Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Caitlen

Geboren met Tetralogie van Fallot met later ook Pulmonale Arteriële Hypertensie.

“Op 23 juli 2000 wordt onze dochter Caitlen geboren. Een echt zondagskindje, geboren na een vlotte thuisbevalling. Ze lijkt helemaal gezond en de borstvoeding komt goed op gang. Bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau hoort de arts een ruisje bij haar hart. Dat was even schrikken, maar we hoefden ons geen zorgen te maken werd ons verzekerd, ze deed het tenslotte zo goed. Voor de zekerheid moesten we toch langs de kinderarts en een aantal maanden later naar de kindercardioloog in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag (JKZ). Deze stelt uiteindelijk de diagnose Tetralogie van Fallot. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel, omdat wij een ‘gezonde’ baby zagen die niet blauw was, goed groeide en prima aan de borst dronk.

Groeit voorspoedig op
Omdat ze het zo goed doet is er gelukkig niet direct noodzaak tot een operatie. Uiteindelijk wordt Caitlen drie dagen na haar 1e verjaardag geopereerd in het LUMC (in Leiden). Tijdens deze operatie wordt onder andere de longslagader wijder gemaakt. De operatie verloopt voorspoedig en we mogen na 2 weken naar huis. Opa en oma uit Engeland zijn komen logeren om op onze oudste zoon te passen, terwijl ik in het ziekenhuis bij Caitlen bleef. Papa wisselde werk af met ziekenhuis en thuis.

Caitlen groeit voorspoedig op. Alleen de jaarlijkse controles herinneren ons aan de hartafwijking. We weten wel dat tussen haar 10e en 14e jaar de longslagaderklep moet worden vervangen. Eind 2014 merken we dat Caitlen in conditie achteruit gaat. Als we op de reguliere controle komen blijkt de tijd van die operatie te zijn aangebroken.

Hartstilstand
Na een onzekere periode van een aantal maanden (want er was een wachtlijst) is Caitlen begin 2015 opnieuw geopereerd in het LUMC. Deze keer loopt alles heel anders. Om te beginnen is ze dan al 15 jaar en maakt alles zeer bewust mee. Verder hebben we ondertussen nog een zoon gekregen, de jongens zijn dan 17 en 12 jaar. Ook voor hen is het allemaal spannend. Als ouders zoek je de balans tussen optimistisch blijven naar de kinderen toe en de onzekerheid die je voelt.

Caitlen krijgt eerst een hartkatheterisatie om te kijken of ze gevoelig is voor hartritmestoornissen. Die kunnen namelijk nog wel eens voorkomen op latere leeftijd na een klepvervanging. Tijdens die katheterisatie gaat het bijna fout. Ze krijgt een hartstilstand en alleen door reanimatie en het toedienen van veel medicijnen loopt dit goed af. Dat was heel erg schrikken voor iedereen! Door de artsen wordt er in eerste instantie nogal luchtig over gedaan, maar bijna een jaar blijkt later dat het kantje boord is geweest.

Een week later volgt de vervanging van de longslagaderklep door middel van een open hartoperatie. Extra spannend na de problemen van de week ervoor, maar gelukkig gaat dit goed en twee weken later mogen we weer naar huis.

Helaas ontwikkelt zich vocht in het hartzakje (het pericard) en dit blijkt zeer hardnekkig. Na een aantal maanden ontstekingsremmers te hebben geslikt moet dit vocht door middel van een punctie, onder narcose worden verwijderd. Deze periode was erg lastig, omdat we vaak twee keer per week naar het ziekenhuis moesten voor echo’s. School schoot er voor Caitlen dus behoorlijk bij in, ook omdat ze zich nog steeds niet goed voelde. Ze was dus heel veel thuis. Ik ben in 2014 voor mezelf begonnen, maar ook dat kwam niet goed van de grond vanwege alle ziekenhuisperikelen. Daardoor werd het ook financieel een tijd lang erg krap.

Pulmonale arteriële hypertensie
Maar goed, Caitlen kan na die punctie dan eindelijk aan een goed herstel werken, denken we, maar helaas gaat in de zomervakantie haar conditie opnieuw achteruit. Een fikse tegenvaller: daar sta je dan op een camping in Zuid-Limburg met een kind dat het heuveltje naar het toiletgebouw bijna niet meer opkomt. De moed begon ons langzaam in de schoenen te zinken.

Toen we in augustus met Caitlen in een rolstoel bij Dr. Filippini in het JKZ aankwamen schrok hij enorm. Na de nodige echo’s en overleg met het LUMC volgt er in september een nieuwe hartkatheterisatie, omdat de artsen denken aan pulmonale arteriële hypertensie (de druk in de bloedvaten in de longen is te hoog, red.). Iets wat men in combinatie met de Tetralogie van Fallot nog nooit eerder heeft gezien. Caitlen blijkt de eerste in Nederland te zijn en wereldwijd zijn er ook maar een paar gevallen bekend. 

Pulmonale Arteriële Hypertensie is vooralsnog ongeneeslijk, medicijnen helpen om de druk wat te verlagen, maar nemen de oorzaak niet weg. “2015 is zo langzamerhand echt niet ons jaar”, verzuchten wij tegen elkaar. Het nieuwe schooljaar is voor Caitlen met een achterstand begonnen, onze oudste zoon heeft tussen alles door heel knap zijn eindexamen gehaald en begint aan een MBO-opleiding, maar er echt kunnen zijn voor hem tijdens die eerste weken, lukt helaas niet. De jongste zit inmiddels in groep 8.

De medicijnen die Caitlen krijgt zorgen er gelukkig voor dat ze zich wat beter gaat voelen. Helaas zit de expertise voor Pulmonale Hypertensie in Groningen en we moeten ons daar in november melden voor verder onderzoek. In de weken voorafgaand aan die datum gaat het weer steeds slechter met Caitlen en drie dagen voordat we naar het UMC Groningen moeten, gaan we naar het LUMC omdat het niet meer gaat. Dat was maar goed ook, want binnen 1,5 uur lag ze op de IC met een hartondersteunend medicijn, vanwege dreigend hartfalen! Hier zijn we allemaal behoorlijk van geschrokken. Ik heb nog zo getwijfeld of ik wel moest bellen, of dat het toch wel meeviel! Gelukkig bleek mijn instinct goed.  Weer het huis op z’n kop, ik in Leiden bij Caitlen en papa thuis bij de jongens. Gelukkig waren opa en oma al ingeschakeld om een paar dagen later voor de jongens te zorgen, want Groningen ligt niet bij ons om de hoek.

Met de ambulance gaan we twee dagen later naar Groningen, waar weer een hartkatheterisatie wordt gedaan om te kijken wat nu precies het probleem is. De pulmonale arteriële hypertensie blijkt zodanig verergerd dat Caitlen nog drie soorten medicijnen erbij krijgt om de bloedvaten in de longen open te houden. Na een verblijf van 10 dagen op de IC mogen we naar de gewone afdeling en twee weken later weer naar huis. De tijd in het ziekenhuis in Groningen was niet leuk. Door de afstand zat bezoek van de jongens en papa er doordeweeks niet in. Ook voor vriendinnen van Caitlen en de meeste andere familie was de afstand te groot om langs te komen. Het was dus wel eenzaam, bovenop alle onzekerheid.

Sterk verminderde belastbaarheid
Begin 2016 heeft Caitlen weer vier weken in het UMC Groningen doorgebracht en vanuit daar is ze naar revalidatiecentrum Rijndam gegaan. Hier heeft ze leren omgaan met haar sterk verminderde belastbaarheid. Ze kan niet meer rennen en maar kleine afstanden lopen. Er is een rolstoel in huis gekomen en hockeyen doet ze nu bij de LG (lichamelijk gehandicapten) groep in plaats van bij haar reguliere team. Ze heeft inmiddels ook de overstap gemaakt naar speciaal onderwijs. In mei jl. waren we voor het eerst in maanden weer allemaal samen thuis en de afgelopen tijd heeft ieder van ons weer langzaam het normale leven opgepakt.

De toekomst blijf hoogst onzeker. Hoe lang blijven de medicijnen hun werk doen? Sterkere medicijnen zijn er niet in pilvorm, maar moeten intraveneus worden toegediend. En dan? Niemand die het weet en er iets over kan of durft te zeggen. Met die onzekerheid moet we leren omgaan.

De afgelopen 1,5 jaar waren zeer heftig en we zijn er nog lang niet, maar boven alles we zijn blij en dankbaar dat ze er nog is!”

Door: Marjolijn (moeder van Caitlen)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend