Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Anouk

Geboren met ASD’s en VSD’s

“Anouk is geboren op 20 januari 2003. In de zwangerschap was tijdens de echo al een hartafwijking te zien, maar ze konden ons destijds niet vertellen wat er precies aan de hand was. Na haar geboorte deed Anouk het meteen heel erg goed. Wij waren natuurlijk erg gelukkig, want Anouk mocht direct mee naar huis. Het enige dat de kinderarts en de huisarts konden horen was een ruisje bij het hart, maar dat is niet vreemd bij baby’s en kan ook weer vanzelf weg gaan.

ASD’s en VSD’s
Omdat wij toch graag zekerheid wilden – er was tenslotte wel iets geconstateerd tijdens de echo - hebben we een afspraak gemaakt met de kindercardioloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Na verschillende hartfilmpjes, echo´s en luisteren naar haar hart, trok de kindercardioloog een andere conclusie. Ik hoor het haar nog letterlijk zeggen: “Dit meisje gaat veel zorg nodig hebben.”.

Anouk bleek zowel ASD’s (atriumseptumdefect) als VSD’s (ventrikelseptumdefect) te hebben. We moesten afwachten hoe deze afwijking zich bij haar zou ontwikkelen en wat er eventueel aan moest gebeuren. Na één van de maandelijkse controles besloot de arts om Anouk te gaan opereren. In het ziekenhuis werd ons verteld dat ze naar verwachting 10 dagen in het ziekenhuis zou moeten blijven en we kregen natuurlijk ook de uitleg over wat er tijdens de operatie niet goed zou kunnen gaan.

Operatie
Op 5 juni 2003 was de dag van de operatie aangebroken. Uitgerekend onze trouwdag. Zowel de ASD´s als de VSD´s werden tijdens de operatie gesloten; alles was goed verlopen. Wel had Anouk een externe pacemaker gekregen, de tijd moest leren of de sinusbanen zich zouden herstellen. Na 3 dagen in het Thoraxcentrum te hebben gelegen, mocht ze terug naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar bleef haar saturatie steeds laag en op 12 juni, de tweede verjaardag van haar zus, werd ik vroeg in de ochtend thuis gebeld dat ze hadden besloten om Anouk toch weer terug aan de beademing te leggen.

Angst
Onze grootste angst werd werkelijkheid, Anouk kreeg een hartstilstand. Haar longen zouden in de problemen zitten, vertelden ze ons in het ziekenhuis. Ze had pulmonale hypertensie opgebouwd. We moesten afwachten wat er zou gaan gebeuren, het zou zomaar kunnen dat haar lijfje het namelijk op zou geven. We bereidden ons op het ergste voor.

Aan het einde van de dag kreeg Anouk de mogelijkheid om te worden aangesloten aan de E.C.M.O. (dit is een behandelingsmethode die de functie van het hart en longen grotendeels overneemt. De eigen longen krijgen dan de kans om te rusten en te genezen. – red.). Dat werkte gelukkig goed en na 5 dagen hadden we weer contact met onze lieve -opgezwollen door het vocht- Anouk.

Inmiddels bleek wel dat ze toch en vaste pacemaker nodig had, dus op 17 juli 2003 werd Anouk weer geopereerd. Wederom leek het in eerste instantie goed te gaan, maar al na een halve dag ging ze weer heel hard achteruit. Afgezonderd in een apart kamertje op de IC, de grootste nachtmerrie voor een ouder om je kind daar te zien liggen, moest Anouk knokken voor haar leven. Nogmaals worden aangesloten aan de E.C.M.O. is niet mogelijk, dus ze moest het echt helemaal zelf doen.

Na 3 maanden ziekenhuis, met heel veel tranen, maar steeds aan positieve gedachten vasthoudend, mochten we haar begin september mee naar huis nemen!

Nog steeds zeggen de cardiologen dat het echt een wonder is dat Anouk er nog is, maar misschien nog wel een groter wonder dat ze er niets aan over gehouden heeft!

Erfelijke afwijking
Anouk heeft, toen ze 7 jaar was,  een nieuwe pacemaker gekregen. En naar verwachting krijgt ze eind 2016 weer een nieuwe. Deze keer wordt de pacemaker ook direct naar haar schouder verplaatst.

Na deze heftige periode zijn we met de klinisch geneticus gaan onderzoeken of er een verband te vinden was met de aangeboren hartafwijking van Anouk’s vader. Hieruit blijkt dat ze beiden het Holt-Oram Syndroom hebben (dit is een erfelijke aandoening, met als kenmerken afwijkingen aan armen en het hart – red.).

Nu ik alles weer eens op een rijtje heb gezet, besef ik dat het echt heel bijzonder is om deze kanjer nog om ons heen te hebben. Nu het zo goed gaat, vergeet je dat soms even. Anouk is met recht een topper van een hartekind!”

Door: Esther Budel (moeder van Anouk)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend