Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jarko

Het verhaal van Jarko

'We waren bezig met het voorbereiden van een kraamfeest, maar ook van een begrafenis.'

Jarko, geboren met transpositie van de grote vaten en een VSD

Na een vermoeiende maar goede zwangerschap van 41 weken was het tijd om de bevalling in te leiden. We konden niet wachten om ons kereltje in ons gezin te verwelkomen. Maar toch bleef er ook dat stemmetje in mijn achterhoofd, dat er iets niet pluis was. Na de twintigwekenecho heb ik wel geprobeerd om die de mond te snoeren, maar uiteindelijk bleek mijn moedergevoel toch te kloppen.

In een hoekje van de verloskamer stond zo'n karretje waar pasgeborenen beademd kunnen worden. Mijn man wilde er zijn jas aan hangen, maar dat wilde ik beslist niet. Want die zouden we nog wel eens nodig kunnen hebben…

Twijfels

Na een vlotte bevalling kwam onze Jarko ter wereld. Het einde was spannend, want zijn hartslag ging steeds te ver omlaag. Maar met wat oerkracht kwam hij uiteindelijk huilend ter wereld. Daar was hij dan! Ik was overmand door blijdschap maar had toch ook direct weer twijfels. Waarom lag hij zo verkrampt met zijn vuistjes voor zijn gezicht? Waarom deed hij zijn ogen niet open? Een paar jaar eerder keek onze dochter meteen met wijd open ogen de wereld in.

Maar de aanwezige assistenten maakte zich geen zorgen. Alles ging goed en we konden de kraamzorg  melden dat we die avond nog naar huis gingen. En ik moest de borstvoeding maar gaan proberen.

Film in slow motion

Toen veranderde plotseling alles. Jarko werd grauw van kleur en begon te kreunen. Iedereen was direct gealarmeerd en begon te rennen. Voor mij leek het allemaal in slow motion te gaan. De kinderarts kwam de kamer inrennen. Ik herinner mij nog haar indringende blik toen ze vroeg of er tijdens de zwangerschap iets afwijkend was geweest. Het enige wat ik kon stamelen was dat Jarko's hartje twee keer gecontroleerd was met de twintigwekenecho, maar dat toen gezegd werd dat het goed was. Voor de kinderarts was dat reden genoeg om direct met Prostin (medicijn om de ductus open te houden zodat het lichaam zuurstof kan krijgen, red.). te beginnen. Haar doortastend ingrijpen is levensreddend geweest!

Jarko werd met gillende sirenes afgevoerd naar het kinderziekenhuis. Ik zou direct volgen maar door drukte werd ik pas later die avond overgebracht. Gelukkig trof ik dezelfde ambulancebroeders die Jarko ook hadden vervoerd, dus zij konden mij precies vertellen hoe die rit was gegaan. En ze waren zo lief om mij direct bij Jarko te brengen en niet eerst naar de kraamafdeling, zoals gebruikelijk. Ze vonden dat ik lang genoeg had moeten wachten. Daar ben ik ze nog steeds zó dankbaar voor!

Jarko was ondertussen opgenomen op de afdeling neonatologie. Met zijn ruim drie kilo leek hij daar helemaal niet op zijn plaats, maar aan alle kabels, piepjes en infusen konden we zien dat er iets echt niet goed was. Dit bleek ook uit de uitleg die wij kregen van de arts in opleiding.: 'Zonder onze apparatuur zou uw kind nu al niet meer leven. Hij heeft transpositie van de grote vaten en een VSD'.

Er volgden een aantal spannende dagen. We leerden veel medische termen en kregen uitleg aan de hand van tekeningen van het hartje. Jarko werd de eerste dag in slaap gehouden omdat hij zich teveel verzette tegen de beademing.

Na de Rashkind procedure (plaatsing van een ballonnetje om de ductus open te houden) werd hij wakker gemaakt. Eindelijk konden we zijn oogjes zien en hem vasthouden, zij het met wat hulp om niet in de knoop te raken met alle bedrading.

Jarko moest nu aansterken voor de grote operatie. Het werden twee weken met prachtige momenten maar ook met diepe dalen. Een periode van steeds wisselende emoties. We waren bezig met het voorbereiden van een kraamfeest, maar ook van een begrafenis. Wat zou het worden? Gelukkig werden we ontzettend gesteund door bekenden en onbekenden. Van alle kanten kwam hulp voor ons gezin om deze heftige tijd door te komen.

Hoge koorts

De Prostin die Jarko in leven hield, maakte hem ook zieker en chagrijnig. De dag voor de operatie had hij opeens hoge koorts. Dat zou kunnen betekenen dat de operatie niet door kon gaan. Gelukkig zakte de koort direct toen de Prostin lager werd gezet. Weer een bijwerking van dat medicijn waar we een haat-liefdeverhouding mee ontwikkeld hadden. Maar de operatie kon gelukkig doorgaan!

De grote dag brak aan. Ik denk dat alle hartekind ouders het gevoel kennen. Die spanning en angst. Je bent bang en hoopvol, en hebt geen idee hoe je die lange uren van wachten door moet komen.

Vertrouwen in de goede afloop

Maar ook deze dag mocht ik op mijn gevoel vertrouwen. De anesthesiste bleek afkomstig uit Zweden. Zij was bekend met de (Finse) naam Jarkko en we hadden meteen een klik. Toen Jarko in slaap werd gebracht en de sonde uit zijn neus werd getrokken moest hij drie keer hard niesen, waarna er een glimlach op zijn gezicht leek te komen. Dat kan natuurlijk helemaal niet bij een baby van een week oud, maar het gaf mij vertrouwen in een goede afloop. We hebben in dat kleine steriele kamertje hard staan lachen met elkaar.

Zeven lange uren later kregen we het verlossende telefoontje van de cardioloog. Alles was goed gegaan. Toen we aankwamen bij de uitslaapkamer sloeg de angst mij wel even om het hart. Niet om Jarko, die daar op die veel te grote tafel lag, helemaal roze gekleurd en met allerlei draden aan zijn lijfje. Daar waren we op voorbereid. Maar de anesthesiste was wat paniekerig.  Wat een opluchting toen dit bleek te gaan om een verdwenen knuffeltje dat Jarko na de operatie had gekregen en dat zij altijd gebruikte om de beademingsbuis op de goede hoogte te leggen. Bijgekomen van de schrik, kregen we een verslag van het verloop van de operatie. Wat een heftige ingreep! Ik geloofde er dus ook niets van dat Jarko een week later thuis zou zijn.

Maar ze kreeg gelijk: acht dagen na de operatie konden we de vlag uithangen en het huis versieren. Jarko mocht naar huis! Voor mijn gemoedsrust had ik de zuurstofmeter nog graag mee willen nemen, maar het was niet nodig. Wat waren we blij en dankbaar dat we na deze 'achtbaan-weken' eindelijk thuis waren en aan de kraamtijd konden beginnen.

Vijf jaar verder

Met Jarko gaat het supergoed. Hij heeft nog een klein VSD, maar dit groeit in de loop van de tijd dicht. De resultaten van zijn jaarlijkse controles zijn elke keer uitmuntend en in het dagelijks leven herinnert alleen zijn litteken nog aan die eerste enerverende weken. Wel heeft hij een behoorlijke angst voor dokters ontwikkeld. En ook als ouders raak je de angst om je kind te verliezen niet snel kwijt.

De tijd zal leren hoe het met Jarko verder gaat. Maar zoals de cardioloog zo mooi zei: “Ik zal hem niet aanraden om de marathon te lopen, maar verder is hij op dit moment geen hartpatiënt.”    

 

Door Aukje, mamma van Jarko
Auteur van "Welkom op de wereld"(ISBN 9789402118308)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend