Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jake

Geboren met Transpositie van de grote vaten

“Bij de 20 wekenecho kregen wij helaas slecht nieuws. Ons kindje had een ernstige hartafwijking. Wat was dat een schok! Ik was al 21 weken zwanger, voelde me prima en keek zo uit naar dit broertje of zusje voor Maks! Huilend verlieten we het ziekenhuis, terwijl we nog niet meer wisten dan dat het een ernstige afwijking was. Pas 3 dagen later konden we terecht voor nog een echo. We konden het niet geloven en leefden 3 dagen onzekerheid. Zou ons kindje het gaan overleven of zouden we nog slechter nieuws krijgen? Dat het kindje niet levensvatbaar zou zijn, of ernstig gehandicapt. Zorgen, twijfels en angsten gierden door mijn lijf.

Twijfels en vragen
We werden doorgestuurd naar Utrecht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Daar zou ons kindje ook worden geboren. In het WKZ kregen we veel nieuwe informatie over de hartafwijking. Gelukkig kregen we ook goed nieuws! De diagnose was namelijk Transpositie van de grote vaten (de slagaders van het hart zijn omgewisseld, waardoor zuurstof uit de longen niet in het lichaam komt, red.). Dat betekende dat ons kindje kon worden geholpen. Hij of zij zou wel direct na de geboorte naar de IC moeten en na ongeveer een week worden geopereerd.

Eenmaal thuis besefte ik pas echt wat het dit allemaal inhield. Hoe kon ik nu blij zijn met dit nieuws? In de weken die volgden, kregen we steeds meer informatie en steeds als ik weer op controle was geweest, zat ik met nog meer twijfels en vragen. Gelukkig kon ik verder wel nog genieten van mijn zwangerschap.

Allerlei slangen en plakkers op de IC
Op 15 oktober 2015 werd onze kanjer Jake geboren. Vijf minuten na zijn geboorte lag Jake al op de IC. Mijn man liet hem geen seconde alleen en zag hoe hij overal werd geprikt en aan apparatuur werd aangesloten. Dat was heel heftig om te zien. Daarna werd ik met bed naar hem toe gebracht.

Ik vond het vreselijk om hem zo te zien liggen, mijn lieve kanjer! Helemaal bloot, in een veel te grote luier, aan allerlei slangen en ik kon alleen maar naar hem kijken. Ik kon hem niet lekker tegen me aanhouden, zoals elke andere moeder doet met haar pasgeboren baby. We konden ook niet bij hem blijven, want daar is geen plek voor op de IC. Dus werd ik teruggereden naar de kraamafdeling.

Met gemengde gevoelens gingen we slapen. Gevoelens van blijdschap en trots, maar zeker ook van angst. Zo veel zorgen om zo’n klein ventje. De volgende dag kreeg Jake al een katheterisatie, om het gat tussen de twee kamers groter te maken. Zijn saturatie was namelijk te laag. Dit was al een behoorlijke ingreep voor een baby van nog maar een paar uur oud.

Na twee dagen moest ik de kraamafdeling verlaten. Gelukkig konden we in het Ronald McDonald Huis verblijven. Zo konden we toch dicht bij Jake blijven. Voor broer Maks was het ook vreemd. Hij was bij ons in het Ronald McDonald Huis, maar had zijn broertje nog niet gezien, omdat hij de IC niet op mocht. Dat was voor ons best lastig, want zo konden wij nooit samen bij Jake zijn. Het was heel fijn dat opa en oma Maks af en toe mee naar huis namen, zodat wij onze handen vrij hadden voor Jake.

De grote hersteloperatie
Toen Jake 9 dagen oud was vond de grote operatie plaats, waarin de vaten op de juiste plaats worden aangesloten. Ik had er een dubbel gevoel bij; je kijkt er erg naar uit, omdat dit zijn redding is, maar we zagen er natuurlijk ook enorm tegenop.

We mochten allebei mee naar de operatiekamer. Het valt niet mee om je kleintje mannetje daar achter te laten. Opa en oma kwamen langs met Maks en samen hebben we de dag doorgebracht. Het was een dag vol spanning, want in je achterhoofd speelt steeds dat het ook mis kan gaan. Na een aantal lange uren, kregen we eindelijk het verlossende telefoontje. De operatie was geslaagd en we mochten weer naar Jake toe.

Het was vreselijk om hem zo te zien. Met een grote beademingsbuis, een flinke wond op zijn borstkas en werkelijk overal slangen en plakkers. Gelukkig knapte Jake heel snel op en mocht hij na 3 dagen van de beademing af. Weer 4 dagen later mochten we onze kanjer al mee naar huis nemen! Wat een geweldig nieuws!

Onzekerheid en wennen
Het vertrek naar huis was veel eerder dan verwacht. Hoewel ik heel blij was dat het zo goed ging, was ik in het begin ook heel onzeker. Ik had ook het idee dat we echt nog aan elkaar moesten wennen. Achteraf gezien had ik om een maatschappelijk hulpverlener moeten vragen. Nog beter was als het ziekenhuis ons deze hulp al had aangeboden na de 20 wekenecho.

De eerste periode thuis vond ik erg zwaar. Je gaat dan pas beseffen wat er allemaal is gebeurd. Het is heel heftig om je kindje zo in het ziekenhuis te zien liggen.

Dapper
Gelukkig gaat het nu super goed met Jake! Hij wordt in oktober 2 jaar, heeft nergens last van en ontwikkelt zich prima. Het is echt een kanjer!
Op Jakes geboortekaartje staat: “Dag lief kleintje, wat ben je dapper!” Een zin recht uit mijn hart.

Door: Svetlana (moeder van Jake)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend