Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Fem


Geboren met totale transpositie van de grote vaten

“De zwangerschap van Fem verliep, op wat bekkenproblemen na, goed. Ook de 20-wekenecho was prima. Ze dachten wel dat de baby wat te klein zou zijn, dus we zijn voor een extra echo en controle naar het ziekenhuis gegaan. Tijdens deze echo bleek dat alles gewoon goed was. Wat een fijn nieuws! Fiene -onze oudste dochter van toen twee- krijgt een broertje of zusje en alles is goed! Wat een opluchting, althans dat dachten we...

Roze schouder
Het werd 6 november 2013, ik beviel in het Jeroen Bosch Ziekenhuis van onze tweede dochter Fem. Wat waren we blij met haar! Ze zag alleen erg grauw/blauw over haar hele lijfje, met uitzondering van haar schouder, die kleurde mooi roze. We dachten eerst dat ze een pigmentvlek op haar schouder had. Later zou blijken dat haar schouder juist het enige stukje huid was met een normale kleur! Gewoon roze, zoals haar hele lijfje zou moeten zijn.

We kregen in de uurtjes na de geboorte bezoek en iedereen was erg blij met de geboorte van onze knappe meid. Af en toe kwam er even een verpleegster kijken naar Fem, maar ze zagen geen noodzaak om haar te onderzoeken. Baby's kleuren wel vaker blauw, dus we moesten het maar even aankijken. Het was ook niet nodig om een kinderarts te laten komen, deze zou de volgende ochtend komen kijken. Wij dachten nog: “Ok, als de artsen zeggen dat het goed is, dan zal het wel zo zijn.”.

Omdat ik toch een nachtje moest blijven vanwege de ruggenprik, vonden we het prima om de kinderarts de volgende ochtend pas te zien. Daniël, mijn vriend, kon de nacht bij me blijven en Fiene bleef bij mijn ouders logeren.

45% zuurstof
Rond 23.00 -zes uur na Fems geboorte- kwam een verpleegster die het toch niet zo vertrouwde. Fems kleur bleef erg blauw en ze werd steeds grauwer, dus ze nam haar mee voor een kleine controle. Dat voelde voor ons niet echt goed, maar we hadden nooit gedacht dat er iets helemaal mis zou zijn. Enige tijd later kwam de verpleegster zonder Fem terug. Ze vertelde dat ze Fem snel hadden onderzocht, waaruit bleek dat ze nog maar 45% zuurstof in haar lijfje had! Ze hadden de kinderarts al laten komen en waren druk bezig met Fem!

We gingen direct met haar mee, verbaasd en bezorgd. We kwamen het kamertje binnen en zagen Fem in een couveuse liggen, met dokters om haar heen. Daar stonden we dan, we konden alleen maar toekijken.

Met spoed naar het WKZ
Twee lieve verpleegster die bij ons kwamen zitten, vertelden dat er serieus iets mis was met Fem, maar ze wisten nog niet wat. Ze namen bloed af voor het lab en maakten een röntgenfoto. Toen de artsen de kamer verlieten, zei een van hen: "Veel sterkte". Dat was het moment waarop het tot ons door drong dat er écht iets mis was.

“Maar, wat was er dan mis?” Die vraag spookte door ons hoofd, hoe kon zo'n klein kindje zo ernstig ziek zijn? Uiteindelijk kwam het 'verlossende' antwoord van de kinderarts: “Jullie dochter heeft een ernstige aangeboren hartafwijking, we denken aan transpositie van de grote vaten.” Ze wisten het niet zeker, dus moest Fem met spoed naar het WKZ in Utrecht. De ambulance was al onderweg om haar op te halen.

Ik kneep mezelf in mijn been, hopende dat ik wakker zou worden, maar helaas. De wereld schoof onder ons vandaan. Daar lag onze dochter dan, heel ziek en we konden haar niet vasthouden. We voelden ons erg machteloos. Terwijl ik mijn spullen inpakte, bleef Daniël bij Fem tot ze werd opgehaald door de ambulance. Ik durfde dat niet, bang om afscheid te moeten nemen, bang voor alles wat komen ging? Ik weet het niet. De foto die Daniël van haar maakte voor ze de ambulance in ging was prachtig. Ze keek hem recht aan, alsof ze wilde zeggen: “Het komt goed”. Toen al was ze zo sterk.

Openhartoperatie
Wij waren nog onderweg naar het WKZ in Utrecht, toen bij Fem al de Rashkind procedure werd uitgevoerd. Hiermee wordt de ductus Botalli opengehouden. Die nacht konden we natuurlijk niet slapen. We hadden veel verdriet, alleen de tranen kwamen niet.

De volgende ochtend kwam de cardioloog. Hij vertelde dat Fem inderdaad een totale transpositie van de grote vaten had (haar longslagader en aorta waren verkeerdom aangesloten op het hart). Ook de kransslagaders zaten verkeerd en moesten worden omgezet. Om dit alles te herstellen was een openhartoperatie nodig, binnen ongeveer 5 dagen.

Hoe heftig het ook klonk, het moest gebeuren om haar te laten blijven leven, dus je probeert een knop om te zetten. Als je het echt tot je door laat dringen, raak je in paniek. Dan komen de tranen wel, maar je wilt ook sterk blijven. Wat een nachtmerrie.

Veel steun
We namen onze intrek in het Ronald McDonald Huis. Dat was erg fijn, want zo konden we Fiene af en toe zien én bij Fem zijn. Fiene sliep afwisselend bij de opa’s en oma’s en af en toe bij ons. We kregen enorm veel steun van onze lieve ouders, familie en vrienden.

Fem lag op de intensive care, aan heel veel slangetjes en apparatuur. Ze zouden haar na 5 dagen opereren, als ze weer wat op krachten was gekomen. Maar, ‘s nachts ging het ineens erg slecht, we moesten direct komen. Fem had bloed bij haar ontlasting en er leek iets niet goed te zijn met haar darmen. De sondevoeding werd stopgezet, omdat er verdenking was op koemelkallergie. De operatie werd uitgesteld. Gelukkig ging het na een paar dagen beter en sterkte ze aan. Toen ze 9 dagen oud was werd de operatie alsnog uitgevoerd.

Op de dag van de operatie namen we afscheid van onze kleine schat. Daar ging ze in het te grote ziekenhuisbed, mee naar de operatiekamer. Daniël en ik gingen naar het kapelletje in het ziekenhuis, waar we een kaarsje voor haar hebben opgestoken, zoals velen met ons gedaan hebben die dag. Ongelofelijk dat zo veel mensen met je meeleven, dat deed ons zo goed!

Operatie geslaagd
Vijf uur later werden we gebeld dat de operatie klaar was en dat we bij haar mochten. De chirurg kwam binnen met een lach op zijn gezicht, de operatie was geslaagd! Fem heeft wel nog een lekkende hartklep, maar dat was voor nu geen grote zorg. Er viel een last van onze schouders. Wat een vechtertje!

Per dag ging het beter met Fem en elke dag verdwenen weer een paar slangen. Na 4 dagen op de IC mocht ze al naar de verpleegafdeling. Daar herstelde ze zo goed, dat we na 16 dagen ziekenhuis naar huis mochten! Eenmaal thuis probeerden we te gaan genieten en alles een plekje te geven. De kracht om hier doorheen te komen, hebben we te danken aan onze lieve familie en vrienden!

Geen verschil
Na thuiskomst ging het erg goed met Fem. We werden wel nog een keer opgeschrikt, toen er weer bloed in haar ontlasting zat. Ze denken nog steeds dat dit een koemelkallergie is, dus na de overstap naar speciale voeding ging het steeds beter met haar.

Fem is inmiddels 3 jaar oud en het gaat het heel goed met haar, ze is een echte peuterpuber. We merken geen verschil met haar zus of andere kindjes. We genieten elke dag enorm van onze twee meiden.”

Door: Brendy (moeder van Fem)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend