Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Isabella


Geboren met totale transpositie van de grote vaten

“Het spannende moment van de 20-wekenecho was aangebroken. We waren heel erg benieuwd of het een jongen of een meisje zou zijn, maar helaas was het nieuws dat we kregen minder leuk. Ons kindje had een hartafwijking. De echoscopiste vermoedde een transpositie van de grote vaten, maar om dit precies uit te zoeken moesten we naar Maastricht UMC. Er werd met spoed een afspraak geregeld.

Ziekenhuis in Leuven
In het MUMC bleek het inderdaad te kloppen, ons kindje had een transpositie van de grote vaten. Dag fijne en zorgeloze zwangerschap, hallo ziekenhuizen! Al snel sprak de cardioloog over het ziekenhuis in Leuven. Dit was namelijk het dichtstbijzijnde ziekenhuis dat onze dochter na de geboorte kon helpen.

Op 8 augustus 2016 werd Isabella geboren. Na haar geboorte heeft onze kleine meid tien dagen op een supermoderne intensieve neonatologie gelegen. Iedereen op deze afdeling was erg behulpzaam en begreep ons verdriet.

Niet teveel prikkels
De verpleegkundigen probeerden ons, ondanks alles, toch een band te laten opbouwen met Isabella. Ze mocht twee keer per dag uit haar bedje om in onze armen te liggen. Daar werd ze heel rustig van. Dat was voor ons ook heel fijn, want huilen mocht ze niet. Ze wilden Isabella aan niet teveel prikkels blootstellen, want dat kon haar hart misschien niet aan.

Isabella lag aan heel veel draden en snoertjes. Ik vond het hartverscheurend om mijn kleintje zo te zien. Op 18 augustus werd Isabella geopereerd. Als de operatie en het herstel goed zouden gaan, dan zou ze een zorgeloos leven kunnen leiden.

‘Het gesprek’
Maar helaas, na 2,5 week op de intensieve afdeling aan de volledige beademing kregen we 'het gesprek’ met de cardioloog. Een stukje van haar hart is 'dood' gebleven na de operatie en de druk in haar longvaten was abnormaal hoog. Deze combinatie zou Isabella fataal worden. De grond zakte onder ons weg. Ons kindje van 3 weken zou niet mee naar huis kunnen.

Helaas moest mijn man na twee weken weer gaan werken. Hij kon niets meer regelen op zijn werk en kwam op zijn vrije dagen naar Isabella toe. Ik reed iedere dag twee uur naar het ziekenhuis. Dat was zwaar, maar ik had een doel voor ogen. Mijn kindje moest het ziekenhuis verlaten! Op de intensieve afdeling kreeg ik gelukkig veel steun van het personeel.

De goede kant op
Van de een op de andere dag konden ze ineens het beademingsprogramma instellen op ‘mee ademen’! En na twee dagen konden ze de slang er zelfs uit halen! Vanaf toen ging het in een razend tempo de goede kant op. De druk is flink gezakt tot het punt dat het niet meer levensbedreigend is.
Een week later mocht Isabella naar de medium care. Daar mag je in privékamers bij je kindje blijven overnachten.

Toen Isabella nog op neonatologie lag, mocht ons zoontje van 4 zijn zusje af en toe bezoeken. Maar sinds de operatie had hij haar niet meer gezien. Hij ging iedere dag van de ene oma naar de andere oma. Geen ideale situatie voor een kleuter. Dus toen het eindelijk wat beter ging met Isabella, kon ik ook Jules weer meer aandacht geven. In het weekend ben ik wel weer blijven slapen bij Isabella en heb haar toen eindelijk helemaal zelf mogen verzorgen!

Naar huis
Op maandag 19 september kreeg ik te horen dat ze naar huis mocht! Ik heb meteen mijn man gebeld, die naar Leuven is gekomen om ons te komen ophalen. Na zes weken ziekenhuis mocht Isabella eindelijk mee naar huis. We waren dolgelukkig. En niet alleen wij, maar ook haar grote broer!

Isabella heeft nu nog bètablokkers, plasmedicatie en frequente controles. Maar de voorspellingen zijn goed. Ze herstelt prima, groeit goed en tegen alle verwachtingen in kan ze goed aan de borst drinken. Ze is gewoon een schat van een baby!

Begin december moet ik weer beginnen met werken, maar daar wil ik liever nog niet aan denken. Ook al is er geen reden om me zorgen te maken, er spookt toch soms wat narigheid door mijn hoofd.”

Door: Nikita (moeder van Isabella)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend