Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Aeden

Het verhaal van Aeden

Geboren met transpositie van de grote vaten (TGA)

'April 2014: zenuwachtig en gespannen gingen we met de verloskundige mee voor de twintigwekenecho. Ze keek alles na en zei steeds: “Ziet er goed uit – hoofdje goed – buikje gevuld – hartje klopt … “
En toen werd het stil. Het was duidelijk dat ze probeerde om iets goed te bekijken. Na een minuut of tien vertelde ze dat ze iets bij het hartje zag dat niet goed was. BAM!
Mijn vriend en ik keken elkaar aan en het voelde of de grond onder me weg zakte. Daar ging de mooie zwangerschap waar je lekker van kunt genieten.
Samen met een collega keek de verloskundige verder. Ze dachten dat ze een TGA  zagen (een afwijking waarbij de aorta en de longslagader op de verkeerde hartkamer zijn aangesloten) maar konden het niet met zekerheid zeggen.

Twee dagen later werd in het Radboud UMC hun vermoeden bevestigd. 
Vanaf dat moment moesten we om de twee weken terug voor een echo, zodat alles goed in de gaten kon worden gehouden. Onze jongen groeide goed en buiten de hartafwijking was er niks aan de hand. Zolang hij in mijn buik zat was hij veilig.

Ademstilstand
Op 28 september 2014 om 10.30 uur werd Aeden geboren in het WKZ in Utrecht na een zwangerschap van 41 weken + 5 dagen. Door de lange duur van de zwangerschap was hij erg sterk. Hij was wel blauw, maar schreeuwde desondanks de wereld een luide welkomstgroet toe. Hij heeft een minuutje bij me mogen liggen en is daarna meegenomen voor de controles. Hij deed het beter dan verwacht maar werd wel meteen overgebracht naar de IC (Pelikaan).
Die middag mocht mijn vriend Aeden voor het eerst vasthouden. Hij lag aan de hartmonitor en alles leek goed. Maar na een tijdje knuffelen bij papa werd hij blauw en stopte met ademen. Hij werd op de beademing aangesloten en moest direct een Rashkind procedure ondergaan. Daarbij maken ze met een katheterisatie via de lies het gaatje tussen de twee hartkamers (ductus) met een ballonnetje weer open zodat het zuurstofrijke bloed weer door het lichaam gepompt kan worden.
Dus toen ik die avond voor het eerst bij Aeden kwam lag hij in een couveuse aan de beademing en werd hij in slaap gehouden.

In de loop van de nacht werd de beademing afgebouwd en de volgende ochtend werd hij overgeplaatst naar de afdeling kindercardiologie (Leeuw). Daar moest hij groeien totdat hij sterk genoeg was om de echte hartoperatie te ondergaan. We zagen het zuurstofgehalte in zijn bloed met de dag stijgen. Dat klinkt wel goed, maar voor een kindje met TGA is dit juist slecht, omdat het hart onwijs hard moet pompen om alles goed rond te krijgen.
Drinken bij mama aan de borst ging steeds moeizamer. Aeden was moe. Een pasgeborene slaapt veel maar deze kleine man was gewoon doodop. Als hij even wakker was probeerde hij z'n koppie op te tillen en rond te kijken. Hij wilde zelf wel, maar zijn lichaampje werkte niet mee. 

In de dagen tot de operatie werd de situatie per dag bekeken. Zoals veel hartekindjes moest hij voortdurend Prostin toegediend krijgen, plus nog wat andere medicatie. Maar de infuusjes leverden bij Aeden steeds problemen op. Keer op keer knakten ze of begonnen te lekken, waardoor de medicijnen niet goed doorkwamen. Er moest heel vaak geprikt worden voor nieuwe infusen en dat ging vaak fout. Zelfs de neonatoloog heeft meerdere keren moeten prikken, zonder resultaat. Uiteindelijk werden er via de halsslagader twee infusen ingebracht, die zijn blijven zitten tot na de operatie.

Arteriële switch
Op dag tien was het zover: de openhartoperatie. Bij deze 'arteriële switch operatie' worden de longslagader en de aorta op de juiste hartkamer aangesloten en moeten de kransslagaders ook omgezet worden naar de juiste ader.
Ik was bang, doodsbang! Bang dat ons kindje het niet zou redden. Als je de monitoren en infusen weg dacht leek het een gewone pasgeboren baby en voor ons een perfect kindje. Om hem zo 'gezond lijkend' naar een operatiekamer te brengen en hem daar op die grote tafel te leggen was echt vreselijk! Je weet dat het hem beter maakt maar toch is het heel dubbel. Het gaat zo tegen je gevoel in!
Wij zaten in de Ronald McDonald huiskamer toen we 6,5 uur later het verlossende telefoontje kregen dat we naar hem toe mochten.

Ons kleine jongetje lag op de IC (Pelikaan) in een groot bed met een dekentje omgevouwen, warmtelamp erboven en heel erg veel draden, infusen, monitoren en een grote drain die net onder z'n ribbenkast z'n lichaampje uit kwam, wel zo groot als z’n onderarmpje. Verschillende pijnstillers o.a. morfine en diverse andere medicatie zoals Prostin en plasmedicatie werden allemaal z’n kleine lijfje  in gedruppeld. Hij verloor nog veel bloed en had behoorlijk wat vochtophoping rond zijn hartje en in de rest van z'n lichaampje. Hij leek net een opgezet poppetje, maar hij deed het erg goed. Na twee dagen werden de beademing en medicatie afgebouwd en op de derde dag mocht hij 's middags terug naar de afdeling Leeuw. Daar zagen we met de dag de draadjes minder worden en knapte hij enorm snel op. Hij was alert, dronk gulzig en was meer wakker. Na 2,5 week ziekenhuis en zes dagen na de grote operatie mocht hij al mee naar huis!

De eerste dagen thuis waren geweldig. Ik had vertrouwen in hem en hij deed het goed. Hij at goed, groeide goed en werd steeds beweeglijker. Toen hij een maand oud was kon je, afgezien van dat grote litteken op zijn borst, niet meer zien of merken dat hij een hartekindje is.

Een heerlijke peuter
Inmiddels is Aeden bijna drie jaar oud en een heerlijke peuter. Hij rent harder dan alle andere kindjes en heeft energie voor tien. Zijn ontwikkeling is onwijs goed, zowel fysiek als mentaal! Met negen maanden liep hij en met anderhalf kon hij praten als een kind van drie.
Een half jaar geleden gingen we voor een controle terug naar het WKZ, het ziekenhuis waar alles begon. Ondanks alles komen we er heel graag. Het personeel van de afdelingen, de cardiologen en chirurgen hebben altijd goed voor ons gezorgd en hebben onze zoon een kans op leven gegeven die hij zonder hulp niet gehad zou hebben.
De cardioloog was nog steeds enorm tevreden over het resultaat van de arteriële switch operatie. Op een hele lichte vernauwing van de longslagader na is Aeden gezond bevonden. We hoeven pas over een jaar weer terug te komen.

Het is wonderlijk hoe een kindje dat zo klein en ziek was en dat zonder medische hulp binnen een dag zou zijn overleden, nu uitgroeit tot een prachtige, sterke peuter. Ik ben de artsen en verpleegkundigen eeuwig dankbaar.'

Door: Marjolein, moeder van Aeden

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend