Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Emrah

Het verhaal van Emrah

Emrah is geboren met Tetralogie van Fallot


'Mijn zoon Emrah is geboren op 25 juli 1997. In het ziekenhuis waar ik bevallen ben ontdekten ze dat Emrah een ruis had in zijn hart. We werden toen direct verwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar kregen we de diagnose: Tetralogie van Fallot! Op zo’n moment valt je wereld in duigen. Je denkt dat je een gezonde zoon hebt gekregen en dan blijkt dat hij geopereerd moet worden!

Operatie
De openhartoperatie vond plaats toen Emrah vier maanden oud was. Dat waren moeilijke tijden! Maar de operatie slaagde. Wel kregen wij te horen dat hij op de leeftijd van ongeveer zestien jaar een nieuwe rechterhartklep zou moeten krijgen.

In de daarop volgende jaren heeft de hartafwijking van Emrah niet veel invloed gehad op ons leven. Hij is altijd heel gezond geweest en er hebben zich nooit rare dingen voorgedaan.

Pas toen hij zestien werd begon de spanning zich weer wat op te bouwen. Zou hij nu een nieuwe hartklep moeten krijgen? En juist in die periode kreeg hij het ook wat benauwd en werd kortademig. Er volgden diverse onderzoeken in het UMCG, waaronder een fietstest, een ECG, een 24-uurs meting en een echo. Daar bleek weinig op te zien en dat is eigenlijk nog steeds zo.

Zo gezond als een vis
Emrah is nu twintig en het gaat nog steeds goed. Hij is eigenlijk zo gezond als een vis. Hij werkt 40 uur per week en gaat naar de sportschool. Ook heeft hij altijd aan badminton gedaan. Binnenkort gaat hij verder met een studie voor automonteur of met een leerwerkplek vrachtwagenchauffeur.

Hij ondervindt vrijwel geen last van zijn hartafwijking. Soms wordt hij moe en moet hij op zijn werk even gaan zitten, dat is alles.

In februari staat een volgende afspraak bij het UMCG gepland; dan kijken we weer verder.

Toch vind ik het als moeder steeds weer moeilijk. Zolang het goed gaat hoeft hij geen nieuwe hartklep. Maar ja, eens komt het moment dat het wel nodig is. We kunnen niet anders dan rustig afwachten, maar die jaarlijkse ziekenhuiscontrole brengt wel steeds weer spanning met zich mee.'

Geschreven door Fransisca, moeder van Emrah

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend