe lang dat nodig zou zijn, maar na twee dagen zag de longfoto er goed uit. Jord mocht nu echt mee naar huis!!!

Sinds we thuis zijn met Jord genieten we elke dag van hem! Het is een ontzettend vrolijk, lief mannetje! Hij groeit en ontwikkelt zich goed, net als elke andere baby.

De laatste controle van zijn hart zag er zo goed uit dat we pas in juni 2018 weer voor controle bij de kindercardioloog hoeven te komen.

Door Anniek, moeder van Jord.

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend