Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Eva


Geboren met een hypoplastisch rechterhartsyndroom

“Tijdens de 20 wekenecho kregen we te horen dat er waarschijnlijk iets niet goed was met het hartje van ons kindje. Daarom moesten we de volgende dag direct naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daar werden nog verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een vruchtwaterpunctie en een uitgebreide echo. Wij waren natuurlijk erg nerveus voor de uitslag. Je vraagt je steeds af hoe erg het zal zijn. Je hoopt dat ze misschien toch verkeerd hebben gekeken.

Super sterk meisje
Maar helaas, ons kindje had echt een hartafwijking: hypoplastisch rechterhartsyndroom (een onderontwikkelde rechter helft van het hart, red.). We kregen een gesprek met de cardioloog. Zij vertelde dat ons kindje 60% overlevingskans had. Wij twijfelden geen moment; we kunnen dit aan en we gaan dit doen! Ik voelde haar al zoveel schoppen in mijn buik, dit kon ik niet weg laten halen. Ik voelde gewoon dat het een super sterk meisje zou zijn!

Eva is geboren op 3 december 2013. Na haar geboorte begon de rollercoaster eigenlijk direct. Toen ze een dag oud was, kreeg ze de Rashkind procedure. Hierbij maken ze het gaatje tussen de boezems wat groter. Ze kreeg ook direct medicatie die de ductus openhoudt. Precies 8 dagen later kreeg Eva een BT-shunt. Ze hebben haar toen onder haar schouderblad geopereerd.

Tweede operatie uitgesteld
Na 4 dagen op de IC mocht Eva naar medium care. Het ging eigenlijk zo goed met haar, dat ze geen extra zuurstof nodig had. Ze kon zelfs zelf drinken! We waren zo trots op haar! Na 15 dagen in het ziekenhuis mochten we naar huis en konden wij heerlijk gaan genieten van onze dochter. Natuurlijk wisten we wel dat er nog een volgende operatie aan zat te komen, maar wanneer dat zou zijn was nog onbekend. Regelmatig hadden we controles bij de kinderartsen en cardiologen. Het ging heel goed met Eva. Zo goed, dat haar tweede operatie werd uitgesteld met 4 maanden!

In plaats van met 6 maanden, werd Eva geopereerd toen ze 10 maanden oud was. Dit was de Glenn operatie. De artsen hadden tegen ons gezegd dat ze waarschijnlijk snel zou herstellen na deze operatie. Ze gingen uit van opname in het ziekenhuis van ongeveer een week.

Bacteriële infectie
Helaas werden dit drie weken. Na de operatie kreeg Eva hele hoge koorts. De artsen wisten eigenlijk niet wat er aan de hand was met haar. Ze zagen op de foto dat er vocht in haar longen zat. Uiteindelijk bleek dit een bacteriële infectie te zijn, die ze door pure pech heeft opgelopen op de operatietafel.

Na ongeveer een week was Eva inderdaad opgeknapt van de operatie, maar nog niet van de bacterie. Ze heeft nog twee weken via een infuus antibiotica gehad. Daarna mochten we gelukkig vrij snel naar huis.

Tijdens de eerste week hebben wij in het Ronald McDonald Huis geslapen. Wat een geweldig huis is dit! Het is zo fijn om dicht bij je kind te kunnen zijn! Na een week kwam Eva op de medium care. Daar mag je bij je kindje blijven slapen. Dit deden wij om de beurt, zodat dat je ook af en toe nog even naar huis kunt om een beetje te ontspannen. Na 3 weken mocht Eva naar huis. Wat ging het toch goed met haar! Ze ontwikkelde zich heel goed, liep met 15 maanden en ze begon wat te kletsen!

Mooi roze na Fontan operatie
In oktober 2015 kreeg Eva een hartkatheterisatie. Ze kunnen hiermee in het hart kijken om te zien hoe het er van binnen aan toe gaat. De druk in haar longen was goed, wat betekent dat ze klaar was voor de Fontan operatie. We besloten om voor de operatie nog een heerlijk weekje samen weg te gaan. En wat hebben we genoten! Het zit toch in je achterhoofd, dat dit misschien de laatste vakantie zou kunnen zijn. Verder waren we best positief hoor, maar soms ben je echt in tweestrijd met jezelf.

Twaalf dagen na haar 2e verjaardag werd Eva geopereerd. De operatie zou ongeveer 7 à 8 uur duren, maar na 5 uur werden we al door de chirurg gebeld dat ze klaar waren en dat we naar haar toe mochten! Wat was ik blij om Eva weer te zien, ook al lag ze aan draadjes, infusen en beademing. Ik weet nog heel goed dat wij haar zo mooi roze vonden. Doordat de zuurstof in Eva’s bloed altijd wat laag was, kleurde ze vaak blauw. Zelfs haar vingertjes, die altijd paars waren, waren nu mooi roze!

Kerstcadeau
De chirurg vertelde dat alles goed was gegaan. Ze konden overal goed bij, daarom was hij zo snel klaar. Na een uurtje mocht Eva naar de IC in het Sophia Kinderziekenhuis. Dat is nog een hele rit: je bent ongeveer 20 minuten bezig om van het Erasmus MC in het Sophia te komen. Na twee dagen mocht Eva naar de medium care.

De cardioloog had gezegd, dat we rekening  moesten houden met een opname van vier weken. Eva had in het begin erg last van de drains, die in haar longen zaten. Deze mochten er na vijf dagen uit. Na 10 dagen, op 1e kerstdag, mochten we al met Eva naar huis. Wat een geweldig kerstcadeau hebben we gekregen! En wat knapte ze snel op!

Zonnige toekomst
Het gaat nu heel goed met Eva. Ze is inmiddels 2½ jaar en gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal. Ze ontwikkelt zich prima en heeft gelukkig geen achterstand opgelopen. In december krijgt ze nog een hartkatheterisatie ter controle. Daarna worden het jaarlijkse controles.

Eva heeft behoorlijke wat meegemaakt, maar zij –en wij- zien de toekomst zonnig tegemoet!

Door: Daphne (moeder van Eva)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend