Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Joas

Geboren met HRHS, transpositie van de grote vaten, vernauwing in de aorta

“Tijdens de 20-wekenecho leek eerst alles goed te zijn met ons kindje, alleen het hartje was niet goed te zien, omdat het kindje niet goed lag. Na een rondje lopen werd er nog even snel opnieuw naar het hartje gekeken. Wij waren blij, we wisten dat het een jongetje was en we hielden nu al van hem. Ineens werd het erg stil. De verloskundige werd wat onrustig; het was niet goed. Drie dagen later liepen we voor het eerst voor controle in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Joas is daar ook uiteindelijk geboren op 16 september 2012.

Niets te zien aan de buitenkant
Het was een moeizame bevalling; hoe kun je een kindje op de wereld zetten dat het beter heeft in je eigen buik? De navelstreng werd doorgeknipt en Joas werd direct meegenomen. Vier uur later zag ik mijn zoon voor het eerst; hij lag op de IC met plakkertjes op zijn kleine lichaam. Maar wat was ik trots. Het was een prachtige baby. Ik kon niet geloven dat hij was geboren met een HRHS (Hypoplastisch Rechter Hart Syndroom) en transpositie van de grote vaten. Er was niets te zien aan de buitenkant!

Al snel zagen ze dat hij ook een vernauwing had in zijn aorta. Daarom reden we 24 uur later -achter de ambulance aan- richting het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In de kraamweek zaten wij iedere dag op de IC en ’s nachts sliepen wij in het Ronald McDonald Huis. Het was een fijne plek, dichterbij konden we op dat moment niet zijn. Trots, maar ook bezorgd, zaten wij te kijken naar onze zoon die daar aan de beademing lag. 

Rollercoaster van emoties
Joas is op de 8e dag voor het eerst geopereerd. Een grote openhartoperatie, de Norwood. Toen Joas na een lange dag op de operatiekamer terugkwam op de IC, ging het niet goed. Op de IC hebben ze hem uiteindelijk nog een keer geopereerd. Het was een rollercoaster van emoties. Het ene moment dachten we na over de invulling van zijn begrafenis en het andere moment dachten we na over wat we nog allemaal graag in de toekomst wilden gaan doen met Joas.

Drie weken later konden we onze Joas eindelijk knuffelen op afdeling Leeuw. We genoten van alle luiers die we mochten verschonen. Langzaam verdwenen de snoertjes en de infusen uit het kleine lichaampje.

Vijf weken later waren we thuis. Voor het eerst sliep de kleine man in zijn eigen bedje, dat al die tijd op hem heeft gewacht. Eindelijk was hij thuis! Het thuis zijn was voor ons nieuw en erg spannend. Geen monitor meer die vertelt hoe het met hem gaat, dat was enorm wennen.

In de tijd thuis hebben wij veel instanties leren kennen: de Kinderthuiszorg (voor de sonde), Synagis, de diëtiste en veel meer.

Genieten
Met 9 maanden heeft hij zijn 2e openhartoperatie gehad, de Glenn. Joas was bijna 2,5 jaar toen hij voor de derde keer naar de operatiekamer werd gereden voor weer een grote openhartoperatie, de Fontan. Hoeveel hartkatheterisaties hij heeft gehad hebben we niet geteld, in ieder geval te veel. Het enige wat telt is dat het nu heel goed met hem gaat! Wij genieten van hem, omdat hijzelf een enorme levensgenieter is.

Nu er meer rust komt, gaan we nadenken over ‘gewone’ dingen, zoals het kiezen van een basisschool. Joas heeft er al heel veel zin in! En wij hopen dat we nog erg lang mogen genieten van deze energieke, grappige, creatieve en levenslustige jongen. Wij zijn dankbaar dat we de ouders mogen zijn van dit mooie hartekind!”

Door: Carina Witter (moeder van Joas)
Lees ook haar blog ook over het leven als moeder van een hartekind op www.vanhartemama.wordpress.com

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend