Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Gio

Het verhaal van Gio

Gio is geboren met Tetralogie van Fallot.

'Eigenlijk kun je aan niemand uitleggen hoe het is om je eigen kindje zo te zien liggen.'

Tijdens de twintigwekenecho werd ontdekt dat er een afwijking was aan het hartje van onze baby. Men vermoedde transpositie van de grote vaten. Tijdens vervolgonderzoeken in het LUMC, een week later, bleek dat het om Tetralogie van Fallot ging. Omdat er twintig procent kans was op een chromosoomafwijking hebben wij ervoor gekozen om een vruchtwaterpunctie te laten doen, maar die was gelukkig goed. Dat was in ieder geval een lichtpuntje!

In de daarop volgende periode moesten wij iedere drie tot vier weken voor controle naar het LUMC. Tot grote vreugde van Zoë, de aanstaande grote zus, maakten we die reis steeds per trein, omdat ik mijn rijbewijs nog niet had.

Gio is geboren na een zwangerschap van 39 weken. Hij was er binnen tweeënhalf uur en mocht een halfuurtje bij ons blijven voordat hij werd opgenomen op de IC. En hij deed het zo goed dat we na een week zelfs al naar huis mochten!

Bij de eerste controle was de situatie nog steeds stabiel was, maar thuis merkten we dat zijn huidskleur af en toe wat afwijkend was, met donkere wallen onder zijn ogen en wat verkleuring rond zijn lippen. Daarom volgde een opname van vijf dagen om hem te monitoren, maar aangezien het zuurstofgehalte in zijn bloed binnen acceptabele grenzen bleef mocht hij gelukkig toch weer mee naar huis.

Toen Gio vier weken oud was kreeg hij op het cardiospreekuur tijdens de controle door de cardioloog een 'spell'. Hij was aangesloten op een saturatiemeter, waarop we konden zien dat zijn saturatie daalde naar zestig. Meteen kwamen we in een enorme rollercoaster terecht. Gio werd opgenomen en zou de volgende dag worden geopereerd, tenzij er al eerder sprake zou zijn van spoed.

Shuntoperatie
De thoraxchirurg legde ons uit wat de risico's waren. In zo'n gesprek hoor je wel wat er gezegd wordt, maar eigenlijk wil je het allemaal niet weten.

De operatie heeft in totaal zesenhalf uur geduurd. Het was erg confronterend om hem daarna terug te zien op de IC, met zoveel slangen en apparaten rondom dat kleine lijfje. Eigenlijk kun je aan niemand uitleggen hoe het is om je eigen kindje zo te zien liggen. Ik heb eerst een uur van een afstandje naar hem zitten kijken; zijn pappa stond naast het bedje en wilde precies weten waar elk slangetje voor was.

Diezelfde avond ging het mis. Gio hield zijn bloeddruk niet stabiel en had die nacht maar zestig procent zuurstof. Hij moest weer in slaap gebracht worden, waardoor het herstel een stuk langer zou duren. Dat was heel vervelend voor ons, maar het belangrijkste was natuurlijk dat hij het zou redden. Toen de meest risicovolle eerste 48 uren voorbij waren viel de angst een beetje van ons af. Hij lag nog steeds op de IC, maar hij zou het wel gaan redden!

Na een week mocht Gio terug naar de kinderafdeling, waar hij snel opknapte en wij weer als gezinnetje samen konden zijn. Zijn flesjes wilde hij al gelijk weer zelf drinken, maar vanwege de afbouw van de medicatie, waaronder morfine, moest hij nog wel in het ziekenhuis blijven. Na tweeënhalve week waren we eindelijk weer thuis.

In aanloop naar de grote hartoperatie zijn er veel ziekenhuisopnames geweest. Vooral als hij ziek was had Gio het zwaar. De verpleging leerde hem kennen als het vrolijke vreetzakje van de afdeling. Ze ontvingen hem altijd met open armen. Het zijn hele lieve mensen waar wij erg veel respect voor hebben. Niet alleen Gio, maar ook wij als gezin werden en worden nog steeds heel goed behandeld.

Openhartoperatie
Op 8 februari werd Gio geopereerd en diezelfde avond mochten wij hem bezoeken op de IC. We schrokken al wat minder van de toeters en bellen om hem heen. De operatie was geslaagd en zonder complicaties verlopen, al zou de eerste 24 uur spannend blijven.

De eerste nacht verliep goed, alleen de bloeddruk bleef aan de lage kant. Gio kreeg veel medicijnen en vocht toegediend. Hij werd in slaap gehouden maar als alles goed ging mocht hij de volgende avond wakker worden. Wij wilden nog even naar huis om nog wat te slapen, maar precies op dat moment gingen alle alarmen af en zagen we Gio's bloeddruk heel snel kelderen. Dat was foute boel en wij moesten zijn kamertje verlaten. Een half uur later werd ons verteld dat er een reanimatie was uitgevoerd. Wat een schok! Alles wat daarna werd verteld is min of meer langs ons heen gegaan. Over de oorzaak kon niemand iets zeggen. Gio werd dieper in slaap gebracht en kreeg een extra stofje bij zijn beademing.

De hierop volgende dagen bleven er complicaties optreden. Gio kreeg koorts, maar bloed- en urineonderzoeken duidden niet op de aanwezigheid van een bacterie. 

Toen hij zes dagen later wakker mocht worden bleek hij door de vele medicatie een delier  (delirium, oftewel acute verwardheid) te hebben. Hij herkende ons niet en maakte vreemde geluidjes.
De daarop volgende dagen waren er veel complicaties. Gio bleef koorts houden, hij kreeg drains omdat er vocht achter zijn longen zat en kreeg nierfalen. Een dag later bleek er ook teveel vocht bij het hartje te zitten. Hij moest terug naar de OK om een drain bij zijn hartje te plaatsen. Dat hielp, en toen het vocht helemaal weg was herstelde de nierfunctie en knapte Gio steeds meer op. Op dag twaalf was hij koortsvrij en mochten de drains bij zijn longen eruit, om een dag later toch weer aangebracht te worden. Maar van zijn delier bleek hij met de dag minder last te hebben. Hij begon steeds meer op ons te reageren. Het was zo heerlijk om ons mannetje weer terug te zien komen!

Op dag vijftien was hij eindelijk weer koortsvrij en mochten de drains er definitief uit. Gio was goed stabiel en dronk zelf zijn flesjes leeg. Op dag twintig mocht hij eindelijk terug naar de kinderafdeling, waar Zoë hem weer kon knuffelen. Zij had hem die hele periode op de IC niet gezien.

Op de kinderafdeling ging het heel goed, maar in verband met de afbouw van medicijnen en het gebruik van methadon moest hij toch nog anderhalve week blijven.

Wij waren met het hele gezin de hele dag in het ziekenhuis, waar Zoë met Gio ging schommelen in de grote binnenspeeltuin op het dak. Wat een feest toen wij na vier weken ziekenhuis eindelijk naar huis mochten!

Bij de daarop volgende controles werd op de echo's gezien dat de vertakkingen van de longslagader vernauwd waren, maar het was geen aanleiding tot paniek. Dat werd in mei anders. Gio's rechterhartkamer was vergroot, wat mogelijk veroorzaakt werd door de vernauwing in de aftakkingen van zijn longslagader.

Om dit te verhelpen werd in augustus 2017 een hartkatheterisatie uitgevoerd, waarbij een stent geplaatst werd. Drie dagen later mochten wij weer naar huis. De controles bleven goed; het bloed stroomde beter door de aderen, maar de hartkamer was nog steeds verwijd.

Hartfalen
Sinds eind 2017 weten we dat het er helaas een stuk minder goed voor staat. Doordat de rechterhartkamer verwijd is, heeft Gio hartfalen ontwikkeld. Ook is de lekkage bij de pulmonalisklep toegenomen. De enige mogelijkheid om zijn hart te herstellen is de vervanging van de pulmonalisklep, maar dit moet zo lang mogelijk uitgesteld worden. Zijn hartkamer is zodanig verwijd dat er een kans bestaat dat hij de operatie of de periode daarna niet gaat doorstaan.

Gio krijgt nu medicijnen ter ondersteuning van zijn hart (plasmedicatie en kalium). Om de acht weken wordt hij gezien door zijn cardioloog. Wij leven nu echt van controle naar controle.

Intussen ontwikkelt Gio zich prima. Het is een heel vrolijk mannetje dat twee dagdelen per week naar de kinderopvang gaat. Zijn cardioloog zegt dan ook: 'Als ik mijn hand op zijn litteken leg zou je denken dat hem niks mankeert!'

Voor nu genieten we van ons gezin, want hoe cliché het ook klinkt, liefde voor elkaar is het belangrijkste dat er is!

Door Kathy, mamma van Gio

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend