Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Jack

Geboren met het Alström Syndroom

“Na een zwangerschap van 42 weken was hij daar eindelijk: onze tweede zoon Jack. Wat een puur geluk.  De eerste 4 weken waren we volop aan te genieten van ons gezinnetje, tot die ene dag waarop onze droom in een nachtmerrie veranderde. Jack ademt niet meer! Je eigen kindje levenloos in je armen houden, afschuwelijk. Gelukkig hebben zijn vader en opa hem kunnen reanimeren en in leven kunnen houden totdat de hulpdiensten kwamen. Wat een helden zijn dat! Met spoed wordt Jack naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht.

Gedilateerde Cardiomyopathie
Hij komt op de IC van het Sophia Kinderziekenhuis te liggen. Wonder boven wonder herstelt Jack snel en schade aan de hersenen lijkt er niet te zijn. Zijn hartje is wel vergroot en hij heeft een lekkende klep, maar dit kan ook komen door de reanimatie.

Spannende uren, dagen en weken volgen. Wat is toch de reden van zijn hartstilstand? Uiteindelijk komen de artsen erachter dat Jack Gedilateerde Cardiomyopathie heeft. Met een zak vol medicatie gaan we uiteindelijk naar huis. Toch voelt het voor mij niet goed. Ik ben de hele tijd erg onrustig, mijn gevoel zegt dat er iets niet klopt. Na 10 dagen thuis te zijn geweest, zakt Jack op de eerste poliafspraak weer helemaal weg. Ik herken het direct en roep: "Haal een arts! Nu!". Het reanimatieteam werd opgeroepen, maar was gelukkig niet nodig; hij kwam weer een beetje bij. Heel toevallig lag Jack op het moment van wegzakken aan een hartfilmpje. De artsen hebben dus goed kunnen zien wat er gebeurde. Er werd besloten dat Jack een pacemaker nodig heeft en weer belandt hij op de IC. Bij elkaar heeft hij toen 7 slopende weken op de IC gelegen. Jack krijgt infectie op infectie en zijn hartfunctie verslechtert. Je moet gesprekken met artsen voeren, die je niet wil voeren. Jack heeft op dat moment een levensbedreigende aandoening, je wereld stort in. Maar Jack is een echte vechter en wonder boven wonder knapt hij op! Voor nu heeft Jack het gevecht gewonnen.

Alström Syndroom
Jack deed het zo goed, dat we na 4 maanden eindelijk weer samen thuis waren. Met volle teugen waren we aan het genieten van Jack en ons gezin. Totdat we na een paar maanden naar het ziekenhuis moesten komen voor de uitslag van het DNA onderzoek. Er is een diagnose gesteld: Alström Syndroom. Het is een van de zeldzaamste ziektes ter wereld, zo zeldzaam dat wij vaak zelf bij artsen uitleg moeten geven. De ziekte kan veroorzaken dat verschillende organen er mee ophouden en is progressief. Vaak beginnen de symptomen met slecht zien en overgevoeligheid voor licht. Hier heeft Jack inmiddels ook al last van. De problemen met zijn hartje zijn ook echt een kenmerk voor het Alström Syndroom, zelfs het herstel is bij meer patiënten gezien. Helaas kan het hart het uiteindelijk ook weer erg zwaar krijgen.

Een vriendje van iedereen
Jack is inmiddels 15 maanden en het gaat nu -naar omstandigheden- goed met zijn hartje. Hij gebruikt dan wel medicatie en heeft een pacemaker, maar hij lijkt zelf nergens last van te hebben. De pompfunctie is momenteel stabiel. Bij kinderen met Alström Syndroom, waarbij de cardiomyopathie zich uit op jonge leeftijd, bestaat de kans dat de pompfunctie in de tienerjaren weer snel achteruit gaat.

De toekomst blijft dus altijd onzeker, maar inmiddels kan ik daar al aardig mee omgaan. Natuurlijk stellen we ons af en toe vragen, zoals: “Waarom onze Jack? Kan Jack later met zijn grote broer voetballen en kan hij naar een 'gewone' school? Zal hij ooit leren fietsen? Zal hij gelukkig zijn, ondanks zijn beperkingen?”.

Ik heb besloten hier niet teveel bij stil te staan. We proberen zoveel mogelijk in het hier en nu te leven. Jack en onze andere zoon verdienen een mama die positief in het leven staat. Een moeder die alle mogelijkheden van het leven aan ze laat zien en die ze altijd zal aanmoedigen. Maar zo moeilijk is dat eigenlijk niet, want ondanks alles wat Jack heeft meegemaakt -en nog steeds meemaakt- blijft hij een vrolijk mannetje. Hij lacht altijd, is tevreden en een vriendje van iedereen. Ik ben super trots dat ik zijn mama mag zijn!”

Het hele verhaal van Jack lees je op de blog jackotter2015.wordpress.com.

Door: Astrid (moeder van Jack). 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend