Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jade


Geboren met compleet AVSD, links isomerisme, mesocardie, interrupted IVC, klein VSD en vernauwde longslagaders

“Tijdens de 20 wekenecho zag de echoscopiste dat het hart van mijn kindje er niet uitzag zoals het hoorde en riep er voor de zekerheid een collega bij. De zenuwen gierden door mijn lijf. Samen bekeken ze haar hartje op de echo. Daarna belden ze een gynaecoloog om dezelfde dag nog –hopelijk- iets uit te sluiten. De gynaecoloog constateerde ook meerdere hartafwijkingen en zegt er 100% zeker van te zijn dat ze Downsyndroom heeft. De grond zakte steeds verder onder me vandaan; bij de eerdere echo leken de groei en nekplooi nog in orde.

Afbreken van de zwangerschap
Drie dagen later moest ik naar Zwolle voor een uitgebreide echo en een vruchtwaterpunctie. Hier bleek de groei prima te zijn en er waren geen tekenen van Downsyndroom. Wel bleken de organen te zijn gespiegeld en waren er andere afwijkingen zichtbaar. Ik werd doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, waar ze meerdere hartafwijkingen vaststelden. Er waren veel onzekerheden: zou ze het gaan redden in mijn buik, wat als ze een av block krijgt? Ook de term ‘afbreken van de zwangerschap’ viel regelmatig, maar daar wilde ik niet aan denken. Ik voelde een klein vechtertje! Hoe verder de zwangerschap vorderde, hoe beter Jade het ging doen in mijn buik. Ze heeft de artsen versteld doen staan.

Op 30 maart 2015 wordt Jade geboren in het WKZ. Ze zag er heel goed uit en haar scores waren ook direct goed. Ze bleef ter observatie op de medium care neonatologie. Na 4 dagen ging het nog steeds super goed en mocht ik haar mee naar huis nemen! We moesten regelmatig op controle in het WKZ en in het ziekenhuis in Deventer. Als je niet wist dat Jade de hartafwijkingen had, dan zou je ook niks aan haar zien. Ze functioneerde als een gewone baby.

Eerste operatie
Omdat het zo goed ging met Jade werd de operatie steeds weer uitgesteld. Zo kon ze nog even doorgroeien. In januari 2016 kreeg ik te horen dat de operatie vlak na haar 1e verjaardag zou worden gepland.

Op woensdag 20 april is het zo ver. Jade wordt om 8.30 uur onder narcose gebracht op de OK. Voor ons breekt nu de zenuwslopende tijd aan waarin we moeten wachten op het verlossende telefoontje. Gelukkig was mijn moeder bij me tijdens deze moeilijke uren. Om 14.00 word ik gebeld dat alles goed is gegaan en dat ik mag komen.

Daar lag mijn kleine vechtertje aan allerlei draden, toeters en bellen! Ze werd in slaap gehouden, maar zou misschien dezelfde vanavond nog licht mogen ontwaken. De chirurg vertelt dat de operatie is geslaagd, al was het nog gecompliceerder dan verwacht.
Ineens ontwaakt mijn kleine meisje en wil rechtop komen zitten. Ze roept huilend “mama”, dat was echt verschrikkelijk om te zien. Gelukkig geven ze haar snel wat extra medicatie om weer dieper te slapen.

Die avond gaat het ineens slechter met Jade. Haar bloeddruk is extreem laag en haar hart werkt niet naar behoren. Als dit zich niet herstelt, dan wordt ze misschien nog een keer geopereerd om een pacemaker te plaatsen. Als ik rond 22.45 uur naar de IC bel, vertellen ze dat Jade ook nog eens hoge koorts heeft gekregen en dat ze haar proberen te stabiliseren. Gelukkig lukt dat!

Een dag later mag Jade van de beademing af en op vrijdag mag ze naar de afdeling! Omdat ze te weinig drinkt voor de plasmedicatie krijgt ze een sonde. Haar zuurstof is ook niet stabiel, dus ze krijgt een neusbrilletje. Omdat ze ’s nachts erg onrustig is geweest, krijgt ze ook wat rustgevende medicatie. Beetje bij beetje knapt Jade op.

Verschoven borstbeen
Na het weekend is de sonde er weer uit en heeft ze alleen tijdens het slapen nog minimaal zuurstof nodig. Misschien mag ze woensdag mee naar huis! Maar, op dinsdag zie ik toch wat raars bij haar borst en de wond ziet er ook niet helemaal goed uit. De chirurg komt kijken en merkt op dat het borstbeen over elkaar heen is geschoven. Een operatie is in dit geval het beste, ze gaat kijken wanneer deze kan worden gepland. Wat een enorme tegenvaller.

Op 27 april – een week na de eerste operatie – wordt Jade weer naar de OK gebracht. Deze keer is het gelukkig een kleinere ingreep en zijn ze binnen twee uur klaar. Jade hoeft ook niet naar de IC, maar ligt gewoon op de uitslaapkamer. Ze heeft toch weer problemen met het zuurstof en krijgt weer een neusbrilletje. Ze krijgt op de afdeling nog beetje extra medicatie tegen de pijn en onrust.

’s Nachts gaat het weer slechter, Jade krijgt weer hoge koorts, waarvoor ze een extra infuus krijgt. Stap voor stap gaat het elke dag beter, al blijft Jade wel nog een tijdje vocht achter de longen houden. Na ruim 3 weken –op 6 mei- is het vocht bijna verdwenen en mag ze naar huis!

Steun van familie
Tijdens deze spannende periode heb ik heel veel steun gehad van mijn ouders, oom en tante en mijn nicht. Mijn oom en tante wonen dichtbij het WKZ, dus ik kon bij hen logeren. Mijn vader en moeder steunden mij én zorgden voor mijn zoontje. 

Omdat ik mijn werk niet kon combineren met de zorg voor Jade, ben ik de ziektewet in gegaan. Als alleenstaande mama is de zorg voor een hartekind in het ziekenhuis best pittig, ik heb ook nog een zoon die natuurlijk ook aandacht wil. Als Jade sliep, had ik alle tijd voor mijn zoon. En af en toe bleef oma bij Jade, zodat ik even lekker weg kon met mijn hem. Op dit moment werk ik weer parttime. Helaas is Jade vaak ziek, dat is wel erg lastig, want ik ben dan liever thuis bij haar.

Powergirl
Op dit moment gaat heel goed met Jade. Ze is weer vrolijk, erg ondernemend en ze ontwikkelt zich prima. Ook de controles zijn goed, alleen lekken haar hartkleppen weer. Bovendien heeft ze nog een pacemaker nodig, want haar hartritme is nog niet naar behoren.

Als ik naar Jade kijk ben ik ontzettend trots op haar. Ik ben zo blij dat ik de zwangerschap nooit heb afgebroken! Dit kleine meisje had ik voor geen goud willen missen. Ze is gewoon perfect en ik ben er om haar te beschermen. Zij is mijn kleine powergirl!”

Door: Melissa (moeder van Jade)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend