Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Bram


Geboren met het Holt-Oram syndroom

"Tijdens de zwangerschap van ons derde kindje veranderde na de 20 weken echo opeens alles! Ik ging voor een uitgebreide echo naar het ziekenhuis, omdat ik zelf op mijn 12e geopereerd ben aan een ASD.
Alles zag er goed uit, totdat ze bij het hartje van onze kleine man kwamen. De dokter keek… , zei niets, en keek weer….. Mijn moedergevoel zei meteen dat er iets niet goed was.
De arts kon niet zeggen wat er precies aan de hand was, maar in ieder geval was duidelijk dat de afmeting van de rechterhartkamer niet goed was. We werden doorverwezen naar het WKZ in Utrecht, waar we 6 dagen later terecht konden voor een meer uitgebreide echo en een gesprek met een kindercardioloog.

Wat een spanning!
We vertelden niet alles aan onze twee andere jongens, maar toch voelden zij ook die spanning bij ons.
De controle in het WKZ verliep goed, maar men kon ons nog steeds niet vertellen wat er precies aan de hand was. Ik werd gedurende de rest van de zwangerschap goed in de gaten gehouden.
Bram bleek in een stuit te liggen. Voor de bevalling ging ik naar het WKZ. Dat wilde ik zelf ook heel graag. Er zouden dan namelijk meteen na de geboorte echo's van hem gemaakt kunnen worden, waarop meer te zien zou moeten zijn dan voor de bevalling.

Geen duimpjes!
Zo werd Bram op 14 augustus 2015 geboren, na een zwangerschap van 38 weken. Een flinke baby van 4.020 gram. Maar groot was de schrik toen hij er eenmaal was: Bram heeft geen duimpjes! Dat is op de echo's tijdens de zwangerschap nooit opgemerkt. Ook werd de aard van zijn hartafwijking duidelijk: hij heeft ontelbaar veel VSD's, gaatjes tussen de hartkamers en in het weefsel rond de hartkamers. Inmiddels weten we dat deze afwijkingen horen bij het Hort-Oram syndroom, waar Bram aan lijdt.

De eerste drie weken deed hij het erg goed. Wij genoten enorm van onze derde zoon, en onze oudsten ook van hun nieuwe broertje.

Maar na drie weken ging hij slechter drinken en begon hij te spugen. Ook ademde hij heel zwaar. Onze Bram werd weer in het ziekenhuis opgenomen en was slechts af en toe een paar dagen thuis. Hij kreeg een sonde, en medicijnen om vocht af te voeren. Allemaal met maar één doel: hem genoeg te laten groeien zodat hij een hartoperatie kon ondergaan.
Maar Bram groeide helaas niet. Hij werd alleen maar zieker en kreeg last van hartfalen. Het was verschrikkelijk om hem zo ziek te zien.

Twee operaties
Toen hij acht weken oud was is Bram geopereerd in het WKZ. Tijdens de operatie, die vijf uur duurde, zijn er vier VSD's en een ASD gedicht. Wij zagen ons mannetje terug op de IC met allemaal toeters en bellen aan zijn lijf.
Maar we waren optimistisch. Omdat de operatie was gelukt, dachten we dat het vanaf dat moment alleen maar beter kon worden. Helaas, dat gebeurde niet. Het lukte Bram niet om van de beademing af te komen.
Na een paar dagen stelde de cardioloog vast dat er nog heel veel gaatjes in zijn hart zaten. Er moest snel gehandeld worden en Bram moest terug naar de OK. Daar heeft men een bandje om zijn longslagader geplaatst. Al zijn energie ging namelijk naar zijn longen, waardoor er niets overbleef voor groei. Door die druk te verminderen zou hij weer kunnen gaan groeien. Bovendien hoopten de artsen dat de gaatjes in zijn hart dan alsnog vanzelf dicht zouden gaan. 
Ook na deze tweede ingreep lukte het Bram aanvankelijk niet om van de beademing af te komen. Het heeft uiteindelijk vijf weken geduurd voordat hij weer zelfstandig kon ademen. En na nog twee weken op de afdeling Leeuw van het WKZ mocht hij eindelijk naar huis, zij het nog wel met twee sondes. Hij was inmiddels 17 weken oud.

Bram is nu anderhalf jaar en hij doet het heel erg goed. Hij groeit, hij loopt en is super vrolijk. En hij pakt van alles met z'n handjes; het is een wonder om dat elke dag weer te zien.

Maar er ligt weer een spannende tijd voor ons, want Bram staat op de wachtlijst voor de volgende open hartoperatie, die binnen een maand zal plaatsvinden. Tijdens die ingreep wordt het bandje om zijn longslagader verwijderd, omdat het anders te strak gaat zitten. Ook zullen er nog twee gaten worden gedicht in de punt van zijn hart. Als alles goed gaat is zijn hartje na die ingreep helemaal normaal.

De toekomst is onzeker, maar voor dit moment zijn we enorm dankbaar dat hij er nog is!"

Door: Loes, moeder van Bram

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend