Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Arda


Geboren met het Hypoplastisch Linker Hart syndroom (HLHS)

“Onze zoon Arda is bijna 10 jaar. Hij is mijn vierde kind, voor mijn huidige man is het zijn eerste kind. In de zomer van 2006 kon de echoscopist bij de 20-wekenecho het hartje niet goed in beeld krijgen, ik moest zelfs springen om het daarna opnieuw te proberen, maar het lukte niet. Omdat ik die avond naar Turkije zou vliegen voor een vakantie, stelden ze voor om na drie weken weer een echo te maken. Na een heerlijke vakantie -waarin ik getrouwd ben met mijn man- moest ik alleen terug naar Nederland, omdat mijn man nog niet in Nederland kon wonen.

Eén hartkamer
Terug in Nederland kreeg ik weer een echo. Ik zag het gezicht van de arts betrekken, hij zei dat het hart er niet goed uitzag. Hij belde naar het LUMC (in Leiden) en ik hoorde hem zeggen: “Mogelijk defect aan het hart.”. Ik kon alleen maar denken dat de arts het vast niet goed had gezien. Na diverse onderzoeken in Leiden bleek dat mijn kindje maar één hartkamer had, de tweede was volledig afwezig (Hypoplastisch Linker Hartsyndroom).

Toen ik dit nieuws telefonisch aan mijn man in Turkije wilde doorgeven, kon ik alleen maar huilen. De gynaecologen waren niet optimistisch, maar de kindercardioloog gaf me toch nog hoop. Er was misschien een mogelijkheid tot opereren, de Norwood procedure, maar het zou een lange weg worden.

Kracht
Vanaf dat moment kon ik niet meer echt genieten van de zwangerschap. Maar elke keer als ik zijn schopjes voelde in mijn buik, kreeg ik weer kracht. Alsof hij zei:  “Mama, ik ben hier, maak je geen zorgen!”. Het was fantastisch dat het ziekenhuis heeft kunnen helpen om mijn man naar Nederland te krijgen. Twee maanden voor de bevalling mocht hij komen. Ik was zo opgelucht, want ik voelde me erg alleen zonder hem.

Arda is op de uitgerekende datum geboren. De blijdschap van zijn geboorte maakte al snel plaats voor de angst om hem te verliezen. Arda werd al snel bij me weggehaald, omdat hij een infuus nodig had met een medicijn om de ductus Botalli open te houden. Na uren te hebben gewacht, mochten we eindelijk bij hem!

Geen operatie mogelijk
Tijdens het gesprek met de kindercardioloog bleek dat Arda waarschijnlijk te weinig longslagader had om de operatie uit te voeren. We moesten er rekening mee houden dat hij zou komen te overlijden. Er zou wel nog een hartkatheterisatie worden gedaan om zijn hart beter te bekijken. 

Drie dagen lang dacht ik dat Arda het niet zou redden. Maar na de katheterisatie kregen we het verlossende nieuws dat de Norwood procedure toch mogelijk was! Ze hadden het op de echo niet duidelijk kunnen zien.

Gevochten als een leeuw
Toen Arda 10 dagen oud was vond zijn eerst openhartoperatie plaats. Ik zal nooit vergeten dat we op hem stonden te wachten op de IC. Hij werd in een bedje gebracht en lag aan heel veel snoertjes en slangetjes en aan de beademing.  De operatie was geslaagd, met dank aan Arda, want hij heeft gevochten als een leeuw. Na twee weken op de IC –met twee overwonnen longinfecties- en een maand herstel op de afdeling, mocht hij eindelijk mee naar huis!

Het was een super vrolijk en makkelijk mannetje. We genoten met volle teugen van hem en ons gezin. Mijn man heeft nog een extra visum voor 3 maanden gekregen, maar moest toen terug naar Turkije.

Vocht achter de longen
Na 6 maanden kreeg Arda weer een katheterisatie en volgde ook de volgende operatie: de Glenn. Gelukkig verliep deze procedure ook goed. Na thuiskomst uit het ziekenhuis, werd Arda na een week erg ziek. Hij ademde heel snel en was behoorlijk opgezwollen. We zijn direct naar het ziekenhuis gereden. Hij bleek vocht achter zijn longen te hebben en kreeg drains om het vocht af te voeren. Ondanks de klaplong, die hij ook nog kreeg, mocht hij gelukkig na 10 dagen weer naar huis. 

Tot z’n derde jaar ging het eigenlijk prima met Arda; hij heeft alleen nog een stent gekregen vanwege een vernauwing in zijn longslagader. Arda ontwikkelt zich goed, hij is een vrolijke jongen en groeit goed. Het was wachten op de Fontan operatie, de laatste van de drie. Deze operatie is maar liefst drie keer uitgesteld, omdat hij steeds ziek was.

Gezin compleet
Uiteindelijk werd de Fontan operatie uitgevoerd drie dagen na zijn derde verjaardag. Ook deze operatie ging weer heel goed en na twee dagen IC en weekje op de afdeling mocht Arda met Kerstmis weer naar huis. Een mooier kerstcadeau kun je niet wensen! Inmiddels mocht mijn man ook definitief in Nederland blijven, het gelukkige gezin was dus weer compleet!

Toen ook nog 9 maanden na deze operatie de fenestratie is gesloten via een hartkatheterisatie, schoot zijn saturatie omhoog en had hij voor het eerst geen blauwe lippen meer en een mooie roze kleur!

Arda ging gewoon naar de peuterzaal en met 4 jaar naar de basisschool. Maar, naarmate hij ouder werd, was het voor hem steeds moeilijker om alles bij te kunnen houden. Hij moest constant op zijn tenen lopen, had concentratieproblemen en moest knokken om bij te blijven. Daarnaast bleek hij twee jaar geleden ook nog PLE (Proteïne Losing Enteropaty, waarbij je teveel eiwitten verliest) te hebben, een aandoening die niet zo vaak voor komt en een lastig te behandelen complicatie is. Het is nog niet levensbedreigend en gelukkig slaat de plasmedicatie goed aan.

Omdat Arda het toch te zwaar kreeg op school, zit hij sinds kort op een speciale school voor chronisch zieke kinderen. Hier zit hij heel goed op z’n plek en je ziet dat hij steeds beter in zijn vel zit. Op deze speciale school mag hij elke middag even een half uurtje rusten.

Arda heeft moeite met het lopen van lange afstanden en krijgt daarom binnenkort zijn eigen coole rolstoel. Toch is dat voor hem ook wel lastig, hij vindt dat hij niet gehandicapt is. Maar hij weet dat we met een rolstoel veel meer kunnen doen, zoals een lekkere boswandeling maken, winkelen en pretparken bezoeken.

APK keuring
Aankomende december wordt Arda 10 jaar en krijgt hij een “APK keuring”: een inspanningstest, 24 uurs ECG en scan, dus dat is spannend! Hij zit op zwemles in een revalidatiecentrum. Hier is het water heerlijk warm, wat erg fijn is als je altijd blauw wordt en het zo snel koud hebt!

Als ik naar Arda kijk terwijl hij slaapt voel ik een intense dankbaarheid dat hij bij ons is. En als ik me onzeker of angstig voel over de toekomst, hoef ik alleen maar naar hem te kijken en voel ik zijn kracht. Net zoals toen hij nog in mijn buik zat en ik zijn schopjes voelde: “Kijk mama, ik ben hier, maak je geen zorgen!”.”

Door: Bianca (moeder van Arda)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend