Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jelle

Het verhaal van Jelle

Jelle is geboren met een aortaklepstenose.

'Mam, mam ik heb de hele gymles mee kunnen doen! Ik was wel moe maar het was anders.'

'Jelle is op 21 mei 2007 geboren als eerste van een tweeling. Hij deed het eigenlijk heel erg goed en was een stuk sterker dan zijn tweelingbroer.

Aangezien de tweeling prematuur was, gingen we na vijf weken voor controle naar de kinderarts. Zij bleef wel erg lang naar Jelles hart luisteren, waar ik behoorlijk zenuwachtig van werd. Ze vertelde dat ze een hartruis hoorde en Jelle om die reden drie maanden later opnieuw wilde zien.

Dat bezoek vond wat eerder plaats omdat zijn broertje gezondheidsklachten had. Aangezien de hartruis al helemaal in zijn aorta te volgen was, besloot de arts tot het maken van een echo. Jelle was toen bijna drie maanden oud. Omdat op de echo een serieuze afwijking te zien was werd Jelle doorverwezen naar de kindercardioloog.

Aortaklep 
Bij het bezoek aan de kindercardioloog, op 10 september, werden een echo en een ECG gemaakt. Daarop was te zien dat Jelles aortaklep niet goed was aangelegd, wat zorgde voor een ernstige vernauwing van de aorta. De mededeling was duidelijk: Jelle zou goed onder controle moeten blijven, zou nooit aan topsport kunnen doen en zou uiteindelijk geopereerd moeten worden omdat hij anders geen overlevingskansen had. Wauw, wat een klap in ons gezicht! De emoties die op zo'n moment door je heen gaan zijn niet te beschrijven. De arts probeert je zakelijk uit te leggen wat er aan de hand is, en als ouders word je op zo'n moment overmand door emoties.

In de jaren die volgden gingen we heel erg vaak op controle, variërend van elke twee maanden tot een keer per jaar. We zagen Jelle in de loop der jaren langzaam achteruitgaan. Gym kon hij niet meer volhouden, soms bleef hij een dag thuis van school omdat hij ongelooflijk moe was. En er waren feestjes waar hij niet naartoe kon. 

Inspanningstest
De artsen konden ons verhaal niet goed rijmen met wat ze zagen op echo en ECG, als Jelle in rust was. Er moest een inspanningstest gedaan worden, maar daarvoor moest hij 1.35 m zijn; we hadden nog 10 cm te gaan. Onze zorgen bleven. Later hoorden we dat dit bij de artsen ook het geval was.

In 2016 werd een holteronderzoek gedaan i.v.m. een vermoeden van hartritmestoornissen. Ook uit die resultaten werd men niet veel wijzer. Toch maar wachten op die 1.35 m dus.

Op 19 april 2017 werd eindelijk de inspanningstest gedaan. Dat viel Jelle erg zwaar; hij moest na twee minuten al stoppen. We zagen het zorgelijke gezicht van de man die de test afnam, vanwege de bloeddruk. De arts – een nieuwe voor ons – had niet kunnen zien wat hij wilde zien, omdat Jelle gestopt was en hij wilde het bespreken met collega's. Twee dagen later kregen we telefonisch bericht: Jelles hartspier kreeg niet genoeg zuurstof; hij zou besproken worden in het CAHAL (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). Weer een mokerslag! Een kleine week later kregen we te horen dat Jelle geopereerd moest worden. Mogelijk zou de aortaklep gerepareerd kunnen worden en anders zou hij een ROSS operatie krijgen (vervanging van de aortaklep). We zouden binnen twee weken een oproep krijgen uit Leiden.

Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. We hadden angst, heel veel angst. We wisten natuurlijk al heel lang dat we hier ooit voor zouden komen te staan, maar nu ging het opeens in een sneltreinvaart, met als gevolg een rollercoaster van emoties.

Een donorklep
Toen we Jelle vertelden dat hij geopereerd moest worden begon hij te huilen. Hij wilde niet. In de tijd erna wilde hij er ook niks over horen. Zolang je er niet over praat gebeurt het niet.

Op 24 mei (drie dagen na zijn tiende verjaardag) was het zover. Om 08.00 uur brachten we onze zoon naar de operatiekamer. De angst in zijn ogen staat nog altijd op mijn netvlies. Met geluidloze tranen ging hij onder narcose. Maar hij was dapperder dan zijn moeder hoor!

Het lange wachten was begonnen. Om 11.15 uur kregen we te horen dat de aortaklep niet meer gerepareerd kon worden, dus het zou de lange operatie worden. Jelles longslagaderklep werd verplaatst naar zijn aorta en in zijn longslagader kreeg hij een donorklep. Tussen 13.00 en 14.00 uur zouden ze klaar zijn. Wij waren bijtijds weer in het ziekenhuis, waar het later en later werd. Om twee uur niks, om half drie nog niks, we hielden het bijna niet meer uit. Het enige dat ons verteld werd was dat ze nog bezig waren. "Ze zijn nog bezig, dus hij leeft nog", schoot het door mij heen, waar ik me meteen weer voor schaamde. "Natuurlijk leeft hij nog! Het is een bikkel!"

Om 15.20 uur kregen we eindelijk bericht dat hij naar de IC zou gaan. Grote opluchting! Maar op de IC aangekomen toch weer schrik: wat een heftig beeld. Allemaal slangen, infusen en pompen, en computers die alles registreerden. Maar we konden hem aanraken en kusjes geven, heel veel kusjes.

Er volgde een week met allemaal narigheden: verwijderen van drains en infusen en heel veel bloedprikken. Maar na die week mocht onze stoere, dappere kleine vechter, die alles heel gelaten heeft ondergaan, weer mee naar huis.

Na een paar weken zijn we school gaan opbouwen, eerst met een paar uur, toen halve dagen en daarna hele dagen. Na zes weken mocht hij ook weer gymmen. Wat was hij blij toen hij thuis kwam: "Mam, mam ik heb de hele gymles mee kunnen doen! Ik was wel moe maar het was anders." Voor het eerst in zijn schoolcarrière.

Jelle doet het goed. Iemand heeft hem een nieuw leven gegeven, rond zijn tiende verjaardag. Zo bijzonder!'

Geschreven door Saskia, moeder van Jelle.

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend