Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Comité van Aanbeveling

Om betere medische kansen te bieden aan Hartekinderen, hebben we nauw contact met vier (kinder)ziekenhuizen door heel Nederland:
 

Het Comité van Aanbeveling van Stichting Hartekind bestaat uit een groep mensen die verbonden zijn aan één van de bovenstaande (kinder)ziekenhuizen en onze organisatie een warm hart toedraagt. De leden zijn personen die sleutelposities innemen in de Nederlandse maatschappij en ieder op hun eigen manier betrokken en begaan met kinderen met een aangeboren hartafwijking. Zij geven op zowel persoonlijke als professionele titel extra cachet aan Stichting Hartekind.

Op dit moment bestaat het Comité van Aanbeveling uit de volgende personen:


prof.dr. R.M.F. Berger

Hoogleraar Kindercardiologie
Hoofd Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen van het Beatrix Kinderziekenhuis/Universitair Medisch Centrum Groningen.

"Een aangeboren hartafwijking kan tegenwoordig gelukkig heel vaak goed behandeld worden, maar toch zit je er meestal wel je hele leven aan vast…..
Ook wanneer kinderen als zuigeling of peuter succesvol aan hun aangeboren hartafwijking zijn geopereerd, kunnen zij in de loop van hun leven toch nog vaak te maken krijgen met diverse gevolgen van hun hartafwijking, zoals restafwijkingen, hartfalen of andere beperkingen, die een grote invloed op hun leven kunnen hebben.
Ook al zijn de resultaten van de behandeling in de afgelopen decennia enorm verbeterd, we hebben nog veel te doen om de kwaliteit van leven van deze kinderen en jong volwassenen verder te verbeteren. Ons doel moet dan ook zijn om deze kinderen op jonge leeftijd NOG beter te behandelen.
Daarvoor is gerichte aandacht en  wetenschappelijk onderzoek nodig. Stichting Hartekind staat daar voor en verdient dan ook alle steun!"


prof.dr. N.A. Blom

Hoofd Kindercardiologie Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden Leids Universitair Medisch Centrum, EmmaKinderZiekenhuis/Academisch Medisch Centrum en VU Medisch Centrum

 “Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende ernstige aangeboren afwijkingen. Door de verbetering van de chirurgische technieken bereikt tegenwoordig 85% van de kinderen met een hartafwijking de volwassen leeftijd. Helaas zit er ook een keerzijde aan dit succesverhaal; met de toename van overleving van patiënten met soms complexe hartafwijkingen, kunnen ook weer nieuwe aandoeningen ontstaan zoals hartfalen en hartritmestoornissen. De grote uitdaging is nu om de vooruitzichten van deze kwetsbare groep kinderen te verbeteren. Stichting Hartekind zet zich primair in voor het kind met een hartafwijking door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en verschillende projecten. Daarom steun ik Stichting Hartekind .”

 
prof.dr. W.A. Helbing

Hoogleraar Kindergeneeskunde (Kindercardiologie)
Hoofd afdeling Kindercardiologie van het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam

“Aangeboren hartafwijkingen zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. In de afgelopen 20 jaar zijn spectaculaire verbeteringen bereikt in de behandeling van deze vorm van aangeboren afwijkingen. Toch moeten we nog veel meer te weten komen over ontstaanswijze van deze afwijkingen, effecten van behandeling ervan en de gevolgen op de kwaliteit van leven van de patiënten en hun dierbaren. Stichting Hartekind is de enige groep die als allereerste doel heeft steun te geven aan onderzoek op dit gebied. Dat is van groot belang voor deze belangrijke patiëntengroep.”

drs. G.G. van Iperen-Schutte

Hoofd subspecialisme, divisie Kinderen, kindercardiologie patientenzorg Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht

“Tegenwoordig worden veel hartafwijkingen al voor de geboorte ontdekt. Op het moment dat ouders voor of na de geboorte van hun kind wordt verteld dat hun kind een (ernstige) hartafwijking heeft komt altijd de vraag: “ hoe zal de kwaliteit van leven” voor mijn kind zijn. En hoewel we als professionals ouders dan zoveel mogelijk proberen van informatie te voorzien, ontbreken goede antwoorden op deze lastige vraag nog vaak. Daarom is het extra belangrijk dat  er onderzoek verricht wordt naar allerlei zaken die hiermee te maken hebben. Stichting Hartekind  zet zich in om wetenschappelijk onderzoek en projecten te financieren,  waarmee  juist die dagelijkse kwaliteit van leven voor veel kinderen verbeterd kan worden. Hiermee sluiten ze uitstekend aan bij de wensen en vragen van ouders van en kinderen met een aangeboren hartafwijking.”

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend