Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Collin

Geboren met een dextrocardie, AV discordantie met double outlet right ventricle, parallelstand van de grote vaten, vsd en valvulaire pulmonalisstenose.

“Op 20 oktober 2005 werd, na een onbezorgde zwangerschap van 39,3 weken, onze zoon Collin geboren. Ze hoorden een hartruisje, maar dat schijnt wel vaker voor te komen bij een pasgeboren baby, dus wij maakten ons geen zorgen.

Geen sportman
Toen het hartruisje de volgende dag nog hoorbaar was, besloten de artsen uit voorzorg enkele onderzoeken te doen. Uit het laatste onderzoek bleek dat er wel degelijk iets mis was met Collins hartje. Collin moest met spoed worden overgeplaatst naar een specialistisch ziekenhuis, het Radboud UMC in Nijmegen. Daar was al snel duidelijk wat er met Collin aan de hand was: een dextrocardie, AV discordantie met double outlet right ventricle, parallelstand van de grote vaten, vsd en valvulaire pulmonalisstenose. Al met al zou Collin enkele hartoperaties moeten ondergaan en zou hij er redelijk mee kunnen leven. “Een sportman zal het niet worden”, werd ons verteld.

We hadden absoluut geen idee wat we met zijn diagnose aan moesten. Natuurlijk wisten we wel dat het erg was, maar hoe erg? Het overleven was voor ons op dat moment het belangrijkste, we waren doodsbang hem te verliezen.

Hartstilstand
Na een week observatie, mocht Collin mee naar huis. Voor ons was de ernst van de situatie toen nog steeds niet echt duidelijk, tot hij na 6 weken een griepvirus te pakken kreeg. Hij werd met zuurstoftekort opgenomen in het ziekenhuis, waar hij die nacht een hartstilstand kreeg. Gelukkig hebben ze hem kunnen reanimeren. Paul, de vader van Collin, vroeg aan de IC-verpleegkundige of het nog slechter kon gaan met Collin. Hij kreeg op deze vraag geen antwoord. Wij wisten genoeg; in de kantine van het Radboud UMC hebben wij de uitvaart zitten bespreken. Gelukkig kwam Collin er bovenop.

De schade leek mee te vallen, hij had ‘maar’ 2,5 minuut helemaal geen zuurstof gehad. Toen Collin na een week epileptische aanvallen kreeg, werd duidelijk dat de schade een stuk ernstiger was dan gedacht. Op een MRI was te zien dat hij 2 hersenbeschadigingen had opgelopen, die zich uiten in epilepsie en in licht spasme.

De periode dat Collin in het ziekenhuis lag, was erg hectisch voor ons als gezin. We hadden in die tijd nog twee kleine kinderen, Jarno en Rion, van toen 2,5 jaar en 1,5 jaar oud. 's Morgens was ik thuis bij hen. In de middag ging ik naar Collin in Nijmegen en ‘s avonds ging Paul naar Nijmegen tot de laatste voeding van Collin. Je voelt je als gezin compleet verscheurd, je wilt overal tegelijk zijn.

Operaties
Wij wisten vanaf de diagnose, dat Collin waarschijnlijk 2 openhartoperaties moest ondergaan om zijn Fontancirculatie compleet te maken. Daar hebben wij dan ook vanaf dag één naartoe geleefd. Als hij die twee operaties maar eens gehad had, dan zou alles goed komen.

Vanaf het moment dat je op de wachtlijst voor de operatie staat, ben je nergens anders meer mee bezig. Dan kom het bewuste telefoontje met de datum voor de operatie over een week, een week die bol staat van de angst. Hebben we hem volgende week nog bij ons of gaat hij het niet redden? Er moet veel worden geregeld, want je hebt geen idee hoe lang je in het ziekenhuis moet doorbrengen. En dan is de dag daar. Met lood in je schoenen en totaal uitgeput vertrek je naar het ziekenhuis. Ze verwachten ongeveer 6 uur bezig te zijn, als alles naar verwachting verloopt. Gelukkig hoefden we niet langer te wachten, de operatie is voorspoedig gegaan.

Het voelde als een enorme opluchting, de eerste stap was gezet. We mochten naar Collin toe op de IC. We wisten wat er komen ging, maar toen ik Collin daar zag liggen werd het me toch teveel. Een enorme wond op zo'n klein mannetje, 3 drains, een beademingsbuis, heel veel medicijnen via het infuus, overal slangen, overal toeters en bellen. Dan weet je dat je er nog niet bent en dat de komende dagen echt nog kritiek zijn. 

Collin heeft uiteindelijk in 2 stappen de Fontancirculatie gekregen, de eerste openhartoperatie met 1,5 jaar en de tweede met 4,5 jaar. Na de allereerste opname zijn we bij elke opname en operatie altijd 24 uur per dag samen bij Collin gebleven. Familie zorgde voor de oudste twee. Tot zijn tweede operatie is Collin misschien wel 20 keer opgenomen in het ziekenhuis, voor korte en langere tijd. Als hij bijvoorbeeld een simpele verkoudheid had, kon hij het vanwege zijn lage zuurstof niet zelf aan. Ik heb vaak gedacht: “Als ik nu met Collin naar het ziekenhuis moet, trek ik het niet meer.” Maar als het dan toch moest, zorgde een stoot adrenaline ervoor dat ik het weer kon. Onvoorstelbaar, die kracht die je dan in je hebt!



De foto van Collin die wordt gebruikt op de achterzijde van de folder van Stichting Hartekind.

Aandacht
Als ik nu naar Collin kijk, voel ik me supertrots! Als ik zijn prestaties zie, moet ik vaak echt even slikken. Wat is hij een beresterk mannetje! Denkt eerst aan een ander, dan aan zichzelf. Velen zouden van hem wat kunnen leren!

Wat ons al die jaren is bijgebleven, zijn de woorden van een vader van een ander hartekind. Hij zei dat zijn hartekind fluitend door het leven gaat, maar zijn andere kind psychische problemen heeft gekregen, mede doordat hij zo vaak is weggecijferd.

Ook Collin is gewend om heel veel aandacht te krijgen. Als baby konden we hem niet laten huilen, dan werd hij blauw. In het ziekenhuis kreeg hij altijd de volledige aandacht van ons. Mensen vragen altijd hoe het gaat met Collin en niet zo vaak naar de andere twee. Hij zit op speciaal onderwijs, in een klasje van 10 kinderen en hij heeft altijd een ouder of begeleider in de buurt.

Als Jarno of Rion ziek zijn geven we ze een paracetamol en dan komt het wel weer goed. Als Collin ziek is, zijn wij het ook, maar dan van spanning. Doordat Collin gewend is om alle aandacht te krijgen, schreeuwt hij erom als hij even geen aandacht krijgt. Het blijft nog steeds lastig om Jarno en Rion hun welverdiende aandacht te geven. 

Wetenschap
Collin is nu stabiel, we moeten elk jaar op controle bij de cardioloog en worden dan weer met de neus op de feiten gedrukt. Hij heeft echt een complexe hartafwijking en er zal een tijd komen dat het slechter met hem gaat. Daar willen we uiteraard niet aan denken, maar we weten dat het komt. Hopelijk gaat de medische wetenschap sneller vooruit, dan de gezondheid van Collin achteruit gaat!”

Door: Suzanne (moeder van Collin)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend