Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Elena


Geboren met een VSD, biscupide aortaklep en vernauwing in de aortaboog

“Tijdens de 20-wekenecho kregen we te horen, dat ze een gaatje in het hart van ons kindje zagen. We werden doorverwezen naar de gynaecoloog. Deze bevestigde het Ventrikel Septum Defect (VSD).

Te weinig voeding
Ons kindje moest in het ziekenhuis worden geboren, maar Elena mocht na de geboorte al snel mee naar huis. Helaas moesten we na tien dagen weer terug naar het ziekenhuis, omdat ze te weinig voeding binnen kreeg.

Elena werd direct aan allerlei onderzoeken blootgesteld. Ik vond het vreselijk om te zien hoe ze zo’n klein meisje een infuus gaven en een sonde. Wat heb ik met haar mee gehuild! Gelukkig kreeg ze nu wel weer voldoende voeding binnen, dat was een prettige gedachte.

Behoorlijk gat
Na ongeveer anderhalve week, waarin het nog steeds onduidelijk bleef wat er nu met Elena aan de hand was, werden we doorgestuurd naar het Radboud UMC in Nijmegen. Daar volgde een harde klap voor ons: het gaatje in haar hart bleek een behoorlijk gat te zijn! Vandaar dat het haar niet lukte om zelfstandig voldoende te drinken, dat was veel te vermoeiend!

Uit de echo’s bleek dat Elena een VSD, biscupide aortaklep en vernauwing in de aortaboog had. Ik heb alle emoties uitgeschakeld in het gesprek met de artsen. Ik moest weten wat er met mijn kind aan de hand was, emoties konden later komen.

Nadat we alles hadden gehoord voor dat moment, kwamen de tranen alsnog. Tranen van boosheid, onzekerheid en angst. Ineens is de toekomst van je kind niet meer zeker en dat doet vreselijk veel pijn. We moesten er vanuit gaan dat Elena een openhartoperatie nodig zou hebben als ze tussen de 4 en 6 maanden oud was.

Toestand ging hard achteruit
Een week later werd ‘4 tot 6 maanden’ al bijgesteld naar ‘4 tot 6 weken’. Weer een week later hoorden we dat de operatie een week later al zou plaatsvinden. Elena’s toestand ging hard achteruit. Een paar dagen later werden we gebeld dat er een operatie was uitgevallen, Elena kon de dag erna al worden geopereerd. We zijn direct overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht.

In het WKZ ging alles in sneltreinvaart. We waren daar aan het begin van de avond en Elena stond voor de volgende ochtend als eerste op het operatieschema. We gaven haar een laatste kus voordat ze onder narcose ging, dat was erg moeilijk. Er spookt zoveel door je hoofd, zou ze het redden? Om de tijd te doden zijn mijn man en ik samen de stad in gegaan. In het ziekenhuis konden we toch ook niets voor Elena doen.

Stabiel
Na drie uur kregen we het verlossende telefoontje van de hartchirurg. Alles was goed gegaan, over een uur mochten we weer bij Elena. Snel terug naar het ziekenhuis dus! Er waren wat complicaties geweest tijdens de operatie, maar nu was alles stabiel. We mochten eindelijk naar haar toe.

Ik ben er erg van geschrokken om mijn kindje te zien liggen aan allerlei slangetjes en andere medische apparatuur. Elena werd toen nog in slaap gehouden. Na een aantal dagen werden alle medische benodigdheden langzaam afgebouwd en we mochten haar al snel weer in onze armen houden.

Vier dagen na de operatie kregen we een nieuwe schok te verwerken. Elena had zó hard gehuild, dat haar borstbeen los brak! Ze huilde extreem hard en het leek alsof niemand haar kwam helpen - terwijl ze achter te schermen aan het berekenen waren hoeveel morfine ze mocht hebben om de pijn onder controle te krijgen! We voelden ons verschrikkelijk hulpeloos. Om haar borstbeen weer te repareren, moest Elena de volgende dag nogmaals een operatie ondergaan. Gelukkig verliep ook die operatie goed. Een week na de operatie mocht Elena eindelijk weer met ons mee naar huis.

Grote broer
Liam, de grote broer, was een jaar en negen maanden toen Elena werd geboren. Hij werd in de periode rond de operatie van Elena ontzettend goed opgevangen door opa, oma, enkele vrienden en familie. Wij reisden zelf veel op en neer. Eigenlijk wil je als ouders niet hoeven te kiezen bij welk kind je wilt zijn. We hebben ons zoveel mogelijk opgesplitst, zodat elk kind een ouder bij zich had. Liam heeft zich ontzettend goed staande gehouden in deze periode. Hij kon ons zelfs met een lach op zijn gezicht uitzwaaien als hij weer eens bij ons weg ‘moest’. Dat was voor ons de bevestiging dat het voor hem oké was. Hij leek te begrijpen dat we op dat moment bij zijn zusje moesten zijn.

Trots
Het VSD is dicht en uit de controles blijkt dat er geen rest-VSD zichtbaar is. Het gaat op dit moment dan ook erg goed met Elena. Ze ontwikkelt zich prima!  Alleen aan haar litteken is te zien wat voor geschiedenis ze heeft. We zijn erg trots op ons meisje!”

Door: Saskia (moeder van Elena)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend