Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Glenn

1e diagnose: totale abnormale drainage van de slagader, later: Arterioveneuze Malformatie in de lever.

“Op 14 april 2014 is Glenn als ogenschijnlijk gezonde jongen ter wereld gekomen. Er leek geen vuiltje aan de lucht, tot 3 weken na onze eerste ontmoeting.

Glenn was niet helemaal lekker en zat niet helemaal goed in zijn vel. Dit leek me de hele dag niets bijzonders, in ieder geval niet echt iets om me zorgen over te maken. ’s Avonds voelde het toch niet goed en ik besloot dat ik zo niet de nacht in wilde met hem. We zijn naar de huisartsenpost geweest, waarna we, vanwege de piepende en oncomfortabele ademhaling, werden doorgestuurd naar de kinderarts. Het kwam geen moment bij me op dat het wel eens ernstig zou kunnen zijn. Glenn werd die nacht opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis.

Verkeerde diagnose
De volgende dag volgde onderzoek na onderzoek. Er werd een afwijkende bloedsomloop geconstateerd, waarna de arts besloot om Glenn met een ambulance naar het UMC Groningen te brengen voor verder onderzoek. Eenmaal in Groningen stortte onze wereld in. Het kleine mannetje bleek ernstig ziek te zijn. Zo ernstig dat de kans bestond dat hij de volgende dag niet zou halen! Ze dachten aan totale abnormale drainage van de slagader (dit betekent dat hij de linker longslagader mist, red).

Glenn zou een aantal dagen later worden geopereerd. De volgende dag bleek dat de operatie met spoed moest plaatsvinden. Zodra er een operatiekamer vrij zou komen was hij de eerste. Deze plotselinge operatie was voor ons heel erg heftig. We moesten ineens afscheid nemen van onze pasgeboren baby, die ons papa en mama had gemaakt. We wisten nu eenmaal niet of hij het zou redden. Na een 9 uur durende operatie kregen we de volgende enorme tegenvaller. Tijdens de operatie bleek dat er een verkeerde diagnose was gesteld! Ze hebben wel een ASD gecreëerd (een gat in het tussenschot tussen de boezems in het hart, red.) om de druk in hart en longen te verlagen.

Juiste diagnose
In de dagen na de operatie werd uiteindelijk de juist diagnose gesteld: Glenn lijdt aan Arterioveneuze Malformatie in de lever (er is een vertakking van de aorta die uitgegroeid is tot slagader. Hierdoor is er een afwijkende bloedsomloop en kan de lever het bloed niet schoonmaken, red), een zeer zeldzame aandoening die bij slechts 6 andere patiënten ter wereld voorkomt. Dezelfde week vond een tweede operatie plaats om de extra slagader af te sluiten met een stent. Deze ingreep was voor ons net zo zenuwslopend als de eerste, want ook nu zaten er weer veel risico's aan.

Wanneer je kind ernstig ziek blijkt te zijn, voel je de grond onder je voeten wegzakken. Je stapt in een denderende trein en elke keer als je denkt dat je er bent, gaat de trein juist harder rijden.  Je hebt geen controle meer en je weet niet hoe dit gaat aflopen. Ik stortte in deze periode dan ook totaal in en voelde me een schim van mezelf. Ik had vaak de behoefte om te vluchten en het werd me af en toe echt teveel!

Helemaal gezond
Na de operatie werd Glenn 18 dagen in slaap gehouden. Na in totaal 22 dagen op de kinderIC, 4 dagen kinderafdeling in het UMC Groningen en 10 dagen in het plaatselijk ziekenhuis mocht Glenn dan eindelijk naar huis!

In juli 2015 is Glenn is de gecreëerde ASD -met een 2e openhartoperatie- weer gesloten. En nu? Nu hoeft het mannetje 3 jaar niet terug naar het UMC Groningen! Hij is, op een lichte AV geleidingsstoornis na, helemaal gezond.

Verwerkingsproces
Nadat alles ‘achter de rug was’, begon het verwerkingsproces voor ons. De angst dat Glenn alsnog dood zou kunnen gaan, liet mij niet los. Ik ben in therapie gegaan en door middel van EMDR is mijn angst flink afgenomen. Ik kan nu zeggen dat het goed met me gaat, ondanks dat mijn 2e zwangerschap toch weer spanning met zich meebrengt.

Glenn is een ontzettend eigenwijs, lief en sociaal mannetje. Ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, is hij erg levendig en vrolijk. Als ik naar hem kijk ben ik dankbaar dat hij er nog is, maar tegelijkertijd voel ik ook het verdriet dat Glenn er bijna niet meer was. Ik voel een enorme verantwoordelijkheid voor dit bijzondere mannetje. We vinden het heel erg bijzonder om zijn papa en mama te mogen zijn!“

Het hele verhaal van Glenn kun je lezen op de blog http://pluizigepluis.blogspot.nl/

Door: Geertje (moeder van Glenn)

NB. In het aankomend zomernummer (juli/augustus) van Ouders van Nu staat een interview met Geertje over het volgen van je moedergevoel.

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend