Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jackie

Het verhaal van Jackie

Jackie is geboren met HLHC*, verkeerd aangegroeide longvenen, vernauwde aortaboog, een te kleine mitralisklep en een VSD.


'Wat hebben wij een sterke dochter!'

Toen wij 22 weken zwanger waren werd ontdekt dat onze dochter Jackie een hartafwijking had: een te kleine linkerhartkamer en een vernauwde aortaboog. Op dat moment kon niet vastgesteld worden of er nog meer afwijkingen waren. Omdat de uitslag van de vruchtwaterpunctie goed was, hebben wij besloten de zwangerschap voort te zetten. Ik was onder controle bij het LUMC. Ik zou daar ook bevallen en Jackie zou er geopereerd worden.

Een onzekere en verdrietige tijd brak aan. Gaan we wel leuke kleertjes kopen? Richten we de babykamer wel in? Kopen we een kinderwagen? Allemaal vragen die voorbij kwamen.

Spoedkeizersnee
Jackie is geboren na 39 weken en vier dagen. De bevalling liep uit op een spoedkeizersnee, waarvoor ik volledig onder narcose moest, omdat de hartslag van Jackie daalde en ze heel snel geboren moest worden. Mijn man was nog net op tijd om Jackie ter wereld te zien komen. Ik heb daar nog steeds veel verdriet van, omdat ik er niet direct kon zijn voor mijn dochter. Dat is echt een hartverscheurend gevoel. Jackie werd opgenomen op de NICU-afdeling en kreeg direct allerlei infusen, met onder andere Prostin.

Na een paar dagen begon Jackie steeds sneller te ademen. Ze kreeg echo-onderzoeken, maar daarnaast waren er twee hartkatheterisaties nodig om te constateren dat haar rechterlongvenen verkeerd zijn aangegroeid. Hierdoor ontstond een ophoping van zuurstofrijk bloed in haar longen en rechterhartkamer, wat zorgde voor die hele snelle ademhaling en een hele hoge harstslag. De diagnose luidde: hypoplastisch linkerhartcomplex, hypoplastische mitraalklep en aortaklep, hypoplastische aortaboog en verkeerd aangegroeide longvenen.

We kunnen niets meer voor je dochter doen
Een operatie was niet mogelijk. Ik kan niet beschrijven wat er dan door je heen gaat. Je voelt je leeg van binnen, je voelt onmacht en ontzettend veel verdriet, omdat je afscheid moet gaan nemen van je kindje. Als ze haar in het LUMC niet kunnen helpen, kunnen ze haar nergens helpen, dachten wij. 
De resultaten van Jackie's echo’s en katheterisaties werden nog wel voor een second opinion doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. 
In het daarop volgende weekend bereidden wij ons voor op het afscheid. We bespraken welke muziek we wilden draaien en welke bloemen we zouden kiezen. Wij bleven de hele dag bij Jackie, waar familie langskwam om afscheid te nemen. Het verdriet was niet te verdragen.

Een kans!
Na het weekend vertelde de cardioloog ons dat prof. dr. Haas, chirurg in het WKZ, Jackie toch een kans wilde geven! Ik wist niet wat ik hoorde! De vraag hoe het leven van Jackie er na de operatie uit zou komen te zien, kon niet beantwoord worden. Toch waren wij het er direct over eens dat we Jackie een kans wilden geven en besloten haar te laten opereren.

Daarna ging alles heel snel. Jackie werd aan de beademing gelegd en per ambulance naar Utrecht overgebracht. Wij mochten niet mee in de ambulance, omdat er twee artsen bij Jackie moesten blijven. 
Eenmaal in Utrecht aangekomen werden er tal van onderzoeken gedaan. Jackies waardes waren op het randje en het was nog maar de vraag of ze de volgende dag geopereerd kon worden. Maar het is kennelijk een heel sterk meisje, want ze trok snel bij.

De operatie
De operatie vond de volgende dag plaats en duurde zeven uur. Daarna braken achtenveertig spannende uren aan. Zou ze het redden?
Na enkele dagen vertelde de chirurg dat hij tevreden was over de operatie, maar dat Jackie wel veel vocht bleef vasthouden. Na een week werd haar borstkastje gesloten en weer een week later mocht ze van de beademing af.
Twee weken na de operatie werd ze overgeplaatst naar de afdeling Leeuw, waar ook werd geprobeerd het ondersteunende hartmedicijn Milrinon af te bouwen. Dit ging na enkele dagen helemaal fout. De hartslag steeg naar 220 slagen per minuut. Jackie werd met spoed weer overgebracht naar de IC, waar ze weer Milrinon toegediend kreeg. Jackie werd intussen al een aantal weken geprikt voor de bloedpropjes in haar benen, die ze had opgelopen door het vele aanprikken.

In de maanden dat Jackie in het ziekenhuis lag ging ze steeds van de verpleegafdeling naar de IC en weer terug, ik zou niet eens meer weten hoe vaak zij tussen deze twee afdelingen verhuisd is en hoe vaak zij steeds weer aan de beademing is gelegd, omdat ze het niet zelfstandig kon bolwerken. Ze bleef vocht vasthouden en ze bleef een hoge hartslag en snelle ademhaling houden. 
Toen Jackie werd besproken op een congres kwam iemand met de suggestie dat ze misschien een VSD zou hebben. Een hartkatheterisatie, die de volgende dag werd uitgevoerd, bracht aan het licht dat er een behoorlijke spleet zat tussen haar hartkamers. Dit verklaarde haar gemarmerde benen, haar hoge hartslag en het steeds vasthouden van vocht.

Direct nadat het VSD gesloten was zagen wij een heel ander meisje: Jackie had een mooie roze kleur en echte witte babybeentjes in plaats van de blauw gemarmerde benen waar wij aan gewend waren geraakt.
Ze knapte toen heel snel op, de Milrinon werd afgebouwd en na vijfenhalve maand kwam thuis eindelijk in zicht.

Wat een rollercoaster was en is dit. Het is bizar en heel zwaar om te zien wat ze allemaal met je dochter doen. Maar wat hebben wij een sterke dochter!
Jackie is nu anderhalf jaar en ze doet het echt heel goed, al blijft het natuurlijk een hartekind. Het is een heel dankbaar meisje dat iedere dag ontzettend veel lacht.

Geschreven door Marjolein, mamma van Jackie.


*Hypoplastisch Linkerhartcomplex, d.w.z. de linkderhartkamer is wel aanwezig, maar onvoldoende ontwikkeld.

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend