Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Ontwikkeling van Nederlandse kinderen met congenitaal foetaal AV-blok over een periode van 10 jaar

Het congenitaal foetaal AV-blok graad II en III is een zeldzame aandoening, die al tijdens de zwangerschap bij het ongeboren kind tot een trage hartslag leidt. Dit ontstaat meestal door antilichamen in het bloed van moeder,die tot een onomkeerbare beschadiging in de AV-knoop van het ongeboren kind leiden. Dit leidt vaak tot hartfalen en zelfs sterfte van het kind tijdens de zwangerschap.

Er is weinig bekend over de ontwikkeling van kinderen met een AV-blok. De lage hartslag van het kind tijdens de zwangerschap, antilichamen van de moeder en de pacemaker operatie in het eerste levensjaar zouden een negatieve invloed op de ontwikkeling kunnen hebben. Hier is tot nu toe nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Meer informatie over de ontwikkeling van kinderen met een AV-blok zou de counseling van ouders tijdens de zwangerschap kunnen verbeteren en aanwijzingen op kunnen leveren voor meer gerichte diagnostiek en therapie van eventuele ontwikkelingsproblemen.

Voor dit onderzoek worden alle kinderen met een AV-blok graad II en III die in een kindercardiologisch centrum onder behandeling zijn uitgenodigd om mee te doen. Tussen januari 2003 en december 20013 zijn er in alle kindercardiologische centra samen 63 kinderen gediagnosticeerd met een foetaal of neonataal AV-blok graad II of III. Van deze kinderen zijn er 8 overleden tijdens de zwangerschap en bij 5 kinderen is de zwangerschap afgebroken. In totaal zijn er 50 kinderen levend geboren, waarvan één kind na de geboorte is overleden. Twee kinderen hadden bij geboorte geen CAVB meer en 33 kinderen kregen op jonge leeftijd een pacemaker. Twee van de kinderen die een pacemaker kregen hadden op latere leeftijd alsnog een harttransplantatie nodig.

Voorlopige resultaten
In totaal kwamen er 36 kinderen in aanmerking om mee te doen aan het onderzoek. Tot nu toe hebben 19 kinderen ook daadwerkelijk meegedaan, hun ouders vulden vragenlijsten in over eventuele problemen van hun kind met emoties en gedrag, motoriek en spraak/taal. We hebben niet gekeken naar mogelijke problemen met intelligentie, omdat hier in de literatuur nauwelijks aanwijzingen voor zijn. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 6 jaar en 9 (45%) kinderen waren jongens. Van de moeders hadden er 17 (89%) antilichamen in het bloed.

In de groep van 19 kinderen hebben wij geen aanwijzingen gevonden dat kinderen met een AV-blok een verhoogd risico lopen op emotionele en gedragsproblemen, motorische problemen of spraak/taalproblemen. Alhoewel een klein aantal kinderen in onze onderzoeksgroep wel problemen had, waren deze  - behalve bij één kind - niet gerelateerd aan de aangeboren hartaandoening. Gezien de kleine onderzoeksgroep moeten de resultaten van dit onderzoek voorzichtig worden geïnterpreteerd. In het counselen van ouders zouden wij op basis van voorliggende resultaten artsen aanraden om voorzichtig optimistisch te zijn over de toekomstige ontwikkeling van kinderen met een congenitaal foetaal AV-blok.

Download hier bovenstaande tekst

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend