Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Carice


Geboren met Transpositie van de grote vaten

Tijdens de zwangerschap van ons derde kindje voelde ik instinctief dat er iets speciaals met haar was. Ik zeg ‘haar’, want ook dat 'wist' ik instinctief.

Er was iets met het hartje ...
Met 21 weken gingen we voor de echo naar het ziekenhuis, onderweg druk namen verzinnend voor een jongen, maar natuurlijk ook voor een meisje.
Tijdens de echo bleef de echoscopist steeds maar kijken en zoeken bij het hartje en toen werd duidelijk wat er zo 'speciaal' was: we zouden inderdaad een dochter krijgen, maar ook een hele speciale: onze baby had een hartafwijking! Dit was op een vrijdag en op maandagochtend bevestigde de gynaecoloog de hartafwijking die al werd vermoed: Transpositie van de grote vaten. Pffff, wat een uitslag!
Gelukkig werden met de direct daarna uitgevoerde vruchtwaterpunctie en een bloedonderzoek bij mijn man en mij trisomie 13, 18 en 21 uitgesloten. (Patausyndroom, Edwardssyndroom en Downsyndroom – red.).

Overlevingsstand
Die maandag schoot ik direct in de overlevingsstand en heb ik alles gedaan wat ik kon om de baby in mijn buik te laten groeien.
In het Sophia Kinderziekenhuis werd nog diezelfde week een 1,5 uur durende echo gemaakt, wat ik zowel voor de baby als voor mijn eigen lijf als erg belastend heb ervaren.
En na vele gesprekken, echo's en voorbereidingen was het dan eindelijk zover: na een zwangerschap van 38 weken en 4 dagen is Carice via de natuurlijke weg geboren. Op eigen kracht en zonder pijnmedicatie.

Heel even vastgehouden
Ik mocht Carice heel even vasthouden, maar daarna werd ze direct meegenomen door een medisch team dat voor haar klaarstond. Gelukkig was ik nog wel zo helder om te zeggen dat er foto's gemaakt moesten worden.
Papa ging met Carice en de artsen mee en ik lag te wachten. Een uur na de bevalling werd ik naar de IC gebracht waar Carice met een ontzettend grauwe kleur in haar warmtebedje lag.

Nog diezelfde dag werd een hartkatheterisatie uitgevoerd, omdat haar hartklepje zich al begon te sluiten, terwijl dit juist open moest blijven.
De volgende dagen deed Carice het ontzettend goed ondanks haar ernstige hartafwijking. Het liefste wilde ik haar oppakken en mee naar huis nemen, maar de zusters zeiden dat ze toch wel erg ziek was. Gelukkig mocht ze bij mij op schoot liggen met al die draden en kon ik haar flesjes afgekolfde melk geven.

De grote operatie
Op de negende dag kreeg Carice haar grote openhartoperatie waarbij de aorta en de longslagader met bijbehorende kransslagaders zijn verwisseld. Na de operatie herkende ik mijn eigen kind niet meer, zo ontzettend opgeblazen en aan zoveel slangen en machines vast.
In de dagen daarna werden de drains, alle grote infusen en de beademing afgebouwd en na vier dagen had ze alleen nog een neusbrilletje voor de beademing. Ineens deed ze alles helemaal zelf en lag ze niet meer vast aan slangen.
Voor en na de operatie mocht Carice bij mij aan de borst proberen te drinken, maar dit ging moeizaam. Ik heb dan ook zoveel mogelijk gekolfd en alles via flesjes en sonde gegeven. Op de dag van de operatie stopte de borstvoeding spontaan door de enorme stress in mijn lijf. Ik had het daar erg moeilijk mee, maar Carice dronk de poedermelk gelukkig prima en elke dag een beetje meer.

Naar huis!
Uiteindelijk zijn we op vrijdag de 13e naar huis gegaan, na een verblijf van 3,5 week in het ziekenhuis. Om dicht bij elkaar te kunnen zijn verbleven we in die tijd met ons gezin in het Ronald McDonald huis. Het is moeilijk om die periode met steeds wisselende emoties in een paar woorden te beschrijven.
Eenmaal thuis heeft het lang geduurd voordat alles weer normaal was. Carice bleek een huilbaby. Dankzij kinderfysiotherapie en onze eerdere ervaringen met een huilbaby hebben wij haar kunnen bieden wat ze nodig had: veiligheid. Na zes maanden was het ergste huilen voorbij.

Carice is nu 2,5 jaar en ze doet het fantastisch. Ze ontwikkelt zich erg goed en heeft duidelijk een eigen willetje. Haar grote broer (nu 8) en zus (nu 10) hebben een heel goede band met haar.

Door: Karlijn (moeder van Carice)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend