Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Evi


Geboren met Transpositie van de grote vaten

“Dinsdag 12 februari 2013 was een dag om nooit te vergeten; de 20-wekenecho. Zo’n echo hoort een bijzonder moment te zijn, dat wisten we van twee eerdere zwangerschappen. Ook deze keer was het bijzonder, maar op een heel andere manier. We werden naar huis gestuurd met de mededeling dat er ‘iets niet goed’ was met het hart van ons kindje. Wat er niet goed was, dat wisten we nog niet.

Ernstige hartafwijking
Er werd meteen een afspraak ingepland in het LUMC in Leiden. Het wachten op deze afspraak was vreselijk. Het spookte voortdurend door ons hoofd dat ons kindje misschien niet levensvatbaar zou kunnen zijn.

Na een aantal echo’s en verschillende artsen die hadden meegekeken kregen we eindelijk de uitslag.  Ik vergeet nooit meer dat de gynaecoloog mij ter geruststelling een tikje op mijn knie gaf en zei: “Jullie kindje heeft een ernstige hartafwijking, transpositie van de grote vaten, maar het is voor 95% operabel”. Wat waren wij opgelucht! Wij hoefden dus geen keuze te maken en kregen niet te horen dat het kindje niet levensvatbaar was.

Opgelucht
Natuurlijk, het klinkt raar om opgelucht te zijn als je te horen krijgt dat je een kindje een hartafwijking heeft. Dat wil je natuurlijk niet en wens je je ergste vijand niet toe. Maar, wij waren positief en wisten vanaf dat moment dat ons kindje sterk zou zijn en dit zou overleven.

Gedurende de zwangerschap was er weinig aan de hand. Er waren geen extra risico’s en de controles werden gewoon uitgevoerd door de verloskundige. Rond de 36e week werd ik overgedragen aan de gynaecoloog in het LUMC.

Beademen
Op 30 juni 2013 is onze dochter Evi in een recordtempo ter wereld gekomen. We wisten dat ze vrijwel meteen na de geboorte zou worden meegenomen naar de afdeling neonatologie. Ze had medicijnen nodig en zou misschien zelfs moeten worden beademd. Erik, de vader van Evi, heeft haar geen seconde uit het oog verloren. In de tussentijd kon ik niets anders dan wachten tot hij weer terugkwam.

Gelukkig ging het goed met haar. Ze hadden haar wel direct een aantal medicijnen toegediend, maar ademen deed Evi zelfstandig. Op het moment dat ik Evi voor het eerst ging bewonderen, vergat ze helaas een aantal keer te ademen (door het medicijn Prostin dat ze kreeg toegediend). Er ontstond paniek, ik dacht dat ik haar kwijt zou raken. Ze was nog maar net op deze wereld! De artsen besloten haar toch te gaan beademen.

Vanaf dat moment begon het gevecht, de strijd, de onzekerheid. Maar, Evi was een vechter! Ze had steeds minder medicijnen nodig en mocht zelfs van de beademing af.

Operatie
Maandag 8 juli 2013 was de grote dag van de operatie. Het was een erg spannende dag, want je weet niet hoe lang de operatie gaat duren en je weet al helemaal niet of de operatie slaagt. Er is altijd een kans dat het misgaat. Ze leggen toch het hart stil bij een baby’tje van 9 dagen oud. Dat is een grote ingreep bij zo’n klein lijfje.

Het wachten duurde lang, heel lang. Om een uur of twee kwam daar dan toch eindelijk het verlossende telefoontje van de chirurg. De operatie was geslaagd! We mochten meteen naar Evi toe.

En daar lag ze, weer helemaal terug bij af, aan allerlei medicijnen die ze voor de operatie juist allemaal had afgebouwd. Ze lag aan de beademing, werd in slaap gehouden en had een flinke wond op haar borst. De chirurg had de wond opengelaten, omdat de druk nog te groot was de wond te sluiten. Misschien vond ik dat nog wel het ergste. Evi is nu dan wel ‘gezond’, maar is wel voor de rest van haar leven getekend met een enorm litteken.

Naar huis
Gelukkig is Evi nog steeds een vechter en een enorm sterk meisje. Langzaamaan werden de medicijnen afgebouwd, ging ze weer zelfstandig ademen en mocht ze na 8 dagen naar de baby-afdeling. Na 7 dagen op de afdeling was eindelijk het moment daar, waar we zo naar uit hadden gekeken. Evi mocht naar huis!

De eerste tijd thuis hebben we heel veel geknuffeld met Evi. Dat hebben we zo weinig kunnen doen in het ziekenhuis. Ze lag daar aan allerlei toeters en bellen en werd door bepaalde medicijnen erg onrustig. In de hele ziekenhuisperiode zijn we eigenlijk nooit bang geweest. We hebben altijd vertrouwen in Evi gehad.

Eigen willetje
Evi is inmiddels 3,5 jaar oud. Ze is een vrolijk meisje, met een enorm eigen willetje. Soms denken wij dat dit komt, omdat ze vanaf de eerste minuut van haar leven heeft moeten vechten voor haar leven.
De controles zijn elke keer goed. Zo goed, dat we nu zelfs langer dan een jaar weg mogen blijven!”

Door: Marjolein (moeder van Evi)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend