Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Psychologische Zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders

De overleving van kinderen met aangeboren hartafwijking is steeds beter geworden. Daar zijn wel heel ingrijpende behandelingen voor nodig, vaak meerdere grote (openhart)operaties bij heel jonge kinderen. Recent onderzoek onder kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders in het Erasmus MC heeft aangetoond dat de behoefte aan psychsociale zorg van deze doelgroep groot is.

Het onderzoek is gestart in 2011 en afgerond in 2014.

Het Erasmus MC wilde naar aanleiding van dit onderzoek richtlijnen opstellen zodat er in de toekomst beter psychosociale zorg op maat geleverd kan worden.

Er namen 161 ouders deel aan het onderzoek, waarvan de kinderen 0 tot en met 18 jaar oud waren en die zich in de periode voorafgaand, rondom en na het ondergaan van een hartkatheterisatie of hartoperatie bevonden.

De totale kosten voor het onderzoek bedroegen €108.932. Het onderzoek is gefinancierd door Stichting Hartekind, Fonds NutsOhra, Stichting Achmea Gezondheidszorg en Stichting Familiefonds van Dusseldorf.

De conclusies van het onderzoek zijn dat bijna de helft van de ouders aangaf behoefte te hebben aan psychosociale zorg voor hun kind als het ging om het fysieke/medische, emotionele en sociale functioneren en gezondheidsgedrag van hun kind. De vorm waarin ouders het liefst hulp wilden voor hun kind varieerde met de leeftijd van het kind. Van de ouders met kinderen ouder dan 3 jaar had meer dan 40% ook behoefte aan psychosociale zorg op het gebied van het latere school- of werk gerelateerde functioneren.  Ouders wilden het liefst psychosociale zorg voor hun kind van de dokter (kindercardioloog), psycholoog en pedagogisch medewerker.

Lees hier de richtlijnen die naar aanleiding van dit onderzoek zijn opgesteld.

En lees hier het artikel dat gepubliceerd is over dit onderzoek.

Download hier bovenstaande tekst

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend