Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

RACER onderzoek 2017

 
Kinderen met een aangeboren hartafwijkingen kunnen tegenwoordig goed behandeld worden. Dat succes is tot nu toe gedefinieerd als ’overleven’. De kinderen zijn wel behandeld, maar niet genezen. Kinderen met een hartafwijking hebben een grotere kans op het krijgen van hartfalen, hartritmestoornissen en longproblemen. Sommige kinderen hebben weinig tot geen problemen.

Om een goede indicatie te krijgen van het inspanningsniveau dat kinderen aankunnen wordt een inspanningstest of ergometrie test gedaan, ook wel ’Cardio-Pulmonale Exercise Test (CPET)’. Deze test wordt ook gebruikt om te voorspellen of een kind later in de problemen komt. Voor kinderen met een hartafwijking is de interpretatie van deze test een probleem. Er zijn geen waardes bekend waarin kinderen met een hartafwijking aan moeten voldoen. Nu worden de waardes van kinderen met een hartafwijking vergeleken met hun gezonde leeftijdsgenoten.

Om per hartafwijking de juiste referentiewaarden te verkrijgen is in juni 2017 het onderzoek ’RACER’ opgestart in de Nederlandse kinderhartcentra.

Hierdoor is het voor de artsen beter in te schatten hoe het hartekind het heeft gedaan t.o.v. zijn/haar leeftijdsgenootjes met vergelijkbare hartafwijkingen. Dit willen de kinderhartcentra bereiken door alle inspanningstesten die de laatste 15 jaar in Nederland zijn gedaan te verzamelen en te analyseren. Met de data uit de analyse worden er referentiewaarden gecreëerd. Met die referentiewaardes is het in de toekomst ook mogelijk om onderzoek te doen naar hoe goed inspanningstesten zijn als voorspeller van problemen bij kinderen met aangeboren hartafwijking.

Dit onderzoek loopt van juni 2017 t/m januari 2018 en wordt uitgevoerd worden vanuit het ErasmusMC-Sophia kinderziekenhuis. Mede betrokken zijn: Het LUMC (Leiden), het UMCU (Utrecht), het UMCG (Groningen) en het RadboudUMC (Nijmegen).

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend