Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Frederique


Geboren met transpositie van de grote vaten en een groot musculeus VSD

"Op 11 mei 1997 ben ik geboren in het ziekenhuis in Bergen op Zoom.
Omdat ik ter wereld kwam met blauwe handjes en voetjes werd ik ter observatie opgenomen op de kinderafdeling. Daar bleek dat ik een ernstige hartafwijking had en meteen moest worden overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. 
De artsen in Rotterdam vertelden mijn ouders om welke hartafwijking het ging: transpositie van de grote vaten en een groot musculeus VSD. Ik had ongeveer 100 gaatjes in mijn hart. Ik heb toen meteen een hartkatheterisatie gehad.
Het was de bedoeling om een hartoperatie zo lang mogelijk uit te stellen, maar twee weken later en heel veel ademstilstanden verder werd toch al besloten tot de openhartoperatie. Na de operatie, die acht uur duurde, moest mijn borstkas enige dagen open blijven, slechts afgedekt met een verband.
Het was voor mijn ouders en zusjes een hele moeilijke tijd, maar gelukkig knapte ik op en na zes weken mocht ik mee naar huis!

Hartritmestoornissen
De daarop volgende jaren ging het goed. Ik ging wel naar het speciaal onderwijs omdat ik leerproblemen had door zuurstoftekort bij de geboorte. Maar verder kon ik goed meekomen met andere kinderen, al was ik wel wat sneller moe.
Op mijn veertiende veranderde de situatie. Ik was heel erg moe, had pijn op mijn borst en kon niet veel meer. Het liefst lag ik de hele dag op bed. De cardioloog constateerde dat mijn longslagader voor 75% dicht zat. Bovendien had ik een ventriculaire tachycardie, een ritmestoornis in de hartkamers, wat erg gevaarlijk is.
Na veel onderzoek en overleg kreeg ik, toen ik net 15 jaar was een stent in mijn longslagader. Hiermee ging de longslagader wat meer open en kreeg ik een longinhoud van 50% ipv 25%. Helaas voelde ik mij daar niet meteen beter door.

Omdat de ritmestoornissen steeds heftiger werden en ik op een gegeven moment 9000 stoornissen per dag had, werd er besloten om een ablatie te doen. Hierbij gaan ze via de lies naar het hart om daar littekenweefsel weg te branden. Deze operatie deed heel erg veel pijn omdat je bij bewustzijn moet blijven terwijl ze aan het branden zijn op je hart. Helaas mislukte de ingreep de eerste keer. Er volgden nog drie ablaties, waarvan een in een magneetkamer. Ik was de eerste in Rotterdam die hiermee werd geopereerd.
De huidige stand van zaken is dat mijn ritmestoornissen alleen maar erger zullen worden, ondanks de zware medicatie. Ook heb ik nog een tweede vernauwing. Een ablatie durven de artsen niet meer aan, dus wordt het waarschijnlijk weer een openhartoperatie en anders een ICD. (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator – red.)

Amputatie
Tijdens een van de ablaties is er een heel klein bloedpropje naar mijn tenen geschoten. Omdat het zo klein was en alleen in mijn tenen zat, zeiden de artsen dat dat geen problemen zou geven. Ik gebruikte immers bloedverdunners. Uit nader onderzoek is gebleken dat ik een auto-immuunziekte heb, waardoor mijn lichaam  constant bloedpropjes+ aanmaakt. Er zitten twee grote stolsels vast in mijn buik en bekken. Hiervoor moet ik de rest van mijn leven bloedverdunners slikken.
Helaas heeft dat hele kleine bloedpropje bij mijn tenen zoveel beschadigd in mijn voet en later ook in mijn onderbeen, dat ik CRPS kreeg: Complex Regionaal Pijn Syndroom. Na twee jaar intensief behandelen in Rotterdam en België, is daarom op 7 november 2016 mijn onderbeen geamputeerd. Dit was echt een grote klap. Bijna een maand na de amputatie knapte de wond helemaal open. Alles was zwart en er stak een stuk bot uit. Met een spoedoperatie is daarom nog een deel van het been geamputeerd.
Revalidatie
Na de amputatie heb ik zes maanden in een revalidatiecentrum gewoond om weer te leren lopen maar ook om te leren om me zelfstandig te verzorgen. En zover ben ik nu.

Genieten
Ik had niet gedacht dat ik door mijn aangeboren hartafwijking later zo ziek zou worden en ook nog eens mijn been zou kwijtraken. Helaas is dat toch gebeurd, maar ik probeer er het positieve van in te zien. Ik heb namelijk wel geleerd om van elke dag extra te genieten, hoeveel pijn ik ook heb en hoe ziek ik ook ben. Ik heb operaties gehad waarvan we dachten dat ik er nooit doorheen zou komen en toch is het me gelukt. Ik heb nog een lange weg te gaan en ik weet dat er nog meer operaties zullen volgen, maar voor nu ben ik vooral trots op wat ik, en ook mijn familie al hebben weten te doorstaan. Zonder mijn ouders, zussen en broertje was ik hier nooit doorheen gekomen. Voor hen is het ook heel erg moeilijk, misschien nog wel moeilijker dan voor mij."

Door: Frederique

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend