Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Hayden

Het verhaal van Hayden

Hayden is geboren met een ASD en VSD.

’Er werd een hartruisje gehoord, maar er werd meteen bij gezegd dat dit wel vaker voorkomt en dat we ons geen zorgen moesten maken…’


’Hayden was een rustige baby. Hij dronk de fles erg langzaam, sliep veel, was snel warm en zijn ademhaling was snel. Bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau werd een hartruisje gehoord, maar er werd meteen bij gezegd dat dit wel vaker voorkomt en dat we ons geen zorgen moesten maken.

Maar toen wij een paar dagen later een afspraak hadden bij de kinderarts (omdat Hayden in stuitligging had gelegen) en haar vertelden over de hartruis, stuurde zij ons voor controle toch door naar het Sophia Kinderziekenhuis.

Een week later zaten we in het academisch kinderziekenhuis op de thoraxafdeling. Een echo, ECG, wegen, meten, en daarna een gesprek met de cardioloog. Hij wierp een blik op Hayden en zei tegen de arts-assistent: 'Dit is niet te missen, kijk maar naar de ademhaling.' Prof. dr. Helbing vertelde ons dat Hayden een grote VSD had en dat er meer dan 50% kans was dat hij geopereerd moest worden. Wat een klap in je gezicht! De tranen rolden over mijn wangen. Daar zit je dan. Onze lieverd had een gaatje in zijn mini-hartje, waardoor zuurstofrijk bloed verloren ging. Hij moest vechten om toch die 100% saturatie te behouden.

De artsen besloten om de situatie de daarop volgende maanden aan te kijken. De kans bestond dat het gaatje kleiner zou worden. Maar omdat het gaatje in het bindweefsel zat, dichtbij de aortaklep, was die kans erg klein.

Kinderopvang
Helaas liet de kinderopvang waar wij voor gekozen hadden ons in die tijd ook nog vallen als een baksteen. Hayden deed 45 minuten over een fles en daar hadden ze geen tijd voor. En een kind met een hartafwijking vonden ze maar moeilijk. Gelukkig hebben we vrij snel een ontzettend goede andere opvang gevonden.

In die periode zijn we ziekenhuis in, ziekenhuis uit geweest. We gingen sowieso eens in de drie weken voor controle naar de kinderarts in het lokale ziekenhuis. Van haar kreeg Hayden plasmedicatie waardoor het drinken van de fles een stuk vlotter ging. Ook zijn we twee keer 's nachts bij de huisartsenpost en in het ziekenhuis geweest omdat Hayden koorts had en moest overgeven. Je wilt gewoon geen risico nemen. En hij kreeg een vaccinatie tegen het RS virus.

De operatie
Ondanks alle medicatie bleef Haydens lever vergroot. We kregen te horen dat hij toch echt geopereerd moest worden; er waren in totaal drie gaatjes. De oproep volgde heel snel.

Ondertussen hadden wij veel informatie gelezen op het internet over het hart en over de operaties. Kris Krokodil werd besteld, want dat hoort er ook bij. Voor de eerste dagen na de operatie heb ik pyjama's en rompertjes gekocht in een grotere maat. We kregen een introductiemiddag in het ziekenhuis en hadden een gesprek met de chirurg. Dat gesprek hebben wij als heel goed ervaren. In het Sophia Ziekenhuis zijn ze duidelijk en eerlijk tegen ons geweest.

Op de dag van de operatie gingen we met Hayden in de kinderwagen op weg naar de operatiekamer in het thoraxcentrum. Een verpleegster begeleidde ons.  We kregen speciale kleding aan en een muts op. Hayden kreeg ook een mutsje op. Zo zijn we met z'n drieën op de foto gegaan.

Hayden kreeg een roesje en sliep al snel. We waren de hele tijd sterk gebleven, maar toen kwamen de tranen weer. Met een lege kinderwagen teruggaan is vreselijk! Je mist hem dan al. We zijn naar huis gegaan en hebben wat dingen gedaan om bezig te blijven. Om 12 uur kwam het verlossende telefoontje dat de operatie geslaagd was. Een kleine ASD, de open ductus en een groot VSD zijn met een 12 mm patch gesloten. Ze hebben wel het een en ander moeten los maken om bij het grote gaatje te kunnen komen en de patch aan een aorta klep moeten bevestigen. Het mooiste nieuws was dat zijn hartje weer op eigen kracht klopte. Wat waren we blij! Het is een ontzettend eng idee dat een hart-longmachine jouw baby in leven moet houden.

Hayden lag in een aparte kamer op de thorax IC met heel veel apparatuur. Hij sliep, maar toen we binnenkwamen en hij onze stemmen hoorde gingen zijn ogen even open. We hebben zijn handje vastgehouden en tegen hem gepraat. Eenmaal stabiel mocht hij worden overgeplaatst naar de IC in het Sophia. Wat een lange rit was dat. Wij vonden het vreselijk. Elk hobbeltje, hoekje, de lift... Je bent blij als je bent aangekomen.

Daar zit je dan op de IC, met al die toeters en bellen. Alarm hier, alarm daar, overal mensen, zieke kinderen en soms hectiek. Heel erg emotioneel allemaal. We mochten niet blijven slapen en zijn op aanraden van de verpleging naar huis gegaan. Midden in de nacht natuurlijk nog wel een keer gebeld om te horen hoe het ging.  Ze hadden hem een slaapmiddel gegeven, omdat hij vooral boos was en niet van zijn infusen af kon blijven. De volgende dag zijn de drains eruit gehaald. Daar zijn wij niet bij geweest, maar later hebben we wel gezien dat ze best diep zaten. Na nog een thoraxfoto mocht Hayden naar de medium care.

Koorts
Die nacht kreeg Hayden hoge koorts. Via een infuus in de nek werd bloed afgenomen en kreeg hij antibiotica toegediend. De dagen daarna ging het steeds beter, tot hij veel darmkrampjes kreeg. Maar na een klysma en veel poepluiers kregen we weer een glimlach te zien. Vervolgens bleek dat zijn fontanel was opgezet. Kwam dit doordat hij zo vreselijk veel had gehuild door de buikkramp, of zou het nekkramp of iets dergelijks zijn? Er werd geen risico genomen en er werd een echo gemaakt. Gelukkig zag alles er goed uit. Toen durfden we ook wel weer een grapje te maken, dat we toch wel blij waren dat er hersenen te zien waren.

Toen het infuus in zijn nek eruit mocht waren wij alweer meer gerustgesteld. Het ging beter en hij kon niet meer aan die draden zitten. Tot die tijd moesten we hem voor de slaap ouderwets inbakeren met een laken. Hij had last van een lichte verkoudheid en hoesten was pijnlijk. Heel lichtjes met een knuffel op zijn borst drukken verlichtte de pijn.

Na een week op de medium care mochten we naar huis. Een raar gevoel, maar wel fijn. Eenmaal thuis besef je pas hoeveel hectiek zo'n ziekenhuis met zich meebrengt. Je bent er 24/7 en krijgt alles mee. Ook een baby krijgt er een trauma van. Hayden huilde veel meer, wilde 's nachts weer een fles en had opeens verlatingsangst.

Na een paar weken werd hij rustiger en kwam meer tot zichzelf, ook al was er in het begin maar een heel dun lijntje tussen lachen en huilen. En het is die eerste dagen ook lastig om te weten hoe je hem vast moet houden, want je wilt hem geen pijn doen.

Toen alles tot rust gekomen was kon mama thuis werken. Dat was erg fijn. Op woensdag was papa thuis en kon mama naar haar werk. Wij hebben heel veel support gehad van veel mensen om ons heen: familie, vrienden, collega's en buren. Dat hebben we heel erg gewaardeerd.

Heftig
Het is een periode die voor mama en papa heel heftig is, vermoeiend en emotioneel. Kortom, je bent gebroken. Je zit in een achtbaan die maar door blijft razen. Mijn advies is om aan artsen en verpleging aan te geven hoe je kind zich voelt, want dat kan hij zelf nog niet. Dat wordt gewaardeerd en serieus genomen. Help mee met de verzorging van je kind en trek je terug in de ouderkamer om tot rust te komen en als je wilt met andere ouders te praten. Een babyfoon biedt uitkomst.

Een aantal weken na de operatie zag het litteken er goed uit. Hayden kreeg een echte babykleur, met blosjes op zijn wangen en zonder die blauwe kleur rond zijn ogen.

De gaatjes in zijn hart zijn goed gedicht. Er is alleen nog een kleine lekkage bij de aortaklep, en het is afwachten wat er gaat gebeuren in de toekomst. Hij blijft onder controle van het ziekenhuis en iedere keer hopen we weer dat we goed nieuws zullen krijgen.

Na de operatie is Hayden enorm gaan groeien. Ook zijn ontwikkeling gaat goed. Het is een vrolijk, druk mannetje en hij weet wat hij wil. We zijn nu zeven maanden na de operatie en het litteken is bijna niet meer zichtbaar, op de gaatjes van de drains na. Wel moet hij binnenkort buisjes laten plaatsen en zullen zijn neusamandelen verwijderd worden. Hopelijk krijgt hij daardoor minder last van zijn oren en kan hij beter lucht krijgen door zijn neus, want dat kleine beetje extra heeft hij net nodig.

Deze kerst wordt hij alweer zestien maanden. De tijd gaat snel en wij gaan de jaarwisseling in met een wens voor een goed en vooral gezond 2018.

Wij zijn iedereen erg dankbaar voor alle hulp, zowel in het ziekenhuis als in onze omgeving. En bovenal zijn wij trotse ouders. Wat een vechter is Hayden! Een mega-kanjer!’

Door Natasja, mama van Hayden.

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend