Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jaylinn

Geboren met Tetralogie van Fallot

"Jaylinn Sophie is geboren op 17 mei 2015. Toen ik 38 weken zwanger was begon de bevalling normaal, met weeën die steeds sterker werden en die steeds vlotter na elkaar kwamen. Maar eenmaal in het ziekenhuis vlotte het opeens helemaal niet meer. Ik had heel sterk het gevoel dat er 'iets' was. En dat riep ik dan ook steeds: “Ze komt niet hoor!”. Maar het einde van een bevalling is natuurlijk altijd zwaar. Ik moest nog maar even doorzetten, was het advies.
Toen ik eindelijk mocht persen kwam Jaylinn vast te zitten met haar schouders. Een voor een werden haar armpjes langs haar hoofdje getrokken zodat ze eruit kon. Toen ze er eindelijk was moest ze meteen geïntubeerd en zelfs gereanimeerd worden. Ik voelde zoveel verdriet en angst! Ik was echt bang dat we haar kwijt zouden raken.

5.230 gram!
Uiteindelijk was ze dan toch stabiel genoeg om haar over te brengen naar de NICU (Neonatale Intensive Care Unit). Ze werd in de couveuse naast mijn bed gereden, zodat ik haar kon bewonderen en aaien. Ze was nog veel mooier dan ik ooit had kunnen bedenken, al zag je de uitputting op haar gezichtje. Toen hoorden we ook haar geboortegewicht: 5.230 gram! Dat had niemand zien aankomen.
Na veel onderzoeken werd duidelijk dat ik zwangerschapsdiabetes moet hebben gehad. Jaylinn's glucose werd de eerste week continue gecontroleerd, ze had infusen en een sonde, en draadjes aan haar hoofdje om de hersenactiviteit te meten.

Ernstig verdikte hartspier
Een baby van een moeder met zwangerschapsdiabetes heeft vaak een verdikte hartspier. Daardoor is tijdens de zwangerschap de hartafwijking niet ontdekt. Dat gebeurde na de geboorte bij toeval: een gat in het schot tussen de twee hartkamers. Door de ernstig verdikte hartspier was de ernst hiervan op dat moment nog niet goed te beoordelen.

Toen Jaylinn 2,5 week oud was mocht ze mee naar huis. We waren dolblij!  Maar ook onzeker en gespannen over haar toekomst.
Na een uitgebreid onderzoek in het UMCG werd uiteindelijk de definitieve diagnose gesteld: Tetralogie van Fallot. Een afwijking waarbij sprake is van vier 'bouwfouten'. Maar bij elk kindje verschilt de ernst van die foutjes en dus ook de noodzaak om deze te herstellen. Bij onze Jaylinn waren dat het gat tussen de rechter- en linkerhartkamer, de VSD, en de vernauwing van de pulmonalisklep, de toegang van de rechterkamer naar de longslagader.

De operatie vond plaats in het UMCG toen Jaylinn zes maanden was. Mijn partner en ik logeerden in het Ronald McDonald huis. Ons zoontje bleef bij mijn moeder in Zwolle.
Ik was erg bang en gespannen. Toen we in het ziekenhuis aankwamen heb ik letterlijk tegen mijn partner gezegd: “Kunnen we niet gewoon teruggaan? En dit later doen?” Maar we moesten doorzetten.
De ochtend van de operatie kon ik van de zenuwen niet eten of drinken. Ik was er gewoon misselijk van. Maar toen we te horen kregen dat de operatie geslaagd was zakte dit gevoel gelukkig weg.
Daarna waren er nog wel wat kleine tegenslagen. Tijdens de operatie is een vat geraakt dat de vetten in het lichaam hoort af te voeren. Om dit vaatje de kans te geven te herstellen moest ze tijdelijk speciale vetvrije flesvoeding.
Ook bleef het drainvocht nogal lang doorlopen.
Maar het belangrijkste is dat de operatie goed geslaagd is. Beide afwijkingen zijn goed hersteld en onze kleine vechter mocht negen dagen na de operatie alweer mee naar huis!

Vechtertje
Jaylinn is nu een bruisende dreumes van twee jaar. Ik sta nog elke dag versteld van wat ze kan en doet. Ze is  gek op haar grote broer en laat zich zeker niet door hem op de kop zitten!
Ik heb een enorme bewondering voor haar vechtlust. We zijn zo trots op haar! En we weten zeker dat ze nog heel veel gaat bereiken.
Natuurlijk, de ziekenhuiscontroles blijven, met mogelijk een tweede operatie, maar dat is nu bijzaak."

Door: Kelly (moeder van Jaylinn)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend