Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jonas

Het verhaal van Jonas

Jonas is geboren met Tetralogie van Fallot en double outlet right ventricle.

'In april 2015 werden tijdens de twintigwekenecho afwijkende beelden gevonden bij het hartje van de baby. De echoscopist kon de kruising van de longslagader en de aorta niet vinden, wat kon duiden op een hartafwijking. Ik werd direct doorverwezen naar het Erasmus MC, waar ik een paar dagen later terecht kon. 

Na meerdere uitgebreide onderzoeken werd vastgesteld dat de baby 'tetralogie van Fallot' had (bouwfouten van het hart waardoor het lichaam te weinig zuurstof krijgt) met 'double outlet right ventricle' (een hartafwijking waarbij het grootste deel van de oorsprong van aorta en longslagader ontspringt boven de rechterkamer). Men vertelde bovendien dat deze hartafwijking vaak gepaard gaat met chromosomale afwijkingen. Daarom werd een vruchtwaterpunctie aangeboden, die nog diezelfde middag werd uitgevoerd.

Vruchtwaterpunctie
Een verschrikkelijk angstige en onzekere periode brak aan. Hoe ernstig zou de hartafwijking precies zijn? Wat zou er uit de vruchtwaterpunctie komen?
Tijdens een tweede onderzoek kon de kindercardioloog op de echo goed zien dat de afwijking goed operabel was met daarna een goede kwaliteit van leven. Wat een enorme opluchting! Ondanks de angst gaf dit toch ook  vertrouwen. Twee weken later kreeg ik te horen dat de vruchtwaterpunctie ook goed was. Langzaam durfde ik weer te geloven dat er een baby'tje zou komen en voelde ik dat het een heel sterk mannetje was.

Na een zwangerschap van precies 42 weken volgde een zeer moeizame bevalling die uitliep in een spoedkeizersnede. Zo is op 10 september 2015 Jonas geboren!
De bevalling was ook voor  hem heel zwaar.  Daarom moest hij korte tijd in de couveuse en moest hij  beademd worden. Gelukkig knapte hij heel snel op. 
Direct na zijn geboorte werd hij door de kindercardioloog onderzocht, die de eerder gestelde diagnose bevestigde. De vernauwing van de longslagader bleek erg mee te vallen. Daarom werd verwacht dat Jonas tot de dag van de operatie geen 'spells' zou krijgen.
Dit was allemaal heel goed nieuws en gaf zeker vertrouwen voor de eerste periode. Jonas dronk meteen heel goed en krachtig. Wat was ik trots op dit lieve ventje! Al snel mochten we samen naar huis. Dat was enorm genieten! Ik wist dat zijn hart er binnen de vastgestelde afwijking goed uitzag en dat gaf heel veel rust.

Stagnerende groei
Na twee maanden kreeg Jonas steeds meer moeite met drinken. Het drinken zelf kostte hem te veel energie en door de slechtere doorbloeding van maag en darmen (veroorzaakt door zijn hartafwijking) spuugde hij meerdere keren per dag de hele voeding eruit.
Het was een moeilijke periode. Jonas groeide niet goed en dit werd steeds erger. Hij was wel vrolijk, maar had weinig energie. Hoe eng ik het vooruitzicht van zijn operatie ook vond, de noodzaak werd steeds duidelijker.

Op 9 februari 2016 – Jonas was toen bijna vijf maanden – kreeg hij zijn openhartoperatie. Ik ben nog nooit zo bang geweest! Ik vond het zo eng en zo spannend! Het was erg moeilijk om afscheid van hem te nemen. Gelukkig waren alle mensen in het Erasmus MC heel betrokken en deskundig. Dat was een enorme steun voor me.

De operatie is geslaagd!
Eerder dan verwacht werd ik gebeld door de hartchirurg die meteen vertelde dat de operatie geslaagd was. Wat een geweldig nieuws! Ik mocht direct naar Jonas toe. Het ziekenhuis had mij gelukkig goed voorbereid op de apparatuur waar hij aan zou liggen. Daardoor vond ik het, ondanks alle toeters en bellen, geen eng gezicht. Wat was ik blij om hem weer te zien!
Jonas heeft in totaal 24 uur op de IC gelegen, daarna mocht hij naar de medium care. Ik was erg onder de indruk dat Jonas zo snel opknapte en hoe snel al die apparatuur verdween. Na vier dagen lag hij alweer lachend in zijn bedje, wat was hij dapper! In totaal moest hij tien dagen in het ziekenhuis blijven en toen mochten we naar huis. 
Meteen na de operatie merkte ik de verbetering al. Wat een energie had Jonas ineens! Hij ging nu zelfs huilen van de honger. Nooit gedacht dat je daar zo blij van kon worden! Ook het spugen was zo goed als voorbij. Alle betrokken artsen waren heel tevreden en dat zijn ze nog steeds. De frequentie van de controles is inmiddels teruggebracht naar nog maar één keer per jaar. Mogelijk moet Jonas op volwassen leeftijd nog de klep van zijn longslagader laten vervangen. De toekomst zal het uitwijzen.

Inmiddels is het ergste stof na dat heftige jaar neergedaald. Het leven is een stuk zorgelozer geworden.

Ik ben enorm dankbaar voor de deskundigheid en de goede zorgen van alle betrokkenen in het Erasmus MC. En ik geniet volop van mijn lieve ondeugende en ondernemende peuter.'

Door Manon Hanemaayer (moeder van Jonas)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend